Qui sommes-nous?
L'ALS Liga België vzw / Ligue SLA Belgique asbl fut officiellement fondée en février 1995 (Moniteur belge 15.06.1995) par un groupe de patients et les membres de leur famille. Toutes avaient besoin d’informations pertinentes, d’aide et de coordination pour le traitement de la maladie SLA.
L’association s’adresse à tous les patients belges atteints de la SLA. Le conseil est composé exclusivement de patients SLA et de leur famille. L’avantage est que ces personnes connaissent très bien la maladie ainsi que les conséquences directes et indirectes. Leur devise:
Sur la brèche pour la SLA
L'asbl avec le numéro d'entreprise ON 0455.335.321 est sous la haute protection de Sa Majesté la Reine de Belgique et a adhéré à l'Alliance Internationale des associations pour la SLA/les maladies neuro-motrices.
L'association n'a cessé d'évoluer et est devenue une organisation professionnelle qui est toujours prête à aider les patients atteints de la SLA et leurs familles. La ligue dispose de son propre secrétariat qui est majoritairement pourvu d'un personnel bénévole.
Nous disposons de plusieurs outils: chaises roulantes, allant des plus simples aux plus sophistiqués commandées par ordinateur, des dispositifs de communication, des systèmes de télécommande à distance, etc. Les patients atteints de la SLA qui sont membres de notre association peuvent bénéficier de ces services.
Vous pouvez tout nous demander. Si nous le pouvons, nous vous répondons nous-mêmes, sinon nous vous redirigerons vers les médecins ou les instances compétent(e)s.
Adresse: Vaartkom 17, 3000 Leuven
Tel.: +32(0)16/23.95.82
Fax: +32(0)16/29.98.65
E-mail: info@als.be
site web: ALS.be
Doctorat honoris causa
Le trentième anniversaire de Trefpunt Zelfhulp a été célébré le 26 octobre 2015. Ce jour-là, en témoignage d'estime, la Ligue SLA a reçu le doctorat honoris causa de la Faculté des Sciences Sociales. La princesse Mathilde était également présente pour la célébration.
Anemie Vandermeulen: "Il y a de très grands groupes, avec 24. 000 membres et aussi de très petits, parfois des initiatives temporaires." Toutes ces associations peuvent demander des formations, de l'accompagnement et des conseils auprès de Trefpunt Zelfhulp.
Le professeur Koen Mathijs, président de Trefpunt, a introduit la célébration. Il a souligné que le contact entre des personnes souffrant de la même maladie était "le meilleur soutien possible: ce sont les compagnons d'infortune qui savent bien qu'un problème peut commencer de façon assez vague, mais peut très mal se terminer. Ce sont eux, qui savent dès le départ ce que c'est, comment gérer la situation et comment la maîtriser". Ensuite, le professeur émérite, Yvo Nuyens, qui a fondé Trefpunt Zelfhulp en 1982, a expliqué les origines historiques.
Après une conférence et une consultation de groupe dans l'après-midi où l'on a discuté des accents que Trefpunt allait devoir mettre à l'avenir, la minsitre Joke Schauvliege et le vice-recteur Filip Abraham ont remis le doctorat honoris causa. Pour la première fois, ce doctorat n'as pas été remis à un, mais à plusieurs représentants de plusieurs groupes, parmi lesquels la Ligue SLA.
La Ligue SLA remercie Trefpunt pour ses conseils et son soutien depuis la fondation de la Ligue en 1995 et pour le bon contact entre Peter Gielen et ses collaborateurs. Au nom de la Ligue, Evy Reviers a eu le plaisir de prendre réception de cette reconnaissance.