Wereldprimeur: hersenimplantaat reageert tegen locked-in syndroom - interview met Steven Laureys

BRUSSEL 08/04 Voor de eerste keer kan een volledig verlamde man zijn gedachten uitdrukken dankzij een hersenimplantaat. Een succes dat hopelijk een oplossing kan zijn voor de duizenden patiënten met een locked-in syndroom. Maar dit roept – uiteraard – ook ethische vragen op. MediQuality nam een interview af met Prof. Dr. Steven Laureys, wereldexpert op het vlak van veranderde bewustzijnstoestanden.

Copyright Science Communications.

Het is een wereldprimeur: dankzij een hersenimplantaat kan een man die compleet verlamd is zijn gedachten uitdrukken. De patiënt met gevorderd ALS onderging een ingreep om elektrodes te laten implanteren om via neurale signalen te kunnen communiceren. Het implantaat leest de hersensignalen en laat de "locked-in" man toe om letters te kiezen en woorden te vormen. De publicatie van dit onderzoek gebeurde in Nature Communications. Als dit systeem betrouwbaar blijkt te zijn voor alle locked-in personen en als het effectief en betaalbaar is, "dan kan het voor duizenden personen een middel zijn om opnieuw te communiceren met hun familie en zorgteams", verklaart Reinhold Scherer, als neuraal ingenieur verbonden aan de Universiteit van Essex.
 
De wetenschappers hebben twee vierkante netwerkelektrodes van 3,2 millimeter breedte geïmplanteerd in het gedeelte van de hersenen dat de bewegingen controleert. Wanneer men aan de man vroeg om handen, voeten, hoofd en ogen te bewegen, waren de neurale signalen niet samenhangend genoeg om een antwoord door middel van ja of neen te geven, legt biomedisch ingenieur Ujwal Chaudhary uit. 
 
Na drie maanden van vruchteloze inspanningen, probeerde het team neurofeedback uit waarbij een persoon probeerde de hersensignalen te veranderen door een in real time meting van het succes. Een hoorbare toon werd scherper naarmate de elektrische ontlading van neuronen in de buurt van het implantaat versnelde, en zwakker naarmate het vertraagde. De onderzoekers hebben de deelnemer gevraagd om de toon te veranderen door gelijk welke strategie te gebruiken. De eerste dag kon hij de toon verplaatsen en op dag 12 kon hij de toon matchen met een doelterrein. "Het klonk als muziek in de oren", herinnert Chaudhary zich nog. De researchers hebben het systeem afgesteld door op zoek te gaan naar de meest reactieve neuronen en door te bepalen hoe elk neuron veranderde door de inspanningen van de deelnemer. 
 
Wat vindt Prof. Dr. Steven Laureys hiervan? Hij is wereldexpert in veranderde bewustzijnstoestanden en als neuroloog verbonden aan het Centre du Cerveau en directeur van de onderzoekseenheid GIGA Consciousness aan de Luikse universiteit en dito universitair ziekenhuis.
 
"Ik vind het heel interessant om technologieën te ontwikkelen die patiënten helpen om hun stem en impact op hun autonomie en zelfbeschikking te herwinnen. Zoals we dit in ons centrum reeds 25 jaar hebben aangetoond, hebben we historisch gezien altijd de cognitieve capaciteiten van personen met beperkingen onderschat. Hier gaat het over een progressieve aandoening. Dat is anders dan onze patiënten die van de ene op de andere dag het slachtoffer van een ongeval zijn. Maar het toont alvast aan hoe deze technologie met superelektroden en geavanceerde algoritmes van kunstmatige intelligentie voor deze patiënten een stap vooruit kunnen betekenen. Ik verkies om de technologie voor dit type van vooruitgang in te zetten dan om een voet in Metaverse te zetten en dan de ambitie van Elon Musk om de natuurlijke hersenen een upgrade te geven. Deze visie volgens dewelke technologie van ons supermensen wil maken, lijkt me heel ingewikkeld. Hier is dit een hulp voor personen en dat is buitengewoon. "
 
