Gezondheid gerelateerde levenskwaliteit en deelname van volwassen patiënten met SMA en patiënten met ALS

Samenvatting

De revalidatiegeneeskundige begeleiding van patiënten met SMA en ALS  richt zich op het behoud van participatie en kwaliteit van leven (KvL). Doelstelling van dit proefschrift was om meer inzicht te krijgen in deze belangrijke thema’s om de kwaliteit van de revalidatiebegeleiding van deze groep te verhogen. Patiënten met SMA die relatief mild zijn aangedaan en degenen die gevoelens van angst en depressie ervaren lopen het risico op een lagere KvL.  Vergeleken met patiënten met andere diagnoses (bv. ruggenmergletsel), bleken SMA patiënten even tevreden te zijn met hun participatie.  Lagere motorische vaardigheden, gevoelens van depressie en vermoeidheid bleken samen te hangen met participatie in het dagelijks leven.

Studies onder ALS patiënten toonden aan  dat Acceptatie en Ervaren Ziektewinst waren gerelateerd aan KvL,  tien maanden na diagnose. Een verhoogd gevoel van Hulpeloosheid  was onafhankelijk gerelateerd aan een lagere KvL bij start van de studie en een verhoogd gevoel van Hulpeloosheid gemeten bij start van de studie was een onafhankelijke voorspeller van een lagere KvL bij follow-up. Longcapaciteit, functionele mobiliteit, vermoeidheid, en gevoelens van hulpeloosheid waren onafhankelijk geassocieerd met participatie beperkingen. Ook patiënten met relatief milde fysieke klachten ervaren  participatiebeperkingen (seksualiteit, sociale activiteiten in hun woonomgeving) en verlies van autonomie in belangrijke activiteiten. Prioriteit geven aan de deelname van een patiënt aan sociale en zinvolle activiteiten is één van de kenmerken van persoonsgerichte zorg  en verbetert de kwaliteit van leven.

Bron: website Universiteit Utrecht