Verslag ALS-contactmoment 2014

Wat vooraf ging …

Midden in de drukte van de ALS Ice Bucket Challenge werden op ons secretariaat alle voorbereidingen getroffen voor het ALS-contactmoment 2014 dat doorging van vrijdag 5 tot zondag 7 september in zorghotel Middelpunt te Middelkerke. Op de dag van de start waren we in Middelpunt al vroeg druk in de weer om alles voor onze gasten te voorzien. Een bijzondere dank gaat daarbij uit naar de 30-tal werknemers van bedrijf Fluxys die zich, als teambuilding, op vrijdag vrijwillig voor het ALS-contactweekend hebben ingezet.

Onthaal

Tussen 13 en 16u onthaalden we onze gasten. Het team vrijwilligers ontpopte zich als vriendelijke receptionisten, als kruiers die de bagage naar de kamers brachten, als assistenten van de zorgkundigen die alle zorgnoden en relaxatiewensen keurig noteerden. Al gauw was het in het restaurant en op het terras een aangename drukte van pALS en hun familie die bij een drankje bijpraatten of eerste contacten met elkaar legden.

Quiz

Na het avondmaal organiseerde Orrel een, naar eigen zeggen, ‘klein en simpel kwiske’ van 80 vragen. Teams van 4 tot 6 personen dongen mee naar de overwinning die was weggelegd voor De Duinkonijnen. Maar niet getreurd, iedereen ontving een prijs, en er werd vooral veel plezier gemaakt. Wie hem nog eens wil overdoen, of hem een eerste keer wil meespelen, kan via ons quizmaster Orrel contacteren die graag naar je toekomt om deze quiz voor jou en je vrienden te organiseren.

Bijzondere ALS Ice Bucket Challenge en de pers op bezoek

Zaterdagvoormiddag namen de 40 aanwezige pALS, samen met hun familie en het team vrijwilligers deel aan een verrassende en bijzondere ALS Ice Bucket Challenge. Niemand werd echter nat, want de ijsdouche werd vervangen door een regen van kleurrijke papiersnippers. Onze wereldwijd grootste groep pALS die gezamenlijk de ALS Ice Bucket Challenge aanging nomineerde op Joëlle Milquet, Laurette Onkelinx en Erik Van Looy. Enkele straffe pALS en familie zijn daarna nog de ‘echte’ uitdaging aangegaan waarbij zelfs Bill Clinton werd genomineerd. Uitgenodigde fotografen legden het spektakel vast voor publicatie in hun kranten. Ook een camerateam van het Ketnet jeugdjournaal Karrewiet was aanwezig om dit te filmen en een ontroerende reportage te maken met Myrte. Je kan dit alles bekijken via onze Facebook pagina www.fb.com/ALSLiga.

Wetenschappelijke sessie

In de namiddag presenteerde de beloftevolle jonge onderzoeker Steven Boeynaems (Lab Neurobiologie, KULeuven/VIB) ons zijn onderzoeksmethode voor ALS. Omdat complexe ziekten best bestudeerd worden in simpele modellen onderzoekt hij het werkingsmechanisme van ALS in gist. De basiskennis die daarbij wordt opgedaan zal daarna worden getoetst in complexere organismen zoals de fruitvlieg, de zebravis, tot uiteindelijk de mens.  We ontvingen dit jaar ook een internationale begeesterende gastspreker: Bernard Muller uit Nederland. Bernard is bedrijfsleider en kreeg twee jaar terug de diagnose ALS. Sindsdien is hij de bezieler van Project MinE, het internationale onderzoek naar de genetische basis van ALS. Ook heeft hij het biotech bedrijf Treeway opgericht dat potentiële medicijnen voor ALS ontwikkelt. De kern van de wetenschappelijke sessie vormde een panelgesprek rond het thema ‘experimentele medicijnen sneller toegankelijk maken voor ALS-patiënten’ met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie (koepelorganisatie Pharma.be, farmabedrijf BioGen Idec, biotech bedrijf Treeway) en een medicus (UZGent/St. Lucas Gent) onder leiding van moderator Peter Gielen (Trefpunt Zelfhulp), met interactie van de aanwezige pALS en hun familie.

Verhalen en moppen van Mong en Nico

In de vooravond verwelkomden we onze ALS-ambassadeur Mong en zijn echtgenote. De Vieze Gasten waren er ditmaal niet bij, want een optreden stond niet gepland. Maar Mong zou Mong niet zijn als hij na het avondmaal niet spontaan de aanwezigen vergastte op leuke verhalen doorspekt met grappen. Al snel vond hij in het publiek een mede-entertainer, Nico, die over een onuitputtelijke voorraad moppen blijkt te beschikken.

Infostands van voorzieningen binnen Conventie ALS/MS

Op zondag voormiddag konden pALS en hun familie informatie bekomen aan de stands van voorzieningen die werken binnen de Conventie ALS/MS. In dit programma kunnen pALS van thuis uit of vanuit een ziekenhuis met prioriteit worden opgenomen in een Woon Zorg Centrum. Daarnaast kon men op de beurs ook zijn licht opsteken over praktische mogelijkheden voor aanpassing van de woning.

Doorlopende relaxatietherapie

Doorlopend over het ganse ALS-contactmoment genoten pALS en/of hun partner van relaxatietherapie. Er kon worden gekozen uit het nemen van een ontspannend parkerbad en verschillende vormen van massage. In naam van alle aanwezige pALS en familie danken we therapeute, Marion van harte voor haar inzet.

Nog een streepje zon en afscheid nemen

Zondag brak tegen het middaguur volop de zon door. Het buitenterras werd druk opgezocht voor een babbel. Sommigen genoten van een aperitief. Na het middagmaal namen we afscheid van elkaar. Op onze Facebook pagina ontvingen we in de dagen daarop veel positieve reacties over het ALS-contactmoment 2014. Een motivatie voor de ALS Liga om al vooruit te blikken naar een volgende editie.

Share