Plus de recherche expérimentale pour la SLA

Avoir à communiquer le diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique) à quelqu’un, c’est une chose à laquelle on ne s’habituera jamais. Chaque patient est un patient de trop. Le paradoxe, cependant, c’est que les patients ne sont pas assez nombreux.

Des patients atteints de SLA sont mis au courant ici, au Centre SLA aux Pays-Bas, du diagnostic, et il s’agit par définition d’une mauvaise nouvelle. La SLA est une maladie dévastatrice. Parce que les nerfs moteurs meurent, les muscles ne sont plus contrôlés et le patient est de plus en plus paralysé. La durée de vie moyenne des patients après les premiers symptômes n’est plus que de trois à cinq ans. Et franchement, nous pouvons apporter guère de solution à ces gens. 
 

« Peu » de patients ?

Beaucoup de recherches expérimentales restent nécessaires pour de nouvelles méthodes de traitement. Il faut beaucoup de patients pour cela. Et c'est un problème, parce que "seulement" 400 à 500 gens aux Pays-Bas sont informés chaque année du fait qu'ils souffrent de SLA. Alors ce sont beaucoup trop, mais pour la recherche ce sont trop peu de gens. D'autant plus que, après le diagnostic, les patients n’ont en moyenne plus que trois ans à vivre. Il y a donc au maximum 1500 de patients SLA néerlandais qui pourraient prendre part à la recherche médicale. Et cela dans le cas peu probable où tous les patients participeraient. Aussi acerbe que cela puisse paraître, c’est la raison pour laquelle la SLA n’a jamais été un domaine tellement intéressant pour l'industrie pharmaceutique.
 

L’espoir.

Pourtant, il y a de nombreux patients à la recherche de médicaments expérimentaux, en guise d’espoir et parfois comme un dernier recours. Ils cherchent des essais pour de nouveaux médicaments et ils n’ont pas de temps à perdre. En cherchant sur internet, ils trouvent souvent des informations concernant les essais de divers pharmaciens qui manquent de clarté et  souvent les informations ne sont pas disponibles en néerlandais. Cela pourrait être mieux.

En rendant tous les patients en Europe qui sont disponibles et qui prennent part à la recherche bien faciles à trouver, la SLA devient bien intéressante pour les pharmaciens. Et les patients ont besoin d’une seule synthèse de tous les essais en cours.
 

La plateforme en ligne assure la liaison.

C’est pourquoi nous mettons en place une plateforme en ligne qui relie des sociétés pharmaceutiques, des patients SLA et des Centres SLA. Des patients s'inscrivent en ligne en tant qu’intéressés aux essais cliniques. S’ils  sont éligibles pour un essai, le Centre SLA le plus proche les contactera. L'industrie pharmaceutique enregistre les essais courants et futurs sur la plateforme en ligne. Un site internet où des essais, des patients et des Centres SLA sont reliés les uns aux autres et se retrouvent. C'est l'idée derrière TRICALS, en toutes lettres « The Treatment Research Institute for the Cure of ALS ». La guérison de la SLA, c’est notre objectif.

Dès la fin mai, plus d'informations concernant TRICALS seront disponibles sur www.als-centrum.nl, y compris un lien vers l'option d'enregistrement pour des patients atteints de SLA.

Traduction : Jan Boeckx

Source : Artsennet