Hoge levenskwaliteit ondanks een zeer zware ziekte
18-08-2008
Patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) ondervinden een verbazingwekkende hoge levenskwaliteit. Deze ziekte leidt tot een progressieve spierzwakte en het klinisch verloop is altijd fataal. Studies gedaan door Birbaumer en collega’s (Tübingen) en Ludoph en collega’s (Ulm) en uitgebracht in de huidige editie van ‘Deutsches Ärzteblatt International’, hebben aangetoond dat veel ALS patiënten tevreden zijn met hun leven ondanks het voortdurend toenemend verlies van controle. (Dtsch Arztebl Int 2008; 105(23): 397-403)
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=60459
De auteurs toonden dat de levenskwaliteit van ALS patiënten niet afhangt van de zwaarte van hun fysische beperkingen. Er werd gevonden dat patiënten die kunstmatige beademing kregen, meer tevreden waren dan patiënten waarvoor dit niet nodig was. Hoewel een buitenstaander zou verwachten dat ALS patiënten depressief zouden zijn, aangezien de ziekte zo zwaar is, was dit slecht het geval bij 10% van de patiënten. Dit wil zeggen dat de verhouding van depressieve ziektes slechts licht hoger is dan bij de algemene bevolking.
In het kader van de publieke discussie over euthanasie en begeleide zelfmoord denken de auteurs dat het essentieel is dat er wetenschappelijk onderzoek moet gedaan worden naar de levenskwaliteit zoals gezien door de patiënt. De huidige studies tonen dat de levenskwaliteit van patiënten met een fatale degeneratieve ziekte niet noodzakelijk verschilt dan die van gezonde subjecten.
Professor Hans Förstl wijst in een begeleidend artikel op de betekenis van deze studies voor de discussies van maatregels om het leven te verkorten. Dit kan niet langer verantwoord worden door te zeggen dat de patiënt uit zijn lijden moet verlost worden. Förstl merkte op dat het lijden wordt gezien door de waarnemer en niet gevoeld wordt door de patiënt.
Vertaling: Doris Willaert
Bron: ALS Independence
