Muziektherapieprogramma thuis kan patiënten met bulbaire ALS helpen

Een programma voor muziektherapie thuis, gericht op het verbeteren van spraak, slikken en ademhaling bij mensen met ALS, werd goed verdragen en was haalbaar, zo blijkt uit een kleine pilootstudie.

Hoewel de pilootstudie (NCT03604822) niet ontworpen was om de effectiviteit van het programma te testen, suggereren de verzamelde gegevens dat de muziektherapie hielp bij de ademhaling en bij het verlichten van andere bulbaire symptomen waarbij het aangezicht en de nek betrokken zijn.

"Dit is de eerste biomedische studie [i.v.m. muziektherapie] waarbij mensen met ALS betrokken zijn en de allereerste studie die systematisch de ondersteuning van de bulbaire- en ademhalingsfuncties bij ALS onderzoekt" schreven de onderzoekers, die eraan toevoegden dat een grotere studie naar de effectiviteit van het programma gerechtvaardigd is.

De studie, "Home-based music therapy to support bulbar and respiratory functions of persons with early and mid-stage Amyotrophic Lateral Sclerosis - Protocol and results from a feasibility study," werd gepubliceerd in Brain Sciences.

Indien de spieren die de ledematen aansturen vaak het eerst worden aangetast bij ALS, krijgen de meeste patiënten op een bepaald moment ook last van bulbaire symptomen, wat leidt tot problemen met spreken, slikken en ademen.
Van muziektherapie wordt gedacht dat het de hersenen stimuleert en therapeutische effecten heeft op cognitie, zintuiglijke problemen, psychologische onrust en motorische disfunctie, maar het potentieel ervan voor de bulbaire en respiratoire symptomen van ALS is nog niet bekend.

Een team van onderzoekers in Rusland en in het Verenigd Koninkrijk ontwikkelde, naar verluidt voor het eerst, een muziektherapie gericht op het verbeteren van de bulbaire symptomen en ademhalingskracht bij ALS in een vroeg of midden stadium. Zij evalueerden de veiligheid en de verdraagbaarheid ervan in een pilootstudie.

Het 16 weken durende programma omvatte een zes weken durende pre-therapeutische controle fase, zes weken muziektherapie, en daarna een vier weken durende uitwasfaze voor verdere evaluatie.

Behandelingssessies van ongeveer een uur werden tweemaal per week bij de patiënten thuis gegeven door een gediplomeerde muziektherapeut, en bestonden uit individueel aangepaste en op muziek gebaseerde ademhalingsoefeningen, zachte stretching, spierontspanning en zang. Deelnemers werden ook aangemoedigd, zonder verplichting, om een "onafhankelijke studie" uit te voeren van ademhalings-, ontspannings- en stemvaardigheden met behulp van een opgenomen gids en gedrukte instructies om "gezonde gewoonten van stemgebruik in het dagelijks leven" te bevorderen.

Acht nieuw gediagnosticeerde patiënten - zes vrouwen en twee mannen met een gemiddelde leeftijd van 58,1 jaar - werden gerekruteerd om deel te nemen aan de haalbaarheidsstudie in het ALS Centrum Moskou. Zeven patiënten hadden ALS in de ledematen en één bulbaire ALS.
Het hoofddoel van de studie was te bepalen of het therapieprogramma haalbaar, goed getolereerd en veilig was.

Vastgesteld werd dat het programma over het algemeen haalbaar was; zeven van de acht patiënten voltooiden de studie. De adhesie aan het therapieprogramma was 95,4%, en 53% aan de voorgestelde onafhankelijke studie. De patiënten gaven redenen op zoals het zich onwel voelen, het te druk hebben en vermoeidheid voor het niet uitvoeren van het onafhankelijk onderzoek.

Het programma werd ook over het algemeen goed verdragen, met, bij de zeven mensen die het programma voltooiden, niet-significante en zelfverklaarde waargenomen trends van verbeteringen in gemak van spreken en ademhalen.

Al deze deelnemers meldden dat de therapie aangenaam en gemakkelijk uit te voeren was, en de meesten vonden dat deze hun spraak-, ademhalings- en communicatievaardigheden verbeterde, maar niet hun slikvermogen.

Van de zes mantelzorgers die een vragenlijst invulden, vonden de meesten dat de bulbaire- of ademhalingsfuncties van de patiënt door de therapie verbeterde of in stand gehouden werden. Sommigen vonden ook dat de communicatie met de muziektherapeut een positief psychologisch effect had op zowel henzelf als hun familielid met ALS.

De hoofdonderzoeker van het onderzoek, de muziektherapeut, was van mening dat de therapie veilig was wanneer ze werd aangepast voor elke individuele patiënt.

Secundaire uitkomsten van de studie waren onder andere het beoordelen van de haalbaarheid van een reeks biomedische tests om de bulbaire functie en de ademhalingsfunctie voor, tijdens en na het programma te meten. Over het algemeen bleken deze tests een haalbare en betrouwbare manier om de bulbaire symptomen en de ademhalingsmogelijkheden van patiënten te beoordelen.

Vanwege de kleine omvang van het onderzoek was het niet de bedoeling om de effectiviteit van de muziektherapie te testen. Niettemin werden tijdens de therapiefase trends waargenomen in de richting van constante of verbeterde functies op 32 ademhalings-, spraak- en slikgebieden in vergelijking met metingen voor de aanvang van de therapie. De onderzoekers merkten op dat deze verbeteringen de neiging hadden te verslechteren tijdens de uitwasfase.

De bevindingen ondersteunen in het algemeen het gebruik van muziektherapie bij ALS-patiënten. Ze "suggereren dat het protocol veilig is in een vroeg en midden stadium van ALS en dat muziektherapie gunstig was voor de bulbaire en respiratoire functies van de deelnemers," schreven de onderzoekers. Echter, "de steekproefgrootte van deze haalbaarheidsstudie is zeer klein" merkten ze op, en "er mogen dus geen algemene veronderstellingen worden besloten."

In plaats daarvan, "zou een studie met als hoofddoel het begrijpen van het effect van het beschreven protocol van muziektherapie op de bulbaire en respiratoire dysfuncties in ALS met een groter cohort moeten worden ontworpen" schreven de wetenschappers.
Kleine wijzigingen aan het protocol, met inbegrip van toevoeging van een evaluatie van de geestelijke gezondheid, zouden moeten worden opgenomen in toekomstige studies, voegde het team eraan toe.

Vertaling: Fabien
Bron: ALS News Today