Afkeer, Haat en Hoop bij ALS

20-11-2012

Auteurs: Craig Oster en Francesco Pagnini bijgestaan door The Healers Campaign, Michigan; Department of Psychology, Milan; Niguarda Ca Granda Hospital, Milan.

Abstract
Ondanks het feit dat er veel onderzoek verricht werd omtrent psychologische aspecten van leven met ALS, dienen woede en afkeer nog bestudeerd worden. Daarenboven heeft de inhoud van de term ‘hoop’ tot nu toe slechts weinig aandacht gekregen. Daarom werd een globale online studie met rondvraag opgezet om ‘haat, afkeer en hoop’ bij pALS als onderzoekstermen in kaart te brengen, in relatie met de bereidheid om zich te onderwerpen aan een sober energierijk dieet indien daarvan aangetoond wordt dat het levensverlengend zou werken.

De resultaten wijzen aan dat er een hoge mate van hoop is in de geconsulteerde groep. pALS die een langere tijd met ALS geleefd hebben drukten een hogere mate van hoop uit om 10 of meerdere jaren te overleven. pALS die gehuwd zijn hadden meer de neiging te hopen om 10 jaar of langer te leven en hadden ook meer kans om in mindere mate ALS te haten. De vrijwillige keuze voor zelfzorg door dieet lijkt in relatie te staan met dat thema hoop. Afkeer en haat leken hoger te zijn bij pALS die een kortere tijd ALS hebben en opvallend ook bij vrouwen. Ondanks sommige methodologische beperkingen, suggereren de resultaten dat hoop, haat en afkeer belangrijke thema’s zouden kunnen zijn om uit te werken in toekomstige studies.

Inleiding
ALS is een zeldzame ziekte die voorkomt bij 1,89 per 100.00 inwoners per jaar in de westerse landen. In het laatste stadium van de ziekte lijden pALS aan progressieve verlamming die kan uitlopen op een staat van bewegingloosheid met slechts beperkt overblijvende mogelijkheden van spierbeweging. Ondanks een gemiddelde levensduur van ongeveer 3 jaar na het begin van de symptomen is de progressie van de ziekte onvoorspelbaar. Ongeveer 10% van alle pALS leeft meer dan 10 jaar. Aangezien er geen genezingsmethode bestaat wordt het verbeteren van de levenskwaliteit van pALS vaak beschouwd als een van de basisdoelstellingen van klinische behandeling.

Veel psychologische thema’s werden bestudeerd voor ALS, waaronder: psychologisch welzijn, angst en depressie, pijn, wanhoop, spiritueel en existentieel welzijn. Tot op vandaag is er nog geen studie opgezet over de relatie tussen haat, afkeer en hoop en de ontwikkeling daarvan in de tijd. Haat en afkeer worden net zoals hoop vaak vernoemd als psychologische antwoorden in vooruitzicht op een chronische en niet behandelbare ziekte. In klinische praktijk worden bij pALS vaak woedereacties op allerlei manieren vastgesteld. Maar de verhouding tot de ziekte tendeert naar verandering in de tijd, wellicht omwillen van de progressie van ALS en het verwerkingsproces van het verdriet. In klinische praktijk wordt gesuggereerd dat ALS met haart en afkeer beschouwd wordt door pALS en hun verzorgers, maar weinig wetenschappelijke data dringen tot die reacties door.

De ALS-diagnose kan hoop bedreigen, vooral door de overtuiging dat er niets kan gedaan worden om het lot van de pALS te veranderen. Veel clinici stellen dat ‘hoop’ een zeer belangrijk thema is voor het psychologisch welzijn van pALS en verzorgers. In de ALS wetenschappelijke vakliteratuur werd het concept ‘hoop’ minder onderzocht dan het concept ‘wanhoop’ dat gerelateerd wordt met depressiepatronen en met lage levenskwaliteit; en wat meer is, wanhoop lijkt de wens tot geassisteerde ‘zelfmoord’ in te luiden.

