Achtergrondinformatie en beoordelingen van alternatieve behandelingen

← ga terug naar ALSUntangled: melding alternatieve experimenten

Achtergrondinformatie en beoordelingen van alternatieve behandelingen via ‘ALSUntangled’ helpen bij het maken van een beslissing

ALS-patiënten en hun familie overwegen soms ‘alternatieve’ of experimentele behandelingen, die mogelijk het ziekteverloop vertragen. Dergelijke behandelingen vallen buiten de parameters van de reguliere geneeskunde. Het National Center for Complementary and Alternative Medicine van de National Institutes of Health formuleert het als volgt: “Met ‘alternatief’ verwijzen we naar een niet-reguliere benadering, in plaats van de conventionele geneeskunde.”

Voor mensen die lijden aan ALS en voor hun families, brengt de beslissing om een alternatieve behandeling te starten een persoonlijk, en vaak ingewikkeld, wikken en wegen met zich mee. Om mensen hierbij te helpen, is er ‘ALSUntangled’. “Een wereldwijd wetenschappelijk initiatief om ALS-patiënten te helpen bij de analyse van alternatieve en off-label behandelingen van ALS.” Alternatieve behandelingen worden geanalyseerd via onderzoek van klinische partners en via directe gesprekken tussen de patiënten en het medisch personeel. ALSUntangled heeft “negentig clinici-wetenschappers en patiënten uit 10 landen die deelnemen aan de onderzoeken.”

Men kan zowel ‘afgeronde’ als ‘open’ beoordelingen terugvinden op ALSUntangled. Onder de categorie ‘Afgeronde beoordelingen’ vinden we bijvoorbeeld ‘hyperimmuun geitenserum (Aimspro)’, dat volgens de auteurs als ‘onbewezen’ doeltreffend geldt voor de behandeling van ALS. Hetzelfde zien we bij de beoordeling van ‘blauwgroene algen (Spirulina) als behandeling van ALS’; de auteurs besluiten dat er “geen bewijs is dat Spirulina een invloed heeft” op de ziekte. Onder de categorie ‘Open beoordelingen’ kunnen bezoekers van de website een keuze maken uit een aantal mogelijke ALS-behandelingen door te stemmen op de behandeling waarvan ze het liefst een beoordeling zouden lezen. Consulteer de deelnamemogelijkheden voor ALSUntangled; zo blijft u op de hoogte van nieuws en kan u meepraten via digitale, dynamische conversaties.

Overleg met uw dokters en behandelteam is essentieel voor het doeltreffend informeren over experimentele en alternatieve behandelingen.
De HONcode kan ook een nuttig instrument zijn als u op zoek bent naar een behandeling. “De HONcode is de oudste en meest gebruikte betrouwbare ethische code, voor medische en gezondheidsgerelateerde informatie die online beschikbaar is”, volgens de Health on the Net Foundation, een niet-gouvernementele organisatie. De HONcode is onderverdeeld in categorieën voor patiënt/individu, medisch professional en webuitgever.

Bij ieder ‘aanvullend en alternatief geneesmiddel’ is voorzichtigheid geboden. Volgens de Mayo Clinic ”hecht de conventionele geneeskunde waarde aan behandelingen die na onderzoek en tests als veilig en doeltreffend worden beschouwd. Sommige aanvullende en alternatieve behandelingen kunnen weliswaar steunen op wetenschappelijke resultaten, maar voor veel behandelingen zijn er nog een hoop onbeantwoorde vragen. Daarenboven worden de verwachtingen van dergelijke behandelingen soms overdreven, en wordt de patiënt soms gevraagd om de behandeling bij de reguliere arts stop te zetten. Door dit alles zijn veel artsen voorzichtig bij het aanraden van die behandelingen.” Het belangrijkste om te onthouden is dat ALS-patiënten samen met de behandelteams gebruik kunnen maken van de beschikbare hulpmiddelen om weloverdachte keuzes te maken voor hun behandeling.

 

Vertaling: Barbara Bastiaansen

Bron: The ALS Association

Share