Ibrahim Diallo

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Un récit d’Ibrahim Diallo, un jeune homme de 29 ans, anversois avec racines guinéennes. Ce n’est qu’après 7 ans qu’Ibrahim a reçu le diagnostic de sa SLA.

Petite présentation

« Je suis Ibrahim Diallo (29 ans). Je suis originaire de Guinée, un pays de l’Afrique de l’Ouest, mais j’habite depuis longtemps à Anvers. Je suis marié et je suis l’heureux père de jumeaux. Mes deux jeunes enfants séjournent pour l’instant à Conakry, capitale de la Guinée. »

Les premiers symptômes

« Mes premiers ennuis sont apparus en 2008. Un matin au réveil, je me suis apperçu qu eles doigts de ma main droite commençaient à trembler. J’ai cru en premier lieu que cela venait d’une mauvaise nuit. Mais j’ai commencé à avoir un mauvais pressentiment lorsque j’ai constaté que ce problème continuait. Je suis allé en consulation dans un hôpital anversois et j’ai effectué une série de tests. Quatorze jour après, j’ai reçu les résultats et les médecin m’ont dit qu’il n’y avait rien de particulier. Je me sentais cependant encore moins bien que lorsque les premiers symptômes sont survenus. Mon état empirant, j’ai subi un bataillon d’examens. Il est alors apparu que j’avais effectivement un problème musculaire, sans que les docteurs ne puissent détecter d’où venait ce problème. Des recherches complémentaires n’ont pas pu éclaircir la situation. J’ai suivi des séances de kinésithérapie pour arriver à bout de mes problèmes musculaires. On m’a également conseillé de rester patient. »

« 6 années s’étaient entretemps écoulées après les premiers problèmes. Je m’affaiblissait à vuen d’oeil. Après toutes ces années je ne connaissais pas la raison lde la diminution de mon état de ma santé. Je me suis même rendu dans un hôpital à New York, mais là aussi il n’ont pas pu directement m’aider. »

« Ce n’est qu’au début de 2015 que j’ai appris qu’en fait je souffrais de la SLA depuis 7 ans. Cet épouvantable diagnostic a été posé suite à des examens médicaux nécessaires après une chute malencontreuse. »

Le diagnostic

« Début 2015, j’ai fait une banale chute à l’entrée d’une bibliothèque à Anvers. A la suite de cela, je devais être opéré pour une fracture de ma machoire supérieure. Mais cette opération a dû être annulée car j’avais 45° de fièvre. J’ai subi alors un nouveau bataillon de tests. Un jour, le neurologue qui me suivait est entré dans ma chambre et m’a apris que j’avais la SLA. Cela a été un choc. Jusqu’à cet instant je n’en avais jamais entendu parler. Les médecins m’ont bien entendu donné toutes les informations au sujet de la maladie et j’ai aussi fait des recherches sur internet. »

« Depuis le début de ma maladie en 2008, je me suis sérieusement affaibli. Mes membres supérieurs, mes bras et ma nuque, ont été les premiers touchés. Ce fut ensuite le tour de mes membres inférieurs, les muscles de mes jambes sont également devenus plus faibles à cause de la maladie. Marcher est devenu difficile pour moi. J’attends depuis ma propre chaise roulante. Une telle chaise me sera d’une grande aide au point de vue du mouvement et de la mobilité. »

Réactions

« Au moment où j’ai entendu le diagnostic, j’étais en état de choc, nerveux et effrayé. Mais à l’intérieur j’ai tenté de rester fort. Les membres de ma familles et mes amis étaient eux aussi tristes, ils m’ont beaucoup soutenu. »

« Nous sommes maintenant presque un an plus tard, et j’ai réussi à faire une place à la maladie dans ma vie. Je constate aujourd’hui plus qu’avant combien la vie peut être belle. Cette “acceptation” de la SLA résulte de tout un processus. Au début, juste après le diagnostic, c’était par exemple beaucoup plus difficle, car la maladie m’état totalement inconnue. Je suis à présent un peu soulagé, je ne suis plus autant terrifié qu’auparavant. »

