Résumé de weekend de contact 2007
Weekend de contact SLA de 7 au 9 septembre 2007 à Ostende
Chaque année la Ligue SLA cherche un endroit adapté qui offre tant pour les patients SLA. Ostende offre beaucoup de possibilités et s’appuie sur une histoire riche. Ainsi vous pouvez choisir de par exemple une visite au port maritime, au port de plaisance, au Kursaal avec le casino, à l’hippodrome de Wellington et beaucoup d’autres curiosités. Sur le plan culturel Ostende fait concurrence avec des autres villes à la mer et elle n’est pas appelé tout simplement la reine des villes de bain. En plus Ostende est un vrai paradis de magasins avec de différents entreprises commerciales qui sont aussi ouvert le dimanche matin et aussi les jours de marché le jeudi et le samedi matin, et aussi bien la marché de fleures le dimanche matin. Evidemment il faut aussi profiter du vent et se promener sur la digue de mer.
Assez sur Ostende.
Le vendredi après midi les membres SLA sont arrivés avec parcimonie dans la résidence de vacances Ravelingen. La répartition des chambres s’est passé facilement. Mia a de nouveau réalisé un travail superbe avec la répartition des appartements et comme chaque année elle a aussi maintenant aspiré à tenir compte des vœux de tout le monde, et elle a donné aux PALS une petite poche avec le clé, une fiche d’information et des tickets de repas et de boissons. Tout le monde a immédiatement utilisé les tickets de boissons pour graisser les gorges secs du voyage longue et pour récupérer un peu. Tout ce passait dans un atmosphère agréable grâce à l’accordéoniste NEDOZZA qui a volontairement pris soin d’une ambiance excellente tout le weekend.
A 6 heures on a tout réuni pour nourrir les affamés. Après avoir pris notre place dans le restaurant, nous attendait un buffet de toutes sortes de viandes, poissons et fromages délicieux, des garnitures fraiches de salade, de petites tomates, … ou une soupe de chicons. Naturellement un dessert ne pouvait pas manquer.
Après, la plupart des gens se sont rencontrés dans le bar. Des autres préféraient la paix et la silence de la chambre à coucher. Un petit peu d’énergie supplémentaire était nécessaire pour pouvoir jouir du show et du lancement du “ cd SLA” que MONG, MAGDA et l’ILLUSTRATIE ont présenté.
Vous pouvez acquérir le CD avec 3 chansons sur la SLA au secrétariat à 5 euro/pièce.
Mong est un vrai artiste qui présente beaucoup de variation. Il varie des chansons avec des blagues “qui étaient parfois piquantes” et avec de petites farces. Environ 23 heures l’amusement musicale a arrêté. Cette année Mong et Magda se trouvaient dans une haute extase. Mais qu’est-ce que vous voulez, quand vous êtes devenu grand parents quelques heures avant pour la cinquième fois, encore une fois des félicitations. Epuisé mais content quelques uns ont continué à parler dans le bar et des autres ont visité leur lit.
Après un bon repos mérité on s’est retrouvé à la table pour le petit-déjeuner. Beaucoup étaient en train de planifier leur avant-midi libre. Des autres allaient se baigner avec les buggys de plage que nous avons eu gratuitement à disposition de l’INSTITUT MARITIME Belgique POUR L’ORTHOPEDIE A OSTENDE
Le midi à la table on a de nouveau joui un repas chaud délicieux. L’après-midi a été complètement rempli avec de l’information utile. D’abord BOL a donné de l’information sur le BAP ou le Budget d’Assistance Personnel. Après c’était le tour au VKV ou Vlaamse kinesistenvereniging
Après cet après-midi intéressant et le dîner on pouvait s’amuser encore dans le bar et nous étions encore gâté par l’Accordéoniste.
“Ouf ti, c’est déjà dimanche?”
Dans le matin MODEM a donné une exposition sur les différents possibilités concernant la communication et la service d’ordinateur. Wim a démontré de différents appareils. Des personnes qui ont la nécessité de ces appareils peuvent toujours visiter notre secrétariat après rendez-vous.
La plupart d’entre nous a commencé à rendre un petit cœur, car le weekend a lentement couru au fin. Mais désormais les patients , leurs guides et des autres participants ont pris encore le temps pour allez dehors avant le repas de midi. La soleil était en effet présent et le vent avait diminué en force.
