Haute qualité de vie malgré maladie très sévère

Des patients avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) éprouvent une haute qualité de vie étonnante. Cette maladie mène à la faiblesse musculaire progressive et le cours clinique est toujours fatal. Malgré la perte de contrôle qui augmente continuellement, des études exécutées par Birbaumer et al. (Tübingen) et Ludolph et al. (Ulm) et rapportées dans l’édition courante du Deutsches Ärzteblatt International ont démontré que beaucoup de patients SLA sont contents avec leurs vie. (Dtsch Arztebl Int 2008; 105(23): 397-403)

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=60459

Les auteurs ont démontré que la qualité de vie des patients SLA ne dépend pas de la sévérité de leurs restrictions physiques. En contraste, on a trouvé que des patients qui doivent avoir de la respiration artificielle sont plus contents que des patients pour lesquels ce n’est pas nécessaire. Bien qu’un observateur externe s’aurait attendu que les patients SLA seraient dépressifs, car la maladie est assez sérieux, ceci n’était le cas que pour 10% des patients. Ceci veut dire que la proportion des maladies dépressives est seulement légèrement plus large que dans la population générale.

En vue de la discussion publique sur l’euthanasie et le suicide assisté, les auteurs pensent que c’est essentiel qu’il faudra une recherche scientifiques sur la qualité de vie, dans le point de vue du patient. Les études courantes démontrent que la qualité de vie des patients avec une maladie dégénérative ne doit pas nécessairement être différent de celle d’un sujet sain.

Dans un éditorial accompagnant, Professeur Hans Förstl indique la signifiance de ces études pour la discussion de mesures pour réduire la vie. Ceci ne pourrait plus être simplement justifié en disant que le patient devrait être libéré de sa souffrance. Forst commentai que la souffrance est vue par l’observateur et pas sentie par le patient.

Traduire: Joke Mulleners

Source: ALS Independence