Impact sur la vie quotidienne

« L’impact de la maladie est évidemment énorme. Avant d’être malade j’étais par exemple très sportif. Je jouais au footbal entre 2006 et 2008. J’étais avant-centre au VK Valaarhof, un club de foot local à Wilrijk. J’ai aussi participé avec succès aux “10 Miles d’Anvers”, une course à pied de 17 kilomètres. Tout cela n’est bien entendu plus possible. »

« Je passe à présent mes journées à lire le journal, à envoyer des mails ou surfer sur internet, à téléphoner, à lire des e-books, à bien manger et boire, à regarder des films, et, last but not least, à aussi bien dormir. J’essaie également de voir les plus possible de compagnons d’infortune. Nous nous retrouvons la plupart du temps chez moi, ce qui m’évite de devoir me déplacer. Ce contact avec eux m’est d’un grand soutien, tout comme celui que je reçois de ma famille et de la Ligue SLA. »

Importance de la Ligue SLA

« Le soutien de la Ligue est très important pour moi. En premier lieu, je peux toujours y avoir recours pour poser des questions sur ma maladie. L’institution est comme un ami pour moi, avel lequel je peux partager mes sentimens de douleur, de joie ou de tristesse. En second, l’assistance est très bien organisée. Cette aide est faite d’un lit adapté, un matelas, une chaise roulante, des meubles spéciaux, etc... Enfin, la Ligue organise également chaque année trois journées récréatives pour ses membres: le week-end de contact au Middelpunt. J’ai constaté durant ce week-end combien la Ligue est chaleureuse et attentionnée et qu’elle communique d’une façon très belle et juste avec ses membres.»

« Bref, le soutien de la Ligue SLA fait pour moi une vraie différence. Je ne connais pas les noms de beaucoup de membres de l’équipe. Mais laisser moi en remercier quelques-uns du fond du coeur: Monsieur Dirk De Valck, Madame Mia Mahy et son époux, “le président de la Ligue”, ainsi que tous les autres personnes qui en font partie. Vous êtes la plus belle chose qui me soit arrivée. Tout le monde a besoin d’un tel geste, donc continuez dans cette belle entreprise, je ne vais jamais vous oublier! Votre association travaille jour et nuit pour gagner la bataille contre la SLA. Merci de tant de soutien! »

Trois questions indispensables à Ibrahim Diallo

Quel message positif souhaite tu donner à tes compagnons d’infortune?

« Profitez le plus possible de la vie, soyez sportifs, mangez sainement et soyez attentifs à tout ce que vous faites. Ne dites jamais que quelque chose n’arrivera pas, car dans la vie tout est possible. »

De quoi est tu fier dans ta vie?

« En premier lieu, de mes connaissances linguistiques. Je comprends plusieurs langues, le néerlandais, le français et l’anglais. Cela n’était pas du tout évident por moi lorsque je suis arrivé en Belgique. Cette connaissance des langues m’a été utile pour mieux communiquer avec les médecins durant ma maladie. En second lieu, je suis fier de mes succès sportifs. J’ai fait du footbal et de l’athlétisme. J’ai aussi touché au ping pong, au tennis, au volley et au basket. Même si je n’étais pas très bon dans ces disciplines, je suis fier d’avoir pratiqué autant de sport. Mais le plus important est quand même ma famille. Je suis très fier de ma femme et de mes deux enfants. Ils sont tout pour moi et je leur souhaite une longue vie. »

Que reste-t-il sur ta liste? Quelles choses souhaiterais-tu encore faire ou réaliser dans ta vie?

« Cela dépend bien entendu de la future évolution de ma maladie. Mais j’aimerais suivre quelques formations, une formation professionnelle ou un cours complémentaire de néerlandais. J’aimerais également pouvoir aider ma famille guinéenne (ma femme et mes deux fils), à s’intégrer, aussi au point de vue administratif. Mais d’autres personnes peuvent aussi compter sur mon aide. »

Nous te remercions du temps que tu nous as consacré et te souhaitons beaucoup de courage.

Si tu as des questions sur la SLA, le déroulé de la maladie, les moyens d’assistance, prends contact avec nous, nous continuerons à aider avec plaisir.

A la prochaine fois, lors d’une activité, ou au secrétariat!!

 

Source : Magazine de la Ligue SLA 170 – octobre, novembre, décembre 2015

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