SLA et autres affections

Interrogez le médecin :

Question : Comme bon nombre de personnes, j'ai développé quelques maladies chroniques au cours des années, mais maintenant, pour couronner le tout, j'ai récemment appris que je souffrais de la SLA. Que devrais-je savoir sur l'influence de la SLA sur les autres problèmes de santé et inversement ?

Dr. Kasarskis : La SLA n'existe pas dans le vide. Elle vous touche alors que vous vivez votre vie. Si vous avez été blessé ou que vous avez souffert d'autres maladies, la SLA s'ajoute à tout ce contre quoi vous et vos soignants vous battez déjà. Parfois, d'autres problèmes se déclarent soudainement alors que vous vous démenez avec la SLA. Toutes ces situations sont appelées comorbidité, qui signifie que deux ou plusieurs affections se développent en même temps et compliquent beaucoup votre traitement et vos soins.

Parfois, la complexité de la comorbidité peut également rendre plus difficile la pose du diagnostic de SLA par votre médecin. Par exemple, j'ai récemment vu un patient dans notre clinique SLA qui s'était blessé en moto au cou et à la moelle épinière. Ensuite, il avait subi une fusion spinale, et puis une blessure au nerf de son coude avait affaibli sa main. À présent, il semble qu'il développe une faiblesse progressive en plus de tout cela, mais sa comorbidité rend la pose du diagnostic SLA beaucoup plus difficile.

Certaines personnes atteintes de SLA souffrent également de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) développée à cause de la cigarette ou de l'asthme. Ces deux facteurs peuvent rendre plus difficile la gestion des problèmes respiratoires dus à la SLA, car ces patients se battent principalement contre deux maladies distinctes affectant la respiration.

D'autres patients atteints de SLA souffrent de diabète, de maladie cardiaque ou de cancer. D'autres encore souffrent depuis des années d'apnées du sommeil. Les patients peuvent également souffrir d'un dysfonctionnement des reins, ce qui peut affecter leur capacité à prendre du Rilutek^® (riluzole). Comme vous pouvez l'imaginer, la SLA associée à une autre maladie importante représente parfois bien plus que 1 + 1 = 2.

Par conséquent, lorsque vous souffrez de différentes maladies, il est important que vous vous assuriez que l'ensemble du personnel soignant, c'est-à-dire les médecins, les inhalothérapeutes, les infirmières, les kinésithérapeutes et autres connaissent votre état de santé global. Emportez avec vous une liste de tous vos diagnostics et de tous les médicaments que vous prenez à chaque rendez-vous médical. Il est également très important de s'assurer que les prestataires de soins tels que les dentistes connaissent également toutes vos maladies. Parfois, il peut être intéressant pour les médecins s’entretenir par téléphone de votre situation, particulièrement si votre état change ou si vous prévoyez de subir une opération ou de commencer un nouveau traitement.

Il est également possible que vous constatiez de nouveaux symptômes et que vous vous demandiez s'ils sont dus à la SLA ou à quelque chose d'autre. Lorsque vous vous posez de telles questions, parlez-en à votre neurologue et aux autres membres de l’équipe médicale. Généralement, ils pourront vous aider à savoir de quelle façon les différents problèmes et médicaments peuvent vous affecter.

Préparez-vous aux visites chez votre médecin et à l’hôpital. Apportez une check-list reprenant vos questions et vos inquiétudes. Comme je le dis souvent : « les patients les mieux préparés reçoivent les meilleurs soins. » Cette constatation est vraie pour toute personne ayant de multiples diagnostics et particulièrement lorsque l’un d’entre eux s’avère être la SLA.

Traduction : Céline Maes

Source : The Exchange