Les aidants mineurs offrent une aide cruciale, mais portent un lourd fardeau

08-09-2022

Ronan Kotiya, 11 ans, enlève un manchon de compression de la jambe de son père, Rupesh, sous le regard de sa mère Siobhan Pandya, à leur domicile de Plano au Texas. Ronan aide à prendre soin de son père, qui est atteint de la SLA et dépend d'un respirateur et de soins 24 heures sur 24.

Des millions d'Américains souffrant de graves problèmes de santé dépendent d'enfants âgés de 18 ans ou moins pour assurer une partie ou la totalité de leurs soins.

Ronan Kotiya est penché sur son père, les doigts autour d'un tube en plastique qu'il s'apprête à enlever d'un trou de la trachéotomie dans le cou de son père.

"3, 2, 1, go", dit le garçon de 11 ans en retirant le tube. Sa mère enfile une minerve rembourrée à son mari et le soulève en position assise sur leur lit.

Keaton, le frère de Ronan, âgé de 9 ans, attend à proximité, prêt à connecter leur père, Rupesh Kotiya, à un respirateur portable.

"Ronan, veux-tu aspirer la bouche de papa et te préparer à partir ? demande Siobhan Pandya après que son fils ait guidé le fauteuil roulant électrique de son père dans le salon de la maison familiale de Plano, au Texas.

 

Ronan Kotiya aide à soutenir la tête de son père alors que sa mère, Siobhan Pandya, se prépare à le mettre au lit dans leur maison de Plano, au Texas.

"Merci mon pote, bon boulot", crépite une voix robotique depuis une tablette que Kotiya utilise pour parler.

C'est ainsi que commence un autre week-end pour les deux frères, deux fans de Harry Potter qui ont la bouche pleine d'appareils dentaires, un don pour la construction avec des Legos et de lourdes responsabilités en matière de soins.

Leur père de 46 ans est atteint de la SLA, une maladie mortelle qui l'empêche de parler et de marcher. Un respirateur l'aide à respirer. Il utilise un logiciel de suivi des yeux sur sa tablette pour dire les choses, cligne des yeux pour indiquer un oui ou bouge la bouche d'un côté à l'autre pour un non.

Selon la chercheuse Dr Melinda Kavanaugh, pas moins de 10 millions d'enfants fourniraient une certaine forme de soins à domicile aux États-Unis. Certains enfants sont les seuls soignants de ces patients, tandis que d'autres remplacent les infirmières visiteuses ou d'autres aides lorsque n’ils ne sont pas disponibles.

Ces enfants aident des patients atteints de cancer, des vétérans de l'armée, des grands-parents souffrant de maladies cardiaques ou des frères ou sœurs autistes. Ils sont souvent trop jeunes pour conduire et leur travail passe souvent inaperçu à l'extérieur du foyer. 

"Ils existent dans l'ombre", a déclaré la Dr Kavanaugh, professeure agrégée de travail social à l'Université du Wisconsin-Milwaukee.

Dr Kavanaugh et d'autres chercheurs affirment que le nombre de jeunes aidants est en augmentation et qu'ils ont besoin de soutien. La prise en charge est une tâche que des enfants comme Ronan et Keaton prennent au sérieux et dont leur mère espère qu'elle fera d'eux des jeunes hommes forts et empathiques.
 

Keaton Kotiya, 9 ans, guide la chaise de son père Rupesh tandis que son frère aîné Ronan, en arrière-plan, rassemble du matériel pour préparer leur père au coucher.

Mais pour y arriver, il faut lutter chaque jour pour trouver un équilibre entre le fait d'être un enfant et de vivre dans un monde d'adultes.

Ronan saisit une poignée de voitures-jouets et s'agenouille sur le sol d'une clinique du cabinet Texas Neurology à Dallas.

Son adversaire, un garçon au visage couvert de taches de rousseur nommé Charlie, attend à quelques mètres, prêt à lancer ses voitures contre les autres. La première qui se renverse désigne le perdant.

"Vous êtes tous des sauvages", dit Evie, une petite fille de 9 ans qui a tendance à danser spontanément.

Les enfants ont été réunis dans la clinique par un samedi après-midi ensoleillé pour en apprendre plus sur les soins à apporter aux personnes atteintes de la SLA. Ces sept enfants - âgés de 8 à 12 ans - s'occupent d'un parent ou d'un grand-parent atteint de SLA, une maladie qui détruit les cellules nerveuses qui contrôlent les mouvements musculaires dans cerveau et la moelle épinière.

 Siobhan Pandya (à gauche) dispose pour son mari de soignants de jour et en soirée pendant la semaine, mais elle a besoin de ses fils pour l'aider la nuit et le week-end.

