Mission

La Ligue SLA Belgique représente l'espoir, la transparence et la solidarité. En tant qu'organisation nationale SLA non-subventionnée, notre mission est de représenter les intérêts des pALS (patients atteints de SLA) au plan national et international. Au niveau national, nous réalisons cela en fournissant des soins experts et un soutien sur le niveau physique (ALS Mobility & Digitalk), mental et social (MaMuze) aux pALS, à leurs proches et à toutes les parties impliquées, en sensibilisant l'opinion publique et en favorisant l’accessibilité de la recherche scientifique. Nous stimulons cette recherche à travers le fonds de recherche «A Cure For ALS» au sein duquel tous les dons sont consacrés à la recherche sur la SLA dans son intégralité. La Ligue repose son espoir sur la recherche scientifique et tente de rendre cette recherche plus accessible et de l'inciter à éradiquer la SLA.

En plus d'un rôle national, la Ligue joue également un rôle de premier plan au niveau international. Par exemple, la Ligue SLA a déjà initié plusieurs projets internationaux, en Europe et en dehors de l'Europe, et coopère activement au sein de l'Alliance Internationale. La Ligue SLA a également créé EUpALS, l'Organisation européenne pour les professionnels et les patients atteints de la SLA, afin de faciliter la législation européenne en matière de recherche et d’optimiser la qualité de vie au bénéfice des pALS.

Vision

Un avenir dans lequel la SLA n'est plus une condamnation à mort, mais une maladie guérissable. Un monde où la cause et le remède sont connus. 

La Ligue SLA vise à être une force motrice transparente dans la lutte contre la SLA en Belgique, en Europe et dans le reste du monde. pALS ont un droit inconditionnel à des soins appropriés sur le plan médical, social, financier et moral, abstraction faite de leur situation personnelle. Pour accomplir cette vision, nous comptons sur des employés qui partagent nos objectifs et nos valeurs. Lorsque les besoins des pALS ne sont pas satisfaits de manière suffisante, nous développerons les initiatives supplémentaires nécessaires pour répondre à ces besoins. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société.

La Ligue et tous ses représentants doivent toujours agir honnêtement et avec intégrité et se comporter de manière éthique et responsable. Ce dernier signifie que nos activités ne peuvent avoir pour but que l'éradication de la SLA et l'amélioration de la qualité de vie des pALS.

La Ligue SLA joue un rôle actif dans la communication de la recherche avec des tiers et continue à préconiser un soutien prioritaire pour des projets axés sur les maladies rares.

Share