Syposium international annuel de la SLA

La réunion de L’Alliance Internationale des Associations SLA/MNM et l’Association du MNM fournissent des connaissances, de l’espoir et de l’inspiration.

(version abrégée) 

Réunion Annuelle de l’Alliance Internationale des Associations de la SLA/MNM

Le mercredi 6 décembre, dans le cadre de la Réunion Annuelle de L’Alliance Internationale des associations SLA/MNM (Maladie des Neurones Moteurs*), nous avons entendu un groupe d’experts présenter des rechercher sur la SLA au moyen d’une discussion en direct sur facebook. La réunion annuelle réunit des associations de la SLA/MNM du monde entier pour partager des initiatives et élaborer des stratégies de lutte contre la SLA/MNM et pour aider les personnes atteintes de cette maladie. Ceci n’est qu’une partie de ce qui a été discuté lors la session en direct sur Facebook “Demande aux experts”.

- Jonathan Glass de l’Université Emory d’ Atlanta partageait comment il a réalisé des analyses de protéines SLA et a démontré des caractéristiques biologiques qui séparent les différents cas de SLA par rapport à SLA/FTD par rapport à FTD. C’est du travail passionnant! Le dr. Glass a également expliqué magnifiquement la génétique de la SLA et a donné un aperçu compréhensible de la recherche sur la SLA. Plus de gènes de la SLA sont identifiés, plus de cibles thérapeutiques potentielles de la SLA sont développées!.

- James Berry du Massachusetts General Hospital à Boston a expliqué le processus de développement de médicaments SLA. Il insistait aussi sur le fait que l’inscription de sous-groupes spécifiques des personnes atteintes de SLA dans les essais cliniques de la bonne manière peut potentiellement réduire le volume des essais et augmenter la probabilité de réussite des essais cliniques.

- Participer aux essais de la SLA donne de l’espoir aux gens et, plus important encore, a tendance à ralentir la progression de la maladie. Voir Northeast Amyotrophic Lateral Sclerosis (NEALS - Consortium sur la sclérose latérale amyotrophique du nord-est), pour en savoir plus sur les essais sur la SLA:

- Steve Perrin de l’Institut de développement de la thérapie SLA a encouragé les chercheurs de la SLA à utiliser la télésanté pour mesurer des données à la maison. Il disait que cela aide à stimuler la conformité des essais cliniques et a vu des avantages dans le programme de médecine de précision de l'ALS TDI (Therapy Development Institute).

 

2017 Forum Professionnel Allié

Le jeudi 7 décembre, nous avons participé au Forum Professionnel Allié 2017, organisé par l’Alliance Internationale des Associations SLA/MNM et axé sur la pratique et l’expérience pour les professionnels de la santé dans les soins et la prise en charge de personnes atteintes de la SLA/MNM. Ici quelques faits saillants:

- Leslie Ryan recueille de l’information sur l’usage de cannabis par des patients SLA pour gérer les symptômes physiques et émotionels. Beaucoup de personnes répondaient qu’ils ont bénéficié de l’usage de cannabis, mais plus d’information doit encore être collectée pour maximiser les bénéfices et les soins.

- Melinda Kayanaugh a dirigé l’élaboration du premier guide de ressources nationales de l’Association de la SLA pour aider les familles à soutenir leurs enfants et leurs jeunes et pour aider les professionnels travaillant avec les familles touchées par la SLA.

- Patricia Stanco comprend les besoins changeants des personnes vivant avec la SLA et travaille pour aider à évoluer pour servir plus de gens: élargir la portée de la communauté, habiliter les gens et augmenter les liens humains. Former de nouveaux partenariats au sein de la communauté et donner des soins personnalisés est tellement important dans cet effort.

 

Syposium international annuel de la SLA/MNM (Maladie Neurones Moteurs)

Du vendredi 8 décembre au dimanche 10 décembre, nous avons participé au Symposium International Annuel sur la SLA/MNM, un événement unique organisé par l’Associaton MNM qui réunit des chercheurs internationaux de premier plan et des professionnels de la santé et des services sociaux pour présenter et discuter des innovations clés dans leurs champs respectifs.