Onze redenering voor deze studie was: onderzoek doen naar het voorkomen en de mate van haat en afkeer in een groep respondenten uit de pALS populatie en inzicht krijgen in de relatie daarvan met tijd verlopen sinds de diagnose, hoop, huwelijksstaat en andere demografische karakteristieken. Een verdere innovatie van deze studie is het onderzoek van de drie variabelen in relatie tot de bereidheid om de levensduur uit te breiden door zelfzorg via de voeding. Die variabele werd opgenomen omwille van de klinische overweging die gemaakt werd door Oster (de eerste auteur van het manuscript, zelf reeds 18 jaar pALS en overlever) suggereert dat sommige pALS niet bereid zouden zijn om een gezonder dieet te volgen zelfs indien bewezen wordt dat hun leven zo verlengd wordt. Wij wensten het voorkomen van die attitude bij de populatie onder studie te onderzoeken en te ontdekken of die variabelen haat, afkeer en hoop gerelateerd zijn met die attitude.

Methoden
Er werd een online vragenlijst opgesteld met een Google spreadsheet als onderdeel van een grotere studie. Het totaaloverzicht was samengesteld uit 65 items, waarvan zowel open vragen als gesloten vragen. In geval van open vragen diende de invuller te kiezen tussen meerdere zinnen. De gevraagde invultijd lag vast tussen 10 en 20 minuten. Het totaaloverzicht werd opgezet met de Google Documents tool en was toegankelijk voor gebruikers via een dedicated template. Alle items waren volledig origineel opgezet en er waren geen mogelijke ja-neen keuzevragen met onderliggende vragenreeksen. Verder waren er geen verplichte antwoorden. Voor deze specifieke studie gebruikten we uitsluitend een detailselectie van items.

pALS werden uitgenodigd via boodschappen die gepost werden op ALS forums en andere geijkte kanalen. De beschrijving van het doel van de studie werd aangeboden vooraleer pALS verzocht werden de vragenlijst in te vullen. Uit die beschrijving bleek dat de resultaten geanalyseerd zouden worden voor onderzoeksdoeleinden, met respect voor privacy.

pALS werden gevraagd om demografische gegevens te vermelden alvorens over te gaan tot het beantwoorden van vragen over haat, afkeer en hoop. Enkele typische vragen luiden als volgt: “Gelooft u dat er een geneeswijze voor ALS zal gevonden worden tijdens uw leven?” en “Welke uitdrukking sluit het best aan bij de mate van afkeer die u voelt over uw leven met ALS?”, daarbij waren dan meerdere antwoorden mogelijk.

De analyses, zowel de beschrijvende als de inferentiële (met statistische methodes) werden uitgevoerd met Excel en SPSS software. Daarbij werd voornamelijk gebruik gemaakt van descriptieve statistiek en cross-tab analyse, die gebruik maakte van de Pearson’s chi-kwadraattoets.

Resultaten
In totaal vulden 83 pALS de vragenlijst in.

Bij pALS die positief antwoordden op de vraag of zij hopen om meer dan 10 jaar te leven zagen wij een lagere frekwentie van afkeer, en van haat tegenover de ziekte.

De mate van afkeer van ALS die door pALS aangeduid werd is in hoge mate gerelateerd met de mate van afkeer en haat vastgesteld bij de verzorgers. Er lijkt een tendens tot een positieve correlatie te bestaan tussen die drie variabelen.

pALS die hoop hebben om 10 of meer jaren te leven zouden ook meer bereid zijn om een strikt dieet te volgen indien dat de levensverwachting met meer dan een jaar zou verhogen. Maar er werd geen verschil gevonden in de bereidheid om een nieuw geneesmiddel te nemen dat uitgesproken ongemakkelijke bijeffenten zou inhouden. Beide vragen over hoop reveleerden geen verschillen vanuit demografische variabelen bekeken.

Vrouwen melden een hogere mate van afkeer, met hogere frekwenties van gematigd tot sterke afkeerantwoorden vergeleken met mannen. Er bestaat een gelijkaardige tendens bij vrouwen die een hogere mate van haat melden. Door tijdsverloop sinds de diagnose als mediaan te gebruiken wordt het geheel opgesplitst in twee groepen: pALS die de ziekte minder lang hebben getuigen van hogere maten van afkeer en haat.

De pALS die een hogere mate van afkeer melden bij hun verzorgers antwoorden met grotere frekwentie ‘ja’ op de vraag “Gelooft u dat er een relatie is tussen uw dieetgewoonten en het verlies dat u hebt ondervonden na het begin van uw ALS?”.