Dr Kavanaugh a fait appel à plusieurs spécialistes pour donner des formations, dans le cadre d'un programme appelé YCare, qu'elle a mis en place dans plusieurs villes. Un diététicien a montré aux enfants comment donner aux aliments la bonne consistance pour que les patients ne s'étouffent pas. Un inhalothérapeute a expliqué les parties importantes d'un appareil qui aide les gens à tousser pour évacuer le mucus.

Lors d'une séance de formation, Heather Gallas, orthophoniste, parle de la technologie de suivi oculaire qui permet aux patients d'épeler des mots et de communiquer à l'aide d'une tablette.

Elle brandit un tableau de lettres et demande aux enfants d'essayer. Evie montre silencieusement toutes les lettres de son nom.

Puis c'est au tour de Keaton.

S-U-C-C-I-O-N.

Gallas fait une pause : "C'est quelque chose dont ton père a souvent besoin ?"

Keaton acquiesce.

Outre la formation, l'un des principaux objectifs du Dr Kavanaugh était de permettre aux jeunes aidants de se rencontrer. La solitude est un problème, qui s'est aggravé pendant la pandémie de COVID-19.

"Un enfant de 10 ans à l'école ne va pas parler de la toilette ou du bain de son parent, mais il va en parler ici", a déclaré la Dr Kavanaugh.

Dans l'après-midi, les enfants échangent leurs adresses électroniques et leurs numéros de téléphone, et la section texane de l'Association SLA planifie une réunion autour d'une pizza cet été.

Les médecins ont diagnostiqué la SLA chez Rupesh Kotiya en octobre 2014, un mois avant que ses garçons n’aient 4 et 2 ans. Ronan et Keaton n'ont aucun souvenir de lui sans la maladie.

Ils ont commencé à participer aux soins il y a quelques années, d'abord en essuyant les larmes de leur père ou en soutenant sa tête pendant les trajets en voiture.

Puis ils ont commencé à aider Pandya à faire entrer et sortir leur père du lit ou à le mettre aux toilettes. Ils lui descendent son short et ses sous-vêtements pendant qu'elle le soulève sur le siège.

Ils lui mettent également ses chaussettes et ses chaussures, l'aident à changer son short, écrasent ses médicaments ou mélangent du bain de bouche avec de l'eau.

Mme Pandya est directrice générale de la société de soins de la peau et de cosmétiques Mary Kay. Elle a recours, pendant la semaine, à des soignants de jour et du soir pour son mari. Mais elle n'a pas d'aide rémunérée pour la nuit ou les week-ends, si bien que les garçons ont dû prendre le relais.
 

 

Keaton Kotiya, 9 ans, embrasse son père Rupesh lorsqu'il se prépare à aller au lit.

"Pour être honnête, ils font des tâches que certains adultes ne veulent pas faire", a déclaré Pandya.

Pandya essaie d'équilibrer les soins prodigués par les garçons avec des activités qui offrent une certaine normalité. Keaton prend des cours de tennis et d’informatique. Ronan est attaquant dans une équipe de football pour jeunes.

Des ballons de football, des frisbees et des ballons de basket sont éparpillés dans le petit jardin de banlieue des Kotiya.

Les deux garçons jouent du piano, et Keaton peint de manière prolifique. Des piles de ses œuvres remplissent les étagères de leur salle de jeux à l'étage.

Ronan, qui a écrit un petit livre sur son père, considère la lutte de son père contre la SLA comme un combat de super-héros. Lui et son frère font partie des nombreuses armes utilisées.

Keaton montre parfois sa frustration, notamment face à la quantité de soins dont son père a besoin.

Ronan (à gauche) et Keaton (au centre) jouent avec Alex Oliver lors d'un atelier pour jeunes aidants.

"Il y a eu quelques incidents ces derniers jours", dit Keaton. "Une fois, il y est allé trois fois dans la journée, or j'avais vraiment hâte de faire autre chose ce jour-là, mais je n'ai pas pu parce que... ouais."

En fin de compte, Pandya considère que la prise en charge par les garçons est positive. Elle espère que Ronan et Keaton finiront par regarder en arrière et reconnaître tout ce qu'ils ont gagné en aidant quelqu'un qu'ils aiment.

"Si vous vous occupez de quelqu'un dont les jours sont comptés, vous ne voulez pas perdre de temps", a-t-elle déclaré. "Être capable d'essuyer ses larmes ou sa bouche ou de lui tenir la main, voilà certains des souvenirs qu'ils vont chérir."

Les garçons savent que l'état de leur père empire.

Keaton dit que son père a de plus en plus de mal à cligner des yeux. Il se souvient d'une nuit récente où Rupesh a dormi pendant plus de 12 heures, puis a fait une longue sieste le lendemain après-midi.

"Je me suis demandé si je devais m'inquiéter", dit-il.

Frustration, dévotion et chagrin affectif tourbillonnent dans leur cerveau encore en développement.

