Onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers die deelnamen aan 'living well', een ondersteuningsgroep voor mensen met een motoneuron ziekte

08-03-2022

Samenvatting

Inleiding

De diagnose van een motoneuron ziekte (MND) is voor patiënten en families een schok, te wijten aan angst, snelle progressie en de graad van geassocieerde invaliditeit. Snelle toegang tot multidisciplinaire ondersteuning, verwijzing naar diensten en psychologische ondersteuning zijn van belang voor patiënten en hun mantelzorgers om beter te leven met MND. Een MND 'Living Well' steungroep werd ontwikkeld in een hospitaal in 2017 om dit aan te pakken. 

Het doel van deze studie was de door de mantelzorgers beleefde ervaring te onderzoeken, om zo de ontwikkeling van ondersteunende diensten voor mensen en families die leven met en sterven aan MND te informeren. 

Methode

Kwalitatieve semigestructureerde interviews met 8 mantelzorgers werden uitgevoerd, gebruik makend van een fenomenologisch onderzoeksdesign, dat de deelnemers in staat stelde om hun beleefde ervaringen binnen de 'Living Well' groep met hun familielid te bespreken. Thematische analyse werd gebruikt om de gegevens te analyseren met een IPA raamwerk.

Resultaten

Thematische analyse van de bevindingen resulteerde in 5 hoofdthema's: omgaan met diagnose en angst voor hospitalisatie (1), menselijkheid (2), verbondenheid met anderen (onzichtbare banden) of collegialiteit (3), ontvluchting (4) en deuren openen naar goed leven (5).

Conclusie

Mantelzorgers ervaren uiteenlopende gemoedstoestanden in verschillende stadia van de ziekte en de progressie van de MND. Vroegtijdig toegang tot ondersteunende netwerken kan weerstand ontwikkelen en de last van de helper verminderen. Vriendschappen en collegiale ondersteuning die na de groep voortgezet werden, tonen de gedeelde banden tussen mensen die met MND leven en hun families, wat suggereert dat vertrouwdheid tijdens het beloop belangrijk is. 

Impact

Deze studie toont de nood aan vroegtijdige ondersteuning voor mensen met MND en hun families en benadrukt de effectiviteit van de “Living Well Group” in het Marie Curie hospitaal van Newcastle.

Vertaling: Fabien

Bron: BMJournals

Share