Meer experimenteel onderzoek voor ALS

Nooit zal het wennen om iemand de diagnose ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) te moeten vertellen. Iedere patiënt is er één te veel. De paradox is echter, het zijn ook te weinig.

ALS-patiënten krijgen hier, bij het ALS Centrum Nederland, de diagnose te horen en dat is per definitie slecht nieuws. ALS is een vernietigende ziekte. Doordat de motorische zenuwen afsterven, worden spieren niet meer aangestuurd en raakt de patiënt steeds verder verlamd. Gemiddeld leven patiënten na de eerste symptomen nog maar drie tot vijf jaar. En eerlijk gezegd kunnen we deze mensen nog weinig bieden.
‘Weinig’ patiënten?

Veel experimenteel onderzoek is nog nodig naar nieuwe behandelmogelijkheden. Daar zijn veel patiënten voor nodig. En dat is een probleem, want ‘slechts’ 400 tot 500 mensen in Nederland krijgen elk jaar te horen dat zij ALS hebben. Dat zijn er dus veel te veel,  maar voor onderzoek zijn het er weinig. Zeker omdat patiënten gemiddeld na de diagnose nog maar drie jaar te leven hebben. Er zijn dus hooguit 1500 Nederlandse ALS-patiënten die mee zouden kunnen doen aan geneesmiddelenonderzoek. Dat in het onwaarschijnlijke geval dat alle patiënten mee zouden doen. Het klinkt wrang maar daarom is ALS nooit zo’n interessant gebied geweest voor de farmaceutische industrie.

Hoop

Toch zijn veel patiënten op zoek naar experimentele geneesmiddelen, als hoop en soms als laatste strohalm. Zij zoeken trials voor nieuwe geneesmiddelen en ze hebben geen tijd te verliezen. Al zoekend op internet  vinden zij vaak onduidelijke informatie over trials van verschillende farmaceuten en vaak is informatie niet in het Nederlands beschikbaar. Dat kan beter.

Door alle patiënten in Europa die mee kunnen en meedoen aan onderzoek goed vindbaar te maken, wordt ALS voor farmaceuten wel interessant. En patiënten hebben één overzicht nodig van alle lopende trials.

Online platform verbindt

Wij bouwen daarom aan een online platform dat de farmaceutische bedrijven, ALS-patiënten en de ALS Centra met elkaar verbindt. Patiënten schrijven zich online in als geïnteresseerde voor klinische trials. Als zij voor een trial in aanmerking komen neemt het voor hen dichtstbijzijnde ALS Centrum contact met hen op. De farmaceutische industrie registreert de toekomstige en lopende trials op het online platform. Een website, waar trials, patiënten en ALS Centra aan elkaar worden verbonden en elkaar vinden. Dat is het idee achter TRICALS, voluit The Treatment Research Institute for the Cure of ALS. De genezing van ALS, dat is ons doel.

Vanaf eind mei is op www.als-centrum.nl meer informatie over TRICALS te vinden, inclusief een link naar de inschrijfmogelijkheid voor ALS-patiënten.

Bron: Blog van Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie en coördinator van het ALS Centrum Nederland

Artsennet