ALS FTD en familiebijeenkomsten

09-01-2014

Vraag: Mijn man heeft ALS en ontwikkelde recent frontotemporale dementie of FTD. Ik maak me zorgen over onze familiebijeenkomsten tijdens de feestdagen dit jaar. Ik weet niet hoe zijn gedrag uit te leggen aan mijn familie. Kunt u mij ook zeggen hoe het is gerelateerd aan ALS en wat er aan gedaan kan worden?

Antwoord: Dit zijn belangrijke vragen. Tot voor kort werd gedacht dat ALS enkel invloed had op de motoriek en niet op het denken, het geheugen of de persoonlijkheid. We weten nu dat sommige mensen ook veranderingen in de persoonlijkheid en mentale processen ontwikkelen, sinds kort frontotemporale dementie of FTD genoemd. Dit komt ook voor bij andere degeneratieve ziekten van het zenuwstelsel. Neurodegeneratie is niet dus beperkt tot motorneuronen maar tast ook delen van de hersenen aan buiten de motor cortex.

"Frontotemporale" verwijst naar het voorste deel van de hersenen (de frontale kwabben) net boven de ogen en achter de slapen (de temporale kwabben). Wanneer dit gebied van de hersenen problemen in verband met ALS ontwikkelt, hebben mensen de neiging om impulsief  te worden, dan ontbreekt het inzicht naar de gevolgen van hun acties. Ze kunnen moeite hebben op voorhand dingen te plannen. Helaas, de veranderingen maken het moeilijker voor de persoon - en de familie - om te gaan met ALS.

Om u een idee te geven van hoe een persoon kan worden beïnvloed door FTD, wil ik u vertellen over een patiënt met een vrij extreme vorm van het probleem. Ze had ALS - met progressieve zwakte, moeite met kauwen en slikken - maar die problemen waren bijna minimaal in vergelijking met de veranderingen in de persoonlijkheid die ze had.

Een prachtige vrouw, gekend als zeer georganiseerd. Toen het FTD probleem begon​​, bracht ze soms de hele dag door met het inladen en uitladen van de vaatwasser of liet ze de kachel branden als ze afwezig was. Hoewel ze zich zeer bewust was van wie ze was en waar ze was, wandelde ze eens in het midden van een belangrijke snelweg op de gele lijn terwijl het haar bedoeling was om alleen maar  in de wijk te wandelen.

Een andere patiënt zou elke vraag die we stelden onmiddellijk beantwoorden met "Ja schat," en dan moeite hebben ons het juiste antwoord te geven.

Eén van de grote uitdagingen voor de familie is dat mensen met FTD niet goed zijn in het beoordelen van de aanbevelingen van het medisch team; ze hebben moeite vooruit te kijken naar wat ze beschouwen als een behandeling. Omdat ze geen goed geïnformeerde medische beslissingen kunnen nemen, zullen degenen met FTD de neiging hebben zich minder te houden aan de aanbevelingen voor de behandeling van ALS, en dus minder lang te leven dan anderen die in staat zijn om hun frontale hersenen te gebruiken en na te denken en goed te plannen.

Mensen met ALS en FTD kunnen ook meer problemen hebben met het gebruik van apparatuur die nuttig is bij de behandeling van ALS. Bijvoorbeeld, we hebben allerlei soorten van communicatie-apparaten beschikbaar - zoals oog-contact-technologie - om mensen die niet kunnen spreken te helpen, maar diegenen met FTD kunnen zich niet concentreren of hun gedrag organiseren om de toestellen te gebruiken.

Er worden speciale tests gedaan door neuropsychologen die nuttig zijn voor de familie. De resultaten kunnen u vertellen hoe verzwakt uw familielid eigenlijk is en op welke manier. Die informatie kan helpen hoe best om te gaan met de problemen.

Ook voor de behandeling kunnen artsen verschillende medicijnen proberen om te zien hoe ze kunnen helpen. Sommige patiënten kunnen baat hebben bij medicijnen die worden gebruikt om de ziekte van Alzheimer te behandelen. Als pseudobulbaire invloed (PBA) een deel van het probleem is, dan kan NUEDEXTA ® nuttig zijn. Het is het proberen waard.

Nu, in antwoord op uw vraag wat de familie te vertellen. Ik zou voorstellen dat u uitlegt wat er gebeurt. Het begrijpen van het onderliggende probleem zal mensen helpen om constructief, met geduld en duidelijke communicatie te reageren op uw man.

Een pragmatische nota, zorg dat u een volmacht heeft om alle noodzakelijke beslissingen te nemen in naam van uw man en de financiën te beheren. U wil geen ongewilde financiële problemen die kunnen optreden bij impulsieve handelingen van uw echtgenoot.

Vertaling: Marina

Bron: The Exchange