Une étude suggère que les forums sont une source d’empathie et de soutien pour les personnes atteintes de maladies telles que la SLA
17-07-2018
Les forums de santé en ligne permettent aux patients atteints de maladies chroniques de partager leur vécu et de faire la connaissance d’autres personnes partageant la même situation. Une étude indique que cette communauté apporte aux malades empathie et soutien.
L’étude, intitulée « Sharing and Empathy in Digital Spaces: Qualitative Study of Online Health Forums for Breast Cancer and Motor Neuron Disease (Amyotrophic Lateral Sclerosis) », porte sur les manifestations de l’empathie dans les échanges virtuels. Elle a été publiée dans le Journal of Medical Internet Research. Les scientifiques ont étudié deux groupes de patients, atteints soit de cancer du sein soit de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Depuis des années, les malades se tournent vers les forums en ligne pour parler de leur parcours. L’accessibilité croissante de ces plateformes fait évoluer la prise de contact entre les patients et leur façon de se soutenir mutuellement, l’empathie étant un aspect crucial de ce soutien.
Les chercheurs se sont intéressés au développement et à l’action de l’empathie sur deux forums de santé, gérés par des associations du Royaume-Uni : Breast Cancer Care (pour le cancer du sein) et Motor Neurone Disease Association (pour la SLA).
Dans le cadre de cette étude, l’empathie est définie comme « (1) savoir ce que ressent l’autre, (2) ressentir ce que l’autre ressent, et (3) répondre avec compassion à la détresse de l’autre. »
Les scientifiques ont examiné des messages postés sur les forums et ont mené des entretiens avec des utilisateurs. Au total, leur étude a porté sur 84 fils de discussion pour le forum du cancer du sein et 52 fils de discussion pour le forum sur la SLA.
Les résultats ont montré que l’empathie se développe sur ces forums sous la forme d’expériences partagées et de relations entre les utilisateurs.
L’étude indique que l’empathie prend d’abord naissance hors du forum, à l’apparition de la maladie. Celle-ci engendre de nouveaux besoins d’information mais aussi de soutien émotionnel.
Ces derniers poussent les utilisateurs à se tourner vers les forums en ligne, où ils découvrent qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce genre d’expérience, qui sont au contraire partagées et comprises des autres utilisateurs. Le forum est ainsi un lieu d’empathie et de soutien.
« Le forum était perçu comme un espace à la fois utile et important, où ils [les utilisateurs] pouvaient partager leur vécu mais aussi des informations et des émotions, et recevoir soutien et empathie dans une atmosphère d’entraide, » ont écrit les chercheurs.
Les similarités dans le vécu, les relations et les sentiments au regard d’un diagnostic étaient considérées comme étant à la base des connexions personnelles entre les utilisateurs et menant directement au développement de l’empathie.
Les chercheurs ont découvert que, en établissant des connexions basées sur la compréhension émotionnelle d’une même maladie et de son vécu, « la communication empathique prospérait ».
Ils ont écrit : « L’empathie se développe et agit au travers d’un vécu et de connexions partagés, rendus possibles par les structures des forums qui offrent aux utilisateurs l’opportunité et les moyens d’interagir au sein d’espaces public, restreint ou plus privé mais aussi dans des groupes ou des discussions individuelles. »
Les scientifiques ont également relevé l’importance de fournir et de protéger les interactions sur ces forums, puisqu’elles encouragent les utilisateurs à partager leur vécu, contribuant ainsi à leur bien-être émotionnel et à leur résistance.
« Nos découvertes présentent un intérêt pour les organismes gérant des forums mais aussi pour les professionnels de santé qui peuvent orienter leurs patients vers de nouvelles sources de soutien, » ont-ils conclu.
Traduction : Marcia Moine
Source : ALS News Today
