Studie Prof. Jan Van den Stock, Prof Philip Van Damme & Prof Vandenbulcke

De ALS Liga dankt u voor uw interesse in de studie van de Professoren Van den Stock, Van Damme en Vandenbulcke, waarvoor wij een warme oproep plaatsten op onze informatiekanalen. Na overleg en analyse van de vele reacties bezorgen we u graag volgende bijkomende info van de onderzoekers:

Als deelnemer aan deze studie dient u zelf niet te weten of u drager bent van het C9orf72 gendefect. Wel dient dit in de familie gekend te zijn.

Indien u hieraan voldoet, gelieve uw interesse voor deelname aan deze studie rechtstreeks te melden aan UZ Leuven verpleegkundige Neurologie Nikita Lamaire (nikita.lamaire@uzleuven.be of 016 34 17 43).

Wij danken u voor uw geduld en begrip.

 

Beste patiënten & familieleden,

Wij doen een warme oproep voor een studie van Prof. Jan Van den Stock, Prof Philip Van Damme & Prof Vandenbulcke.
Zij rekruteren presymptomatische dragers van de C9orf72 mutatie en mutatie-negatieve controles van C9orf72 families. Ook personen die hun genetische status niet (willen) kennen, kunnen deelnemen.
De vertrouwelijkheid van alle onderzoeksgegevens wordt uiteraard gegarandeerd.
Deze studie loopt over 2 jaar, met een baseline evaluatie en een 1 en 2 jaar follow-up visit.
De baseline-evaluatie is gespreid over 2 dagen, met 1 dag tussenin (dus bijvoorbeeld op maandag en woensdag). De 1 en 2 jaar follow-up worden telkens in 1 visit afgewerkt.
De studie omvat psychiatrische, neurologische en neuropsychologische evaluaties, FDG-PET, fMRI (geheugentaak), EMG, bloedname, en optioneel lumbaal punctie.
Men is vooral geïnteresseerd in emotioneel functioneren, zowel wat gedragsaspecten (psychofysica) als functionele hersenbeeldvorming betreft.

Wil jij graag deelnemen aan deze studie? Laat het ons snel weten via administratie@ALS.be en wij bezorgen jouw gegevens aan de onderzoekers.
Alvast bedankt om jouw steentje bij te dragen aan het onderzoek naar ALS!

Share