SLA FTD et les réunions de famille

09-01-2014

Question: Mon mari est atteint de SLA et récemment il a développé la démence frontotemporale ou FTD.

Je m’inquiète comment nos réunions de famille pendant les vacances vont se dérouler cette année. Je ne sais pas comment je dois expliquer son comportement à ma famille élargie. Pouvez-vous me dire aussi comment FDF est liée à SLA et ce qu’on peut y faire.

Réponse: Ce sont des questions importantes. Il y a peu de temps encore, on croyait que SLA affectait uniquement le système moteur et n’affectait la pensée, la mémoire ou la personnalité. Nous savons que certains gens développent aussi un changement dans la personnalité et des processus mentaux, quelque chose qui s’appelle démence frontotemporale ou FTD pour faire court. Parfois elle est observée dans d’autres maladies du système nerveux. La neurodégénérescence n’est pas limitée aux neurones moteurs mais comprend également des parties du cerveau autres que le cortex moteur.

« Frontotemporal » se réfère à la partie avant du cerveau « les globes frontaux » juste au-dessus des yeux et derrière les temples (les globes temporaux). Quand cette zone du cerveau développe des problèmes associés à SLA, les gens ont tendance à devenir impulsifs, ils manquent de perspicacité dans les conséquences de leurs actes. Ils peuvent avoir des difficultés à planifier des choses à l’avance. Malheureusement, les changements le rendent plus difficile pour la personne et la famille de faire face à SLA.

Pour donner une idée comment une personne peut être affectée par FTD, je voudrais vous parler d’un patient qui avait une forme extrême du problème. Elle avait SLA- avec une faiblesse progressive difficulté de mâcher et avaler-mais ces problèmes étaient presque mineurs par rapports aux changements de personnalité qu’elle éprouvait.

Une femme merveilleuse, elle avait été connue comme très organisée. Quand le problème de FTD commençait à émerger, elle pouvait parfois passer toute la journée a charger et décharger le lave-vaisselle ou pourrait distraitement ne pas éteindre les brûleurs de la cuisinière. Bien qu’elle soit très consciente de ce qui elle était et où elle était, une fois elle finissait de marcher au centre d’une autoroute sur la ligne jaune, lorsque son intention était de faire une promenade dans le quartier.

Un autre patient saurait répondre à n’importe quelle question qu’on lui posait avec un immédiat « Oui Chérie » et ensuite il avait du mal à donner une réponse correcte.

Un des grands défis pour la famille est que les gens atteints par FTD ne savent pas évaluer les recommandations de l’équipe des soins de santé. Ils ont difficile de regarder en avant quand ils considèrent le traitement. Parce qu’ils ne peuvent pas prendre des décisions médicales, basées sur une bonne information, les gens avec FTD ont tendance à être moins susceptibles de suivre les recommandations de traitement de SLA et ne peuvent donc pas vivre aussi longtemps que les autres, qui sont capables d’utiliser leur cerveau frontal pour réfléchir et pour bien planifier.

Des personnes, atteintes de SLA avec FDT peuvent aussi avoir plus de difficultés en utilisant un traitement qui est efficace dans le traitement de SLA. Par exemple, nous avons toutes sortes de dispositifs de communication possibles, comme la technologie eye-regard pour aider les gens qui ne savent plus parler, mai ceux avec FTD ne peuvent pas concentrer ou organiser leur comportement pour être capables d’utiliser ces technologies.

Il existe des tests spéciaux réalisés par les neuro-psychologues qui peuvent être utiles pour les familles. Les résultats peuvent vous dire comment votre membre de famille est affaibli actuellement et de quelle façon. Cette information peut vous aider à savoir comment vous pouvez le mieux faire face aux problèmes.

Comme traitement les médecins peuvent aussi essayer des médicaments différents pour voir comment ils peuvent aider. Certains patients peuvent bénéficier de médicaments utilisés pour traiter la maladie Alzheimer. Si pseudobulbar affectation est une partie du problème, Nuedexta peut aider. Cela vaut la peine de l’essayer.

Maintenant, pour répondre à votre question sur ce qu’il faut dire à la famille, je suggère d’expliquer ce qui se passe. Comprendre le problème sous-jacent devrait aider les gens à répondre à votre mari d’une façon constructive avec patience et une communication claire.

Une note pratique, assurez-vous que vous avez une procuration afin que vous puissiez prendre toutes les décisions nécessaires pour votre mari et que vous puissiez prendre les devants des finances. Vous ne voulez pas rencontrer des problèmes financiers inattendus qui pourraient se produire si votre mari agit de façon impulsive.

Traduction : Celestine

Source : The Exchange