Maar u heeft toch nog enig voorbehoud… 
 
Ja, omdat het research is dat in deze fase niet noodzakelijk veel verandert aan het dagdagelijkse leven van deze patiënten. Omwille van die reden ben ik medeoprichter van Mind Care International Foundation samen met de Koning Boudewijnstichting om deze patiënten verder te helpen, alsook al degenen die kampen met een licht of ernstig hersenletsel. Maar ook om verder onderzoek te verrichten. Ik denk dat het een grote uitdaging is in dit domein. Deze patiënten zijn toch wel wat verwaarloosd. Verder is er eveneens nog een ethische discussie. Wat gaan we doen met de patiënt die communiceert? Hoe gaan we het zorgtraject veranderen? Hoe zit het met de rechten van de patiënt op zorg, maar ook op euthanasie? Kunnen we vertrouwen schenken aan een apparaat over dit onderwerp? De patiënt maakt heel zeker zinnen die niet toevallig zijn, maar er kan een bias zijn van een enthousiaste wetenschapper die maar al te goed weet hoe in technologie de nodige "buzz" te veroorzaken.  
 
En toch is het geweldig.
 
Ja. Door de chirurgische ingreep is de techniek invasief. Wij voeren deze techniek niet uit, maar kleven wel elektroden op de oppervlakte van de schedel. Het belangrijkste is om de geregistreerde resultaten te vertalen. We nemen deel aan heel wat Europese projecten, ook aan het Human Brain-project met "plug and play" hulpmiddelen zoals Mindbeagle. Omdat er een leger aan ingenieurs nodig om het apparaat waarvan hier sprake, te laten werken. Het is ingewikkeld om het in onze centra of bij patiënten thuis te implementeren. Dit team gebruikt een handigheidje, namelijk dat de patiënt zich inbeeldt zijn of haar ogen te bewegen en de kunstmatige intelligentie begrijpt welke neuronen op dat ogenblik worden ingeschakeld. Vervolgens "vertaalt" deze kunstmatige intelligentie deze neurale activiteit.
 
Maar als de zin "Help me te sterven" is, dan schrijft het team dat ze dit zouden weigeren. Ze zouden zich wenden tot de familie om de wensen van de patiënt te bespreken.
 
Heel zeker. En na verloop van tijd gaan de elektroden minder goed werken. De ethische discussie gaat over de vervanging van deze elektroden. Er is eveneens een polemiek over de kwaliteit van dit werk. Niels Birbaumer, verbonden aan de Universiteit van Tübingen, is de pionier en zijn werk is niet onbesproken. Hij kreeg sancties, maar won het proces die deze sancties moesten terugdraaien. Het is ook een perfecte illustratie van de moeilijkheden die researchers in dit domein ondervinden binnen een keiharde academische wereld, die snel reageert om het werk van anderen te beoordelen. Ongetwijfeld zijn er wetenschappers die fraude plegen, maar het vooroordeel moet welwillend en gunstig zijn voor de wetenschapper in plaats van hem of haar soms te snel te veroordelen om het onderzoek "na afloop" opnieuw te doen. Hoe dan ook komt fraude altijd naar boven drijven, want de wetenschap bouwt voortdurend verder in een soort van symbiose met de studies van andere researchers. Vroeg of laat komt fraude altijd uit. Bovendien is het ethische comité er net om patiënten te beschermen. Families van patiënten met het locked-in syndroom zijn heel blij dat we onderzoek doen. Wanneer het einde van het leven nadert, dan willen ze nog zin geven aan het leven en zijn ze blij om aan dit soort van studies deel te nemen. Het is inderdaad ingewikkeld, en we moeten inderdaad opletten, maar hier heeft het team dit in alle transparantie gedaan. Er is geen gold standard voor studies over bewustzijnstoestanden. Geen scanner, geen biopsie, geen autopsie. Maar we kunnen gedachten, waarnemingen en emoties niet negeren. Of de onderzoeker censureert zichzelf door conformisme. We bevinden ons hier op een heel gevoelig terrein, dat een multidimensionaal en een debat ten gronde verdient.

Bron: MediQuality