Recherche concernant les expériences des aidants qui ont participé à " living well ", un groupe de soutien pour les personnes vivant avec une maladie du motoneurone.

Recherche concernant les expériences des aidants qui ont participé à " living well ", un groupe de soutien pour les personnes vivant avec une maladie du motoneurone.

Résumé

Introduction : Le diagnostic de la maladie du motoneurone (MND) est un choc pour les patients et leurs familles, à cause de la peur, de la progression rapide et du niveau de handicap associé. L'accès rapide à un soutien multidisciplinaire, l'orientation vers des services et le besoin d'un soutien psychologique sont importants pour les patients et leurs aidants pour mieux vivre avec la MND. Un groupe de soutien "Living Well" a été créé dans un hôpital en 2017 pour répondre à ces besoins. 

Objectifs : L'objectif de cette recherche était d'étudier l'expérience vécue par les aidants, afin d'aider au développement de services de soutien pour les personnes et les familles vivant avec et décédant de MND. 

Méthode : Des entretiens qualitatifs semi-structurés avec 8 aidants ont été menés, en utilisant un modèle de recherche phénoménologique, permettant aux participants de discuter des expériences vécues lors de leur participation au groupe "Living Well" avec leur proche. Une analyse thématique a été utilisée pour analyser les données en utilisant le cadre IPA.

Résultats : L'analyse thématique des résultats a permis de dégager 5 thèmes clés : faire face au diagnostic et à la peur de l'hôpital  (1), humanité (2), connexion avec les autres (liens invisibles) ou collégialité (3), évasion (4), et ouvrir des portes pour bien vivre (5).

Conclusion : Les aidants connaissent des états d'esprit divergents aux différents stades de la maladie et de la progression de la MND. Un accès précoce aux réseaux de soutien peut développer la résilience et réduire le fardeau des aidants. Les amitiés et le soutien des pairs qui se sont poursuivis après les activités du groupe, montrent les liens partagés entre les personnes vivant avec la MND et leurs familles, suggérant qu'une familiarité de parcours est importante.

Impact : Cette étude démontre la nécessité d'un soutien précoce pour les personnes vivant avec la MND et leurs familles, et met en évidence l'efficacité du groupe « Living Well » de l’hôpital Marie Curie de Newcastle.

Traduction : Fabien

Source : BMJournals