Karl et Greetje sur la participation de l'équipe Karlsberg au Tour du ALS

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Sur une terrasse ensoleillée pendant l'été de la SLA, Karl et sa femme Greetje ont témoigné de l'immense campagne de solidarité que l'équipe Karlsberg a mise en place peu après le diagnostic de la SLA, sous la forme d'une campagne de sensibilisation à la SLA et d'une collecte de fonds pour la recherche sur la SLA, dont le point culminant a été leur participation au Tour du SLA avec l'ascension du Mont Ventoux. Voici leur histoire:

Karl, ingénieur de formation, est victime du COVID en pleine pandémie de corona, ce qui le conduit à l'unité de soins intensifs de l'hôpital. Heureusement, il se rétablit, mais peu de temps après, il éprouve les premiers symptômes d'une difficulté à parler. Par nécessité, il se tourne à nouveau vers l'hôpital. À l'UZA, son trouble de la parole, la dysarthrie, est confirmé, mais la cause sous-jacente n'est pas trouvée. À l'hôpital d'Alost, il faut également consulter plusieurs neurologues avant que le verdict "SLA" ne soit rendu.

Inutile de dire que c'est un coup de tonnerre pour Karl et sa femme Greetje. Pourtant, ils décident bientôt de rester calmes et d'avancer dans la vie. Les revers importants qu'ils ont subis et surmontés plus tôt dans leur vie les aident.

Ensemble, ils décident de partager franchement la maladie de Karl avec leur famille et leurs amis. À l'origine, Greetje publiait une lettre d'information mensuelle. Aujourd'hui, elle utilise le compte Instagram "l’Histoire de Karl" pour poster régulièrement des nouvelles à ses plus de 100 followers.

À ce jour (juillet 2023), Karl travaille toujours à temps plein - en partie au bureau et en partie de chez lui - au sein du département corporate banking de BNP Paribas Fortis, où il dirige une équipe de 12 collaborateurs.

C'est le 9 février 2023 que son ami-collègue Michiel frappe à la porte de Karl avec l'idée de participer au Tour du ALS, l'événement sportif annuel qui consiste à escalader le Mont Ventoux et à récolter des fonds pour la lutte contre la SLA. Michiel est très motivé pour prendre en charge l'organisation de leur équipe avec son assistante Elsy. En effet, outre la maladie de Karl, Michiel connaît également la SLA, car ses beaux-parents en sont atteints. Karl lui-même n'a rien à faire pour cette initiative. ’’Il suffit d'être la personne qui souffre", répètent Michiel et Elsy. 

C'est ainsi qu'est née l'équipe belge qui participera au Tour du ALS 2023. Il ne leur manquait plus qu'un nom. Mais cela n'a pas duré longtemps. Très vite, le patron de Karl, par ailleurs taciturne, a apposé un "Team Karlsberg" bien pensé!

Au cours des semaines précédant le Tour du SLA, diverses actions ont été mises sur pied par la famille, les amis et les collègues, ce qui les a amenés à se rendre au Mont Ventoux avec 38.000 euros au compteur: le mur de Geraardsbergen a été escaladé, des t-shirts spéciaux ont été vendus aux enchères, de délicieux gâteaux et spaghettis ont été préparés, des séances de yoga ont été données, ... Un team building avec impact a également été organisé au sein de BNP Paribas Fortis par une coalition de personnes désireuses de collecter des fonds.

Comme base pour leur ascension, un chalet près de Malaucène a été loué pour 25 personnes. Et puis, c'est enfin parti. Le 8 juin, 13 d'entre eux ont bravé le Mont Chauve à vélo, 10 ont opté pour la marche et 2 pour la course à pied. La journée a été belle et héroïque. En effet, l'ascension du sommet de 1913 mètres ne s'est pas faite sans contretemps. Par exemple, la batterie du vélo couché électrique de Karl est tombée en panne à 3 km du sommet et il a dû être poussé par les autres membres de l'équipe jusqu'à la ligne d'arrivée. 

La franchise avec laquelle Karl raconte l'histoire de sa SLA est une source d'inspiration. C'est ainsi qu'il a été approché par Stefan Vermeulen, un autre collègue de BNP Paribas Fortis atteint de la maladie de Parkinson. Touché par le diagnostic de Karl, Stefan a décidé de parcourir 42 km à pied, sponsorisé dans et autour de Blankenberge, sous le slogan "Parkinson for ALS". Cette action a permis de récolter pas moins de 13.000 euros supplémentaires pour l'équipe Karlsberg.

Grâce à leur participation au Tour du ALS 2023 et aux nombreuses actions qu'ils ont organisées dans ce cadre, le montant total récolté par l'équipe Karlsberg s'élève à 72.165 euros. Sur ce montant, 40.000 euros seront reversés à la recherche belge sur la SLA. 

Le chèque symbolique a été remis aux Professeurs Philip Van Damme (UZ Leuven) et Ludo Van Den Bosch (KU Leuven/VIB) lors de la visite du Laboratoire de Neurobiologie que nous avons organisée le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, dans le cadre de notre événement "The Way to A Cure for ALS" (Le chemin vers la guérison de la SLA). La Ligue a reçu le montant restant pour son fonctionnement.

Pour remercier une nouvelle fois l'équipe Karlsberg de son engagement, Karl et Greetje l'invitent le 26 août à fêter avec eux "1 an de SLA". Ce sera sans aucun doute une grande fête.

Enfin, Karl et Greetje lancent un appel chaleureux aux autres équipes belges pour qu'elles participent à la prochaine édition du Tour du ALS, le 13 juin 2024. Consultez dès à présent le site web du Tour du ALS et rassemblez vos amis, votre famille, ... pour former une équipe.

Traduction : Gerda Eynatten-Bové