Après le diner il y avait encore deux exposés qui ont été présentés par notre autre ambassadrice Marleen Merckx qui savait tirer l’attention des patients avec beaucoup de chaleur dans la voix.
Le premier exposé était de Prof. Dr. De Bleecker de Gent.
Il a parlé sur la 'Diagnose et la variation dans le cours de la SLA'. En ce qui concerne la diagnose il a parlé de 4 paramètres, c’est-à-dire :
► Combinaison d’infraction neurones moteurs INFERIEURS et SUPERIEURS
► Progression des symptômes
► Aucune autre déclaration de l’image de la maladie
► Rôle de recherches soutenants (Recherche de sang, Électromyogramme (EMG), ponction lumbale). Le Prof. A indiqué qu’aucun teste indique une diagnose de 100% certaine de la SLA.
Ensuite le Prof a parlé du cours de la maladie, qu’il a démontré en présentant environ 5 exemples de patients qui étaient en traitement avec lui. Le cours classique de la maladie est 2 à 5 ans (maladie très progressive), mais peut aussi être plus long (par exemple > 10 ans) ce qui démontre que le cours peut être très différent de patient à patient.
Généralement il y a une pronostic plus grave quand il y un temps court entre les premiers symptômes et la diagnose, la maladie bulbaire commence à un vieil âge.
On a aussi expliqué des autres maladies qui ressemblent la SLA, comme 'l’atrophie musculaire spinale progressive' et 'neuropathie multifocale moteur'.
Soyez convaincu que le cours de la maladie n’est pas prévisible. Le conseil que le Prof. donne est : 'préparez-vous pour que ca détériorait, mais ESPEREZ le mieux. '.
Dans le tour de questions après on a encore donné des réponses sur entre autres l’application de médicaments
Prof. De Jonghe de Antwerpen a répondu les questions surtout orienté sur l’hérédité de la SLA.
Comme règle générale on prend: 'si vous n’avez personne dans votre famille (parents, tantes, oncles, neveux, nièces, ..) avec la SLA : quasi non risque pour l’hérédité, rien à craindre'.
C’est pour ça qu’on ne fait pas des testes héréditaires avec les patients où la SLA est un cas isolé dans la famille.
On a aussi cherché le nombre de patients de la SLA mondialement. Sur ce chiffre il y a beaucoup d’incertitude, la fréquence est quand même comparable dans tous les pays (l’Asie et l’Afrique sont moins fréquent)
Dans la population occidentale on pense à 1/100.000 patient qui développent la SLA, en général entre les 45 et 75 ans. La SLA n’est pas plus fréquent qu’avant, mais en parle plus de la maladie (également grâce à la Ligue SLA), l’honnêteté des docteurs sur la diagnose, …
Une question qui occupe beaucoup d’entre nous, c’est qu’il pourrait avoir une influence de certains régions/villes sur le développement de la SLA. Aussi sur ce fait il n’ya pas d’information concret, par la manque des études. Il y a quand même des données sur un île ou le palm Cicas se trouve et qui aurait une substance toxique pour les neurones moteurs (transmis par les chiroptères.)
On parle aussi sur d’autres influences : avec les footballeurs (faire la tête, dommage musculaires, … ?), des vétéranes de la guerre de Golf (armes chimiques, … ?)
Les présentations des professeurs ont été enregistrées et vous pouvez les regarder sur notre site web www.ALSLIGA.be sous la rubrique “Activités”. Ici vous trouvez de chaque présentation un résume diffus. Aussi vous trouvez tous les photos du weekend par notre site web.
Après que Marleen avait remercié nos professeurs pour leurs présentations enrichissantes, Danny, notre président a pris le mot. Il a remercié les parleurs et les participants du congrès et le weekend. Avec regrette tout le monde a dit au revoir de ce weekend amusant, informatif mais fatiguant.
En plus nous voulons encore une fois remercies tous les volontaires qui ont apporté leur obole pour faire un succès de ce weekend. Les patients qui ont reçu de l’assistance avec leur soins médicaux nous ont demandé explicitement de remercier Maddy et Herman pour les soins et les aides excellents.
Traduction : Joke Mulleners
