Hubert & Cecilia

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Sta mij toe mij even aan u voor te stellen: ik werd geboren in 1947, nu weeg ik 78 kg en meet 1m 82, ‘k heb veel spieren door het vele werken. Ik ben getrouwd met Cecilia en heb 2 zonen Johan en Marc. 

In het jaar 1997: 
Bij het werken in de tuin, bij het knippen van de haag gebeurde er iets vreemds met mij, na een half uur werken vielen plots mijn armen naar beneden. Na wat gerust te hebben begon ik weer te werken maar dat was van korte duur want ik kreeg hevige krampen in beide armen. Dus stoppen en morgen zien we wel weer. Zo ben ik het jaar 97 uit gesukkeld. 

In het jaar 1998: 
Onze hobby was motorrijden sinds 1987 met een Honda Goldwing.
Omdat het werken moeilijker ging was onze hobby ons enige verzet geworden, maar daar de krampen in de vingers en armen meer en meer voorkwamen, minderde het dus met werken en onze hobby. Met vallen en opstaan 98/99 en 2000 zijn we (ik en mijn vrouw Cecilia) in 2001 terecht gekomen. 

In het jaar 2001: 
Van februari tot juni naar de huisarts in en uitlopen, vertellen over krampen, vallen en pijnen, bloed prikken, klopjes met de hamer (klein) antwoord en uitslag “niets aan de hand”.
Huisarts (70 jaar) wist niets over ALS en het bestaan ervan.
Na vele bezoeken en op aandringen van Cecilia bij de huisarts mocht ik verder naar het medisch centrum gaan. Na wat uitleg volgde er prikken met naalden in benen en armen, antwoord was “je bent geen 20 meer” conclusie je bent oud bij 54. Ondertussen zijn we al in oktober en het werd steeds erger met mij. De krampen werden steeds intenser en frequenter, ook tijdens het slapen. Onze volgende stap was naar een neuroloog, zo zijn we terecht gekomen bij dokter Wibail in het ziekenhuis te Genk. Na twee onderzoeken was de uitspraak, dit is zeer ernstig maar ik wil meer onderzoeken. Na een tiental onderzoeken (naalden - foto’s - scan - bloed - ruggenvocht - enz) tijdens een periode van 2 weken, was de uitslag ALS, dat was op 10/10/2001. Toen was onze vraag, wat is dat? Na de uitleg van A tot Z was het even slikken. In het gesprek regelde de dokter een afspraak met professoren in het UZ ziekenhuis te Antwerpen en in maart 2002 dan maar richting Antwerpen voor onderzoek. Na 5 uren (3 professoren en nog wel gratis, waar kom je dat nog tegen) was de conclusie ALS en verdere behandeling bij dokter Wibail te Genk.

Op een dag kwam Johan thuis met een pak papieren over ALS, hij had via telefoon contact opgenomen met de ALS Liga, het was september 2002. Daarna hebben wij contact opgenomen met Danny Reviers, voorzitter van de Liga, want er was nood aan hulp en materiaal, binnen de week was Danny thuis met een elektrische rolstoel. Na uitleg over wat zij doen en welke hulpmiddelen er voorhanden zijn voor ALS-patiënten, waren voor ons heel veel problemen opgelost. Een paar weken later was er bij ons thuis ook een badlift geplaatst (dit was ook allemaal gratis) van de Liga. 

In het jaar 2003: 
Op een dag in september kreeg ik telefoon van dokter Wibail dat er een plaats vrij was om mee te werken aan een proefproject in het UMC ziekenhuis te Utrecht. Ik was direct akkoord en natuurlijk gingen mijn vrouw en ik per express naar Utrecht. Daar kregen we alle uitleg en gegevens over het project. Het project liep over 12 maanden van september 2003 tot september 2004 in 20 Europese landen. Totaal namen er 400 patiënten deel aan deze studie waarvan 200 personen met placebo. De uitslag is voorzien in januari 2005. Het project zit als volgt in elkaar: eerst 3 maanden lang iedere maand, daarna om de 2 maanden moesten we langs gaan in Utrecht. Al die onderzoeken zijn iedere keer idem. Een lang gesprek en een visueel onderzoek door dokter Van den Berg, dokter Van der Pol en zuster Valk. Dan een ECG, een blaastest voor het meten van de longinhoud, vervolgens bloed trekken en urine onderzoek. Het medicijn bestaat uit vier pillen (luchtbellen) per dag. Na afloop van het project is voor iedere deelnemer het medicijn gratis beschikbaar. De resultaten waren veel belovend, daarom ga ik nog een jaar door in het UMC te Utrecht. 

Ondertussen is het december 2004, mijn rolstoel, computer, tv, enz zijn aangepast om te bedienen via de kinbestuing. Mijn volledige verzorging thuis wordt nog altijd door mijn vrouwtje gedaan. Hier moet ik afsluiten want de toekomst ken ik ook niet, maar er is veel hoop en toekomst voor de ALS-problematiek. 

Hubert & Cecilia
Collaers - Timmermans

Bron: Nieuwsbrief 127 – januari, februari, maart 2005

Share