Patiënten delen hun data op TRICALS
15-01-2016
Op TRICALS, het online platform voor meer geneesmiddelenonderzoek voor ALS, staat nu een verbeterde vragenlijst voor ziekteprogressie die patiënten zelf invullen. Hiermee geven zij onderzoekers toegang tot een rijke bron aan data waarmee nog beter onderzoek wordt opgezet naar de progressie van ALS.
Onderzoekers van ALS Centrum Nederland hebben een versie van de vragenlijst voor ziekteprogressie ontwikkeld die door patiënten zelf kan worden ingevuld. De “revised ALS functional rating scale” (ALSFRS-R) is wereldwijd de meest gebruikte methode om de progressie (voortgang) en ernst van ALS te bepalen. Deze vragenlijst is oorspronkelijk ontworpen om afgenomen te worden door behandelaars. De vragenlijst bestaat uit vier thema’s, namelijk: bulbair functioneren (slikken & spreken), fijne motoriek (schrijven), grove motoriek (lopen) en ademhaling. Elk van deze thema’s kan aangedaan zijn bij ALS-patiënten. Een vermindering in ALSFRS-R score duidt er op dat de functie minder wordt.
Dat patiënten zelf hun scores rapporteren biedt een hoop voordelen. Doordat patiënten regelmatig vragenlijsten invullen hebben onderzoekers meer en betere data om het onderzoek naar ALS verder te brengen. Geneesmiddelenonderzoek kan efficiënter worden opgezet, doordat patiënten op basis van hun zelf gerapporteerde voortgang benaderd kunnen worden voor medicijnenonderzoek. Voor meer informatie over hoe de vragenlijstgegevens van patiënten helpen voor beter ALS onderzoek, lees het Engelstalige artikel hierover op de TRICALS website.
Voor beter geneesmiddelenonderzoek binnen TRICALS staat de zelfrapportage van patiënten met de ALS-FRS centraal. Bij geneesmiddelenonderzoek is het van groot belang om aan te kunnen tonen dat een medicijn effect heeft op de ziekteprogressie. Doordat patiënten binnen TRICALS al langere tijd de ALS-FRS invullen hopen de onderzoekers straks eerder te kunnen zien of er een effect is op de snelheid van achteruitgang (ziekteprogressie).
Er zijn in de toekomst ook directe voordelen voor de zorg aan de patiënt. Met deze data zal het in de toekomst bijvoorbeeld mogelijk zijn om de voortgang van de ziekte voor individuele patiënten op afstand te monitoren. Patiënten hoeven daardoor minder vaak naar een behandelaar, terwijl de behandelaar de zorg beter kan laten aansluiten op het stadium van de ziekte.
De patiëntenversie van de ALS-FRS is ontwikkeld door onderzoekers Ruben van Eijk en Leonhard Bakker, onder begeleiding van Carin Schröder, Anne Visser-Meily en Leonard van den Berg.
Onderzoeker Leonhard Bakker: ” De patiëntenversie van de ALSFRS-R bevat aanwijzingen in de antwoordmogelijkheden, zodat het voor de patiënt duidelijk is welke score ze moeten rapporteren. We hebben bekeken welke toelichting een patiënt nodig heeft bij het scoren van zijn/haar situatie. Deze toelichting is erg belangrijk om betrouwbare antwoorden te krijgen. Een patiënt die afhankelijk was van beademing rapporteerde bijvoorbeeld dat hij prima kon ademen, omdat uit de vraagstelling niet duidelijk op te maken was of dat met of zonder beademing was!”
Lees ook de blog van onderzoeker en promovendus Leonhard Bakker over zijn rol in dit project.
TRICALS team op het ALS Centrum Nederland met als derde en vierde van rechts drs. Leonhard Bakker en drs. Ruben van Eijk
Bron: ALS Centrum Nederland