La thérapeute Sarah Sutton a récemment demandé aux garçons de dresser une liste des choses qu'ils veulent faire avec leur père.

Keaton partageant avec Rupesh une passion pour la cuisine, il a demandé un voyage en Italie. La famille a trouvé une solution plus pratique : se rendre en voiture à un marché de produits italiens et à des restaurants dans la ville voisine de Dallas.

Sutton voit les garçons régulièrement depuis quelques années. Elle essaie de les amener à reconnaître et à comprendre toutes les émotions qui les assaillent afin qu'ils ne gardent pas tout en eux.

Lorsqu'ils lui rendent visite, elle essaie également de leur proposer une activité amusante qu'ils peuvent contrôler. Jouer - les enfants étant des enfants - est crucial pour le développement.
 

Dr Melinda Kavanaugh, au centre, professeure de travail social à l'Université du Wisconsin-Milwaukee, éclate de rire en discutant avec Ronan Kotiya, 11 ans, et son frère Keaton Kotiya, 9 ans, lors d'un atelier destiné aux jeunes aidants de membres de la famille atteints de SLA à Dallas, au Texas. Elle affirme, avec d'autres chercheurs, que les jeunes aidants apportent une aide cruciale à leurs familles et qu'ils ont besoin de plus de soutien.

"Nous jouons le conflit. Nous jouons la solution. Nous jouons les histoires qui se déroulent en nous", dit Sutton.

Lors d'une récente visite, Sutton sort le jeu de société Candy Land. Elle explique aux garçons que chaque carte de couleur du jeu représente une émotion et qu'ils peuvent choisir laquelle.

Ils tirent ensuite des cartes pour discuter du sentiment qu’elle représente.

Sutton essaie également d'inciter les garçons à parler de leur père. Mais ils évitent, se concentrant plutôt sur une peinture sur le mur. Puis ils évoquent le chanteur Rick Astley.

Keaton fait semblant d'être un thérapeute.

"Tu as une petite amie ?", demande-t-il.

"Non, tu es un horrible thérapeute", répond Ronan.

Ronan énonce seulement à un moment donné que son père "va bien".

Sutton tire un double vert dans leur jeu. Cela représente le dégoût ou l'injustice.

"Je pense que c'est injuste que des choses terribles arrivent aux gens", dit-elle.

Les garçons évitent l'hameçon. Ils mangent des Hershey's Kisses. Ils échangent des gribouillages sur un Etch A Sketch. Quelqu'un pète. La séance se transforme en crises de fou rire.

" Avez-vous ri comme ça toute la journée ?" demande Sutton. "Rire sans colère ni dispute, c'est tellement merveilleux."

À la fin de la séance, le sol de Sutton est jonché de papiers de bonbons.

Les garçons se dirigent vers la camionnette de leur mère qui les attend pour les ramener à la maison et installer un campement dans le salon.

Pandya a commencé, chaque week-end de la pandémie, à laisser Ronan et Keaton dérouler des sacs de couchage sur le tapis de leur salon. Par plaisir, quand ils ne pouvaient aller nulle part ailleurs.

Rupesh a commencé à utiliser un respirateur juste avant que la pandémie ne frappe. Pendant 17 mois, les garçons sont restés à la maison, loin de l’école,  Pandya essayant d'empêcher que quelqu’un n’attrape le virus.

Elle a aussi une autre arrière-pensée en autorisant le camping : le fait que les garçons dorment à côté de la chambre de leurs parents plutôt qu'à l'étage dans leur chambre commune permet d'appeler plus facilement à l'aide.

Les garçons devront peut-être aller chercher des sacs poubelle et des gants si leur père a un accident pendant la nuit.

Avant de monter le camp, les garçons enfilent leur pyjama et la famille s'installe dans le salon pour regarder l'émission pour enfants "Legends of the Hidden Temple".
Ronan et Keaton se pelotonnent sur le canapé pendant que Pandya change la chemise de son mari et verse des médicaments dans son tube d'alimentation. Le respirateur ronronne.

L’émission s'achève et Keaton guide à son tour son père vers la chambre, où Pandya le soulève pour le placer sur le matelas.

Keaton utilise une longue baguette pour aspirer la salive qui s'accumule dans la bouche de son père. Ronan tient ensuite son père sur le côté pendant que Pandya réajuste la chemise et le short de son mari.

Après cela, le garçon tapote doucement le dos de son père et le couche à plat.

Pandya termine de préparer son mari pour le lit tandis que Ronan et Keaton se précipitent dans le salon.

Là, ils s'affalent sur les sacs de couchage, grignotent des chips et des bonbons tout en regardant encore un peu la télévision avant de se glisser à l'intérieur de leurs sacs pour dormir.

Traduction: Fabien
Source: The San Diego Union Tribune