Selon une étude, les appareils de haute technologie améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et devraient être inclus dans les soins standards
02-11-2018
Les appareils de communication de haute technologie, tels que les dispositifs de suivi oculaire par ordinateur (ou ETCS, eye-tracking computer systems), améliorent la qualité de vie des personnes lourdement handicapées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leur permettent de communiquer sans l’intervention du personnel de soin. Cependant, des facteurs tels que des considérations techniques et des altérations dans la cognition des patients limitent encore leur utilisation.
L’étude intitulée « Communication Matters—Pitfalls and Promise of Hightech Communication Devices in Palliative Care of Severely Physically Disabled Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis » porte sur l’usage de ces appareils de communication de haute technologie par les patients atteints de SLA et gravement handicapés. Elle a été publiée dans le journal Frontiers in Neurology.
Environ 80 % à 95 % des patients atteints de SLA développent un trouble de la parole connu sous le nom de dysarthrie qui limite leur capacité à communiquer. Or, une communication claire est indispensable à la prise de décisions médicales et à la prise en charge des patients. Utiliser des appareils de communication alternative et augmentée de haute technologie (HT-AAC), qui permettent de stocker et de transmettre des messages, est un moyen d’optimiser les soins et la qualité de vie des patients lourdement handicapés et des personnes en charge de leurs soins.
Ces appareils de HT-AAC incluent des tablettes et des pavés tactiles qui ne requièrent que peu ou pas de mouvement de la tête et des membres. Ils offrent notamment aux malades la possibilité de maintenir une connexion émotionnelle avec leurs familles, comme l’ont rapporté les conjoints de certains d’entre eux. Ces dispositifs permettent également aux patients gravement atteints de suivre des séances de psychothérapie.
Les appareils les mieux étudiés sont les ETCS, grâce auxquels l’utilisateur peut contrôler un curseur en déplaçant le regard. Ces systèmes, qui utilisent des caméras sensibles aux infrarouges, ont été associés à une plus grande acceptation et une meilleure satisfaction utilisateur chez les patients atteints de SLA et de lésions cérébrales traumatiques.
Les dispositifs de suivi oculaire par ordinateur peuvent être utilisés pour diverses activités, telles que la communication directe, l’utilisation de messagerie électronique ou encore la navigation sur Internet. Les patients atteints de SLA expliquent que ces appareils leur sont utiles pour communiquer, rester impliqués au sein de leur communauté et travailler.
Ils permettent d’améliorer particulièrement la qualité de vie des patients ayant développé un syndrome d’enfermement (qui se traduit par une paralysie totale de l’ensemble des muscles, exceptés ceux des yeux) en leur permettant de participer à des activités sociales et leur offrant une plus grande autonomie. Les ETCS leur offrent aussi la possibilité de prendre part à des tests neuropsychologiques (ce qui est généralement difficile pour les patients lourdement handicapés) et simplifient le travail de personnes en charge de leurs soins.
D’autres études indiquent que l’utilisation d’appareils de communication alternative et augmentée de haute technologie est essentielle à l’autodétermination des soins et peut altérer les décisions des patients concernant les mesures de prolongation de la vie.
D’après les auteurs, des divergences entre l’évaluation de la qualité de vie telle que mesurée par le personnel de soin et celle perçue par les patients rendent leur capacité à s’exprimer d’autant plus cruciale, et ce particulièrement pour les décisions relatives à la fin de vie.
Cependant, un certain nombre de facteurs pourraient restreindre l’utilisation des ETCS chez les patients atteints de SLA et d’autres maladies limitant la communication.
Ainsi, des problèmes cognitifs tels que des troubles du langage, de la mémoire ou du raisonnement pourraient compromettre l’efficacité de ces systèmes. Il en va de même pour les maladies ophtalmologiques et les troubles oculaires.
Le glaucome, le nystagmus (mouvement incontrôlé des yeux) et les déformations de la cornée sont au nombre des problèmes oculaires mettant un frein à l’utilisation des ETCS.
Une mauvaise reconnaissance faciale des émotions telles que la colère, la tristesse ou le dégoût ainsi qu’une capacité réduite à y répondre de manière adéquate pourraient également avoir un impact sur l’utilisation des dispositifs de suivi oculaire par ordinateur. L’apathie et la dépression, troubles fréquemment rapportés chez les patients atteints de SLA, sont aussi des obstacles à la communication.
Les patients atteints de SLA pouvant souffrir de nombreuses formes de troubles cognitifs et comportementaux, les auteurs soulignent l’importance d’un diagnostique clair tout au long de la maladie qui permettrait au personnel de soins de mieux comprendre l’évolution de l’état de santé des patients et de leur capacité à communiquer.
L’adhésion aux ETCS peut être influencée par divers facteurs, tels qu’une préférence pour la communication directe ou l’utilisation de leur propre voix pour les patients étant capables de la mobiliser. Une communication alternative et augmentée dite « low-tech », qui ne nécessite pas d’appareils électroniques, peut être préférée dans la communication avec des interlocuteurs de la sphère privée, tandis que des dispositifs de haute technologie seront utilisés dans la sphère publique. Des facteurs tels que l’âge, le niveau d’éducation et les connaissances informatiques peuvent également avoir un impact sur l’adhésion aux ETCS.
Le fait que les appareils de communication alternative et augmentée et leurs bénéfices soient potentiellement méconnus des cliniciens est également à prendre en compte. Le financement, la disponibilité et les lourdes démarches administratives à effectuer aux États-Unis pour obtenir ces dispositifs, de même que la nécessité d’adapter les appareils à chaque patient et de former les personnes en charge des soins sont également des obstacles à l’utilisation de cette technologie.
Concernant les appareils en eux-mêmes, le manque de précision des versions antérieures, la mauvaise qualité de la sortie vocale, la faible sensibilité aux émotions et la faible utilité en milieu extérieur sont des inconvénients notables.
Les interfaces cerveau-machine (ICM) sont une alternative aux ETCS, particulièrement chez les patients atteints de troubles du mouvement oculaire ou de fatigue du regard. Cette technologie se base sur l’activité cérébrale du patient et ne requiert donc pas de mouvement physique. Elle a montré une certaine efficacité dans des études restreintes.
« Elle est donc considérée comme un outil de communication prometteur pour les patients atteints de SLA avancée ou de syndrome d’enfermement, » écrivent les scientifiques, mentionnant particulièrement les systèmes non invasifs.
Ils font cependant remarquer que des troubles cognitifs et comportementaux pourraient également avoir un impact sur cette approche, et ajoutent que les interfaces cerveau-machine existantes ne peuvent pas encore être utilisées dans les soins palliatifs standards des patients atteints de SLA.
Les scientifiques évoquent également le fait qu’à l’avenir des systèmes de casques équipés de technologie de suivi oculaire pourraient arriver sur le marché, et offriraient une portabilité plus importante que les dispositifs actuels, reliés à des ordinateurs. Par ailleurs, ils permettraient aux patients de regarder directement leurs interlocuteurs avec qui ils communiquent.
En conclusion, selon les chercheurs, les systèmes de communication alternative et augmentée de haute technologie ont un « fort potentiel » d’amélioration des soins palliatifs pour les patients atteints de SLA ou d’autres maladies neurologiques affectant la communication, telles que les lésions cérébrales traumatiques ou l’aphasie primaire progressive. « Considérer l’utilisation de dispositifs de communication alternative et augmentée de haute technologie devrait être obligatoire dans les soins palliatifs multidisciplinaires (de la SLA) », ont-ils écrit.
Traduction : Marcia Moine
Source : ALS News Today
