„Behalten Sie möglichst viel den sozialen Kontakt und reden Sie über die Krankheit“

←zurück nach Erlebnisberichte zu pALS

In Dezember 2015 traten bei Frank Steylemans die ersten Symptome von ALS auf, eine Krankheit, von denen er bisher noch nie gehört hatte. Heute versucht er so gut wie möglich mit der Folgen zu leben. Inzwischen setzt die ganze Familie Steylemans sich für allerlei Initiativen der ALS Liga ein.

Zuerst eine Nachricht für die Sportfreunde: Den 17. und 18. November wird während eines Festessens in Sint-Niklaas1 ein Trek-Rennrad versteigert. Der Ertrag geht unmittelbar zu der ALS Liga. Kleines Detail: Das Fahrrad hat schon viel Kilometer auf dem Zähler, so auch eine Besteigung des Mont Ventoux. Annick, die Ehefrau von Frank erklärt: „Kurz nachdem bei meinem Mann die Diagnose erstellt wurde, erzählte der Schauspieler und Animateur Nick Alliet auf dem Radio, dass er auf der Suche nach dreißig Herausforderungen für seinen dreißigsten Geburtstag war. Er würde sie dann vollbringen und auf diese Weise €30.000 für die ALS Liga einsammeln, weil seine Großmutter und ein anders Familienmitglied dieser Krankheit erliegen hatten. Wir haben als Erste mit unserer Herausforderung reagiert: eine Besteigung des Mont Ventoux. Nick hat die Herausforderung angenommen und sie zu einem guten Abschluss gebracht. In zwei und eine halbe Stunden hat er über die schwierigste Besteigung den Gipfel erreicht, was doch eine ganz schöne Leistung ist! Es kommt noch hinzu, dass unser Schwiegersohn bei dem Fahrradgeschäft Fiets! arbeitet und dass er es fertig gekriegt hat, dass sein Unternehmen den Rennrad sponserte. Inzwischen hat Nick noch etwas dazugegeben: Er hat viele von seiner bekannten Freunden gebeten, den Fahrrad zu signieren. Auf dem Fahrrad stehen jetzt schon die Unterschriften von Kim Clijsters, Seppe Smits, Simon Mignolet, Marleen Merckx und viele andere. Wer den 18. November das höchste Gebot abgibt, darf ihn mit nach Hause nehmen“.

Dabei ist es nicht geblieben. Die Kollegen von Annick sammelten noch 2000 Euro ein. Darüber hinaus schenkten der Sohn und Frank ein großes Teil, von denen ihre Freunde aus Anlass ihres Geburtstages gaben, der ALS Liga. Frank: „Ich habe schon alles, was ich brauche, dann schenke ich das Geld am liebsten, sodass man ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit untersuchen kann.“ 

Wie und wann wurde die Diagnose gestellt?

Die ersten Symptome erschienen in Dezember 2015, vor allem in meinen Hand. Ich hatte Probleme beim Schreiben und beim Öffnen von Flaschen. Ich hatte auch viele Faszikulationen in den Oberarmen, aber keine weitere Beschwerden. Als wir damals zu dem Hausarzt gegangen sind, hat er uns zu einem Neurologen überwiesen. Er dachte an die Lyme-Borreliose oder ALS. Nach verschiedenerlei Tests wurde ich zu Prof. Van Damme in Löwen überwiesen. Dort wurde ich alle Tests noch mal unterzogen und in April 2016 kam der Urteilsspruch: Sie haben ALS, es gibt keine Ursache und kein Heilmittel, die Lebenserwartung ist zwischen den zwei bis fünf Jahre. Ich versichere Ihnen, dass in diesem Moment der Welt zusammenstürzt. Wir hatten vor, einige Jahre später auf Rente zu gehen, zu verreisen, unsere Familie zu genießen. Das konnte jetzt nicht mehr. Danach bin ich noch zu Prof. De Jonghe der UZ Antwerpen gegangen für eine Zweitmeinung, um uns hundertprozentig sicher zu stellen. Ich wurde dort noch mal alle Test unterzogen und er gab dieselbe Diagnose. Glück im Unglück, dass es keine erbliche Variante ist, ich habe also nur Pech gehabt. 

Und wie geht es Ihnen jetzt? 

