C55 Individuele kwaliteit van leven bij partner-mantelzorger dyades van ALS

27-11-2019

MNDA SYMPOSIUM PERTH DEC19 PRESENTATIES

Sessie 5B Mantelzorg en gezin

Orla Hardiman

Achtergrond: Kwaliteit van leven is een basisdoel van gezondheid en sociale zorg. De meerderheid van de mensen met ALS wordt thuis verzorgd door mantelzorgers. Mensen die ziekte ervaren en degenen die voor hen zorgen, bestaan in een relationele en persoonlijke context. Het is belangrijk om de factoren te erkennen die bijdragen aan de kwaliteit van leven voor individuen om de geleefde ervaringen in een toestand waarvoor momenteel geen curatieve behandeling bestaat, beter te begrijpen.

Doelstellingen: Onderzoek naar de individuele kwaliteit van leven (IQoL) van mensen met ALS en hun mantelzorgers over het ziektetraject.

Methoden: Gegevens werden verzameld tijdens semi-gestructureerde thuisinterviews door onderzoekers verbonden aan een multidisciplinaire kliniek (IM, MG). De interviews werden afzonderlijk met de patiënt en de zorgverlener uitgevoerd, bij aanvang en bij twee verdere gelegenheden met tussenpozen van 4-6 maanden vanaf 2013-2015. Tijdens de drie interviews gaven 28 dyads van patiënt en zorgverlener informatie over een reeks demografische en klinische kenmerken, psychologische nood (HADS), zorgverlener (ZBI) en individuele levenskwaliteit (SEIQol-DW). Gegevens over de kwaliteit van leven werden geanalyseerd met behulp van kwantitatieve en kwalitatieve methoden met integratie in de analyse- en interpretatiefasen.

Resultaten: Individuele kwaliteit van leven (SIS) was hoog voor patiënten en zorgverleners in de interviewseries. Het was echter hoger bij patiënten dan voor hun zorgpartners op elk tijdstip van het interview. Verschillen in SIS-scores waren niet statistisch significant volgens de cognitieve en gedragsstatus van de patiënt. Familie, hobby's en sociale activiteiten waren de belangrijkste zelfgedefinieerde bijdragers aan de kwaliteit van leven. Het belang van gezondheid nam in de loop van de tijd af ten opzichte van andere gebieden. Vrienden en financiën werden minder belangrijk voor patiënten, maar kregen zorgverleners een groter belang in het ziektetraject. Psychische nood was groter onder zorgverleners. Zorgverlenerslast nam constant toe.

Discussie en conclusies: Ervaringen van de persoon met ALS en zijn / haar mantelzorger vormen een belangrijke bron van informatie over de ervaren ervaring met de aandoening. De bevindingen uit dit onderzoek wijzen op het belang van het onderzoeken en bewaken van de kwaliteit van leven op individueel niveau. Zelf gedefinieerde bijdragende factoren zijn relevant voor het individu in zijn / haar context. De factoren blijven consistent, maar kunnen qua samenstelling en belang ten opzichte van elkaar veranderen in het ziektetraject. Als een geïntegreerde uitkomstmaat kan IQoL gesprekken tussen zorgverleners, patiënten en gezinnen vergemakkelijken, worden gebruikt om interventies te informeren en bij te dragen aan mechanismen voor besluitvorming.

Vertaling: Christina Lambrecht

Bron: Abstract Book symposium Perth