Betreffende hoop, blijkt dat pALS die niet geloven dat er een geneeswijze voor ALS zal gevonden worden tijdens hun leven meer kans hadden om niet te geloven dat zij zelf geen 10 jaar zullen leven dan pALS die hopen dat er tijdens hun leven een geneeswijze voor ALS zal gevonden worden. pALS die ‘ja’ antwoordden op de beide hoopvragen hadden vergeleken met pALs die beide hoopvragen met ‘neen’ beantwoorden, reeds langer ALS of waren meer waarschijnlijk gehuwd en vertoonden waarschijnlijk een lagere mate van haat tegen ALS.

Betreffende de mate van afkeer uitgedrukt door pALS, vergeleken met de mate van afkeer dat zij vermeldden van hun verzorgers, drukten ongeveer de helft van de pALS (51,2%) een zelfde mate van afkeer uit, terwijl 21,5% het tegendeel uitdrukten. Geen verschillen doken op over demografie of mate van hoop die vermeld werden (geen betekenisvolle verschillen in de chi kwadraattoets resultaten)

Discussie
Hierin alleen wat nog extra licht werpt op hetgeen al vermeld is.

Het was onze voorafgaande stelling dat mogelijk cognitieve interpretaties van de ervaring van leven met ALS de kans zouden verhogen op het ondervinden van afkeer en haat. Indien dat zo zou zijn, dan kunnen clinici werken met pALS om hen te leren de dingen die hen overkomen minder emotioneel en psychologisch minder bedreigend te interpreteren. Dat is ook de persoonlijke observatie van Oster,de eerste auteur van deze paper. In zijn eigen ‘case studie’ beweerde Oster dat hij meer positieve ervaringen heeft van leven met ALS omdat hij al 12 jaar samenwerkt met een psychoanalyticus-psycholoog. Daardoor ondervindt hij minder haat en afkeer tegenover ALS. Oster leerde de wereld anders te bekijken dank zij het feit dat hij geleerd had om zijn leven met ALS te interpreteren en te begrijpen. Op dat vlak bestaat er voor ALS geen vergelijkend materiaal. Maar er is wel documentatie van het feit dat psychologische behandeling van mensen met chronische ziekten een grote capaciteit inhoudt van verbetering van hun welbevinden en van het reduceren van hun woede tegen de ziekte en het doen toenemen van hun aanvaarding ervan.

Het feit dat vrouwen in hogere mate afkeer en haat voelen tegen ALS is significant. Wellicht heeft dat te maken met cultureel verschillen: mannen zijn beter gewend aan het ontvangen van verzorging, vrouwen hebben gemakkelijk het gevoel dat hun ziek lichaam als aandoenlijk of zelfs afstotelijk wordt ervaren. Verder lijken vrouwen een grotere weerstand te hebben tegen persoonlijke lichamelijke verzorging door derden.

Vragen naar de afkeer van verzorgers is een manier om een bepaald aspect van verzorging na te gaan. Mogelijk lopen pALS gebukt onder een gevoel van schuld tegenover hun verzorgers doordat zij zich een last voelen. Indien die verzorger blijk geeft van negatieve gevoelens tegenover ALS kan dat mee aanleiding geven tot een vermindering van de levenskwaliteit van de pALS. Eerdere onderzoeken toonden aan dat een depressie van de verzorger de pALS ook kan opzadelen met een depressie.

Tenslotte leggen de onderzoekers zelf de nadruk op de beperkingen van deze studie. De selectie van de respondenten is eerder klein, de deelnemers selecteerden zichzelf door deel te nemen aan de rondvraag en de mix tussen mannen en vrouwen is niet representatief. Dit zijn tekortkomingen die misschien het trekken van statistische conclusies in de weg staan.

Conclusies
De voornaamste bevindingen hebben te maken met de indicatie dat haat, afkeer en hoop de belangrijkste thema’s moeten zijn in toekomstige ALS-studies. In het aanvaardingsproces van ALS spelen die thema’s een hoofdrol, en tevens zouden zij ook klinisch behandeld kunnen worden. Vooral de ontwikkeling van specifieke psychologische interventies of research omtrent bestaande psychologische behandelingen in toepassing op pALS zouden belangrijk kunnen zijn om de levenskwaliteit van patiënten en verzorgers te verbeteren.

 

Vertaling: ALS Liga: Dirk

Bron: Frontiers