Es geht Schritt für Schritt bergab, bis zu Dezember letztes Jahres fuhr ich noch regelmäßig Rad und lief ich, aber das ist jetzt nicht mehr möglich. Ich trieb früher viel Sport und ich habe lange von meiner Sportlichkeit zehren können, aber zu einem gegebenen Zeitpunkt waren al meiner Reserven angetastet. Die Mobilität ging bergab. Immer wenn ich Faszikulationen in den Oberarmen oder Beinen fühle, weiß ich, dass ich einige Wochen später ein Teil meiner Muskelmasse herausgeben werden muss. Von Juni 2016 bis Juni 2017 habe ich an einem amerikanischen Studium für ein neues Heilmittel teilgenommen. Ich fühlte mich sehr gut dabei sowohl mental als auch physisch. Das Studium wurde jedoch eingestellt, weil es einen zu geringen Unterschied zwischen die Ergebnisse des Heilmittels und die des Placebos gab. Ich schlug vor, die übrigen Pillen weiter zu nehmen, aber das war nicht erlaubt. Ich sollte alles wieder zurückgeben.

Später erfuhr ich, dass ich das echte Arzneimittel bekommen hatte, in der höchsten Dosis. In Oktober 2018 würde es ein neues Studium von einem finnischen pharmazeutischen Betrieb geben, vielleicht darf ich daran teilnehmen. Ich muss dann einige Bedingungen erfüllen und selektiert werden. Ich hoffe, dass ich daran teilnehmen kann. 

Wie sind Sie mit der ALS Liga in Kontakt getreten? 

Über Prof. Van Damme haben wir mit Danny und Mia der ALS Liga Kontakt bekommen. Wir sind damals zu einer Kontaktveranstaltung in Middelkerke gegangen, was sich als einen schwierigen ersten Schritt herausstellte. Im Nachhinein bin ich doch froh, dass wir gegangen sind. Daneben habe ich mich dem MyAssist² der Liga angeschlossen und ich stehe mit dem muskulären Zentrum des UZ Antwerpen in Verbindung. Vor allem das letzte ist für uns interessant, weil es einfach näher zu unserem Haus ist. Wenn wir uns etwas fragen, beispielsweise über einen Brief an die Behörden oder ein anderes Problem, kann die ALS Liga uns auf jedem Fall immer weiterhelfen. Immerhin verfügen wir über ein persönliches Pflegebudget für Behinderten, das wir selbst verwalten. Das geht gut, aber ich finde doch, dass den ganzen Papierkram besonders langsam vorangeht. Obwohl die Behörden möglichst alle Berichte bekommen, überprüfen sie ständig alles. Wir leben in dem digitalen Zeitalter, aber doch müssen wir alle Papiere immer wieder kopieren und mit der Post versenden. Das verstehe ich nicht. 

Haben Sie noch eine positive Botschaft für anderen Patienten?

Alles von der positiven Seite angehen. Behalten Sie möglichst viel den sozialen Kontakt und reden Sie über die Krankheit, schlucken Sie nichts hinunter. Zum Glück haben wir viele Freunden, Kinder und Enkelkinder, sodass viel Menschen bei uns ein und aus gehen. Ich habe mich 35 Jahre als Kommissar für den Automobilsport eingesetzt. Ein Kommissar überwacht die Sicherheit in der Boxengasse und hat die Aufsicht darüber, dass den Vorschriften nachgekommen werden. Ich war 25 Jahre Mitglied der NKSK-Kommission, die die Aufsicht über die Leistungen der Kommissare während Wettfahrten wie die der F1 führt. Ich war sogar 10 Jahre Chef dieser Organisation. Heute kann ich das nicht mehr tun, aber meine Kollegen schicken mich immer noch die Berichten. Sie besuchen mich auch, sodass ich auf dem Laufenden bleibe. Immerhin versuchen wir so viel wie möglich das Leben zu genießen. In Oktober gehen wir noch mal nach Spanien, aber unter einer Bedingung: Es ist nicht nur ein Urlaub für mich alleine, sondern es muss für die ganze Familie, die mitreist, Spaß machen. Sonst ist es von mir aus nicht nötig. 

1) Weitere Informationen zu dem Festessen finden Sie auf unserer Website: ontmoeten.site. An der rechten Seite der Hompage finden Sie unter dem Tab „BENEFIET 17 & 18/11/2018“ unter anderem das Anmeldeformular. Dieses Benefiz wird für drei gute Zwecke organisiert, unter denen auch die ALS Liga. 

2) Weitere Informationen zu MyAssist finden sie auf www.myassist.be. Auf derselben Website finden Sie auch alle Informationen zu dem persönlichen Pflegebudget für Behinderten. 

 

Übersetzung: Kim