Voici un bref résumé de certaines des recherches passionnantes présentées par nos partenaires et chercheurs que nous finançons:

- Luc Dupuis à l’INSERM en France étudie le méchanisme de la SLA FUS-mediated, tandis que Mr Jonathan Grima travaille dans le laboratoire de Rothstein à John Hopkins afin de comprendre les voies de la maladie SLA impliquant le complexe des pores nucléaires.

- Merit Cudkowicz with Massachusetts General received the ALS/MNM Alliance Forbes Norris Award. C’est bien mérité!

- Marka van Blitterswijk, Professeur Adjointe de neuroscience à la Mayo Clinque de Jacksonville en Floride et boursière posdoctorale de Milton Safnowitz a reçu le 9ième Prix International Paulo Gontijo en Médicine.

- Pete Frates, Pat Quinn, et Anthony Senerchia ont reçu le Prix Humanitaire de l’Alliance SLA/MNM pour leur travail remarquable en fondant la SLA du Ice Bucket Challenge. Nancy Frates, la mère de Pete Frates a accepté le prix en leur nom avec un discours passioné. Nous ne pouvons les remercier assez pour tout ce qu’ils ont fait!

- Bernard Muller a reçu le Prix Shay Rishoni Impact Patient 2017 pour son travail décisif sur le Project MinE, dont l’objectif est de suivre des milliers de gens qui vivent avec la SLA pour identifier de nouveaux gènes de la SLA.

- Rick Bedlack de L’Université Duke et SLAUntangled ont présenté des faits et des mythes associés à l’auto-expérimentations de médicaments par les patients.

- Frank Bennett et Ionis Pharmaceuticals ont présenté une mise à jour sur la technologie antisens et son évolution d’une idée controversée à un médicament approuvé par la FDA pour l’amyotrophie spinale. Il donnait aussi des détails sur l’étay de la technologie antisens pour la SLA et pour d’autres maladies neurodégénératives. L’essai antisens SOD1 est en cours et l’essai C9orf72 devrait débuter dans un proche avenir.

- Marie-Louise Rogers de l’Université Flinders et le Dr Michael Benatar de l’Université de Miami ont présenté leur progrès dans les biomarqueurs de la SLA. Le Dr. Rogers va de l’avant avec un biomarqueur urinaire de la SLA pour mesurer la progression de la maladie, le pronostic de la maladie et l’effet potentiel d’un medicament et pour améliorer le diagnostic. Le Dr Benatar est en train d”explorer un biomarqueur chaîne légère de neurofilament pour examiner la maladie pré-symptomatique.

- Adriano Chio, de l’Université de Turin, a donné des détails sur l’épidémiologie de la SLA, tels que l’impact de la génétique sur le nombre d’étapes nécessaires pour mener à une neurodégénérescence. Le nombre d’étapes de la SLA à médiation génétique nécessaire pour provoquer une neurodégénérescence est inférieur au nombre d’étapes pour les cas non génétiques.

- Nicolas Maragakis a souligné les avantages de l’exercice pour de personnes vivantes avec la SLA et la MNM.

- Bjorn Oskarsson du campus de Jacksonville de la Mayo Clinic a expliqué de manière exhaustive comment les crampes sont traitées chez les personnes avec la SLA/MNM, à partir de données systématiquement recueillies à partir de nombreuses études et d’essais cliniques. En général, il était d’avis que des études plus nombreuses et plus importantes sont nécessaires pour évaluer les traitements de crampes musculaires.

- Nos partenaires de Cytokinetics, Biogen et Ionis Pharmaceuticals ont présenté une affiche avec les résultats de l’étude IMPACT ALS. Avec plus ou moins 1,534 réponses de participants, l’enquête montre comment le fardeau de la SLA affecte les personnes vivant avec la SLA et les soignants.

Les chercheurs et les professionnels de la santé et des services sociaux dont nous avons entendu parler lors de ces événements montraient tant de passion, d’urgence et de dévouement. C’était formidable d’expérimenter et nous donne l’espoir de trouver des traitements plus efficicaces et un remède!

 

Traduction : Anne S.

Source : The ALS Association