De laatste maanden van pALS met mechanische invasieve ventilatie

05-06-2014

Samenvatting van "de laatste maanden van het leven van mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose met mechanische invasieve ventilatie: een kwalitatieve studie."

In Italië zijn 10 à 30% van de patiënten die sterven aan Amyotrofische Laterale Sclerose invasief geventileerd. Het is moeilijk om te voorspellen wanneer patiënten sterven en wanneer een gespecialiseerde palliatieve zorg er effectief kan worden bij betrokken. Negentien semi-gestructureerde informele interviews met verzorgers binnen de familie die patiënten, die in de afgelopen 10 jaar omgekomen waren, verzorgden, werden uitgevoerd om hun ervaringen in de finale stadia van de ziekte te verzamelen. De gemiddelde overleving na tracheostomie was 30 maand (mediaan 24 maand). 58 procent van de patiënten wilde voor de procedure eigenlijk geen tracheostomie, maar had vaak het gevoel onder druk gezet te worden in de beslissing om een tracheostomie te krijgen. Na de procedure daalde de individuele kwaliteit van leven voor vele patiënten en verzorgers. In de laatste 4 à 6 maanden merkten zowel patiënten als thuisverzorgers een duidelijke verslechtering en rapporteerden problemen met de cognitieve communicatie, lokale infecties en sepsis, zweren, de noodzaak van invasieve katheters en het gebruik van kalmerende en pijnstillende middelen. De studie toont aan dat tracheostomie vaak wordt uitgevoerd na weinig discussie. De terminale fase kan worden vastgesteld met verschillende indicatoren van verslechtering; deze zouden triggers kunnen zijn in het betrekken van palliatieve zorg.

 

Vertaling: ALS Liga: Anne

Bron: BioPortfolio

Share