Hoogtechnologische apparaten verbeteren levenskwaliteit en zouden standaardzorg moeten zijn bij ALS, volgens een evaluatie

02-11-2018

High tech devicesHoogtechnologische communicatiemiddelen, zoals eye-tracking computersystemen (ETCS), verbeteren de levenskwaliteit en maken zelfstandige interactie mogelijk voor ALS (amyotrofische laterale sclerose) patiënten met een ernstige beperking.

Technische aspecten en de cognitieve beperkingen van de patiënten beperken echter nog steeds hun gebruik.

De overzichtsstudie “Communication Matters—Pitfalls and Promise of Hightech Communication Devices in Palliative Care of Severely Physically Disabled Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis,” verscheen in het vakblad Frontiers in Neurology.

Ongeveer 80-95% van de patiënten met ALS ontwikkelen een spraakgebrek genaamd dysarthrie, dat hun vermogen tot communiceren beperkt.

Intense communicatie is cruciaal om in de noden van patiënten te voorzien en om hun besluitvorming betreffende medische verzorging te kunnen bijstaan. Het gebruik van hoogtechnologische augmentatieve en alternatieve communicatie (HT-AAC) – elektronische hulpmiddelen die berichten kunnen opslaan en ophalen – verbetert daarom de behandeling en de levenskwaliteit van patiënten met een ernstige beperking en hun verzorgers.

HT-AAC hulpmiddelen, zoals tablets or touchpads, vereisen geen of minimale bewegingen van het hoofd of de ledematen. Een belangrijk kenmerk is de mogelijkheid om de emotionele band te onderhouden binnen families, iets wat wordt gemeld door de levenspartners van ALS-patiënten. Deze hulpmiddelen laten ook psychotherapie toe bij patiënten met een ernstige beperking.

De meest bestudeerde hulpmiddelen zijn de ETCS, die de gebruiker toelaten om de cursor te controleren door middel van oogbewegingen. Deze systemen gebruiken infrarood-gevoelige camera’s en worden gekenmerkt door een hoge aanvaardingsgraad en gebruikerstevredenheid bij patiënten met ALS of een hersentrauma.

Eye-tracking computersystemen worden voor verschillende activiteiten gebruikt, zoals directe communicatie, communicatie via e-mail en toegang tot het internet. Onder de redenen die ALS-patiënten geven voor het gebruik van deze hulpmiddelen, staan het onderhouden van communicatie, het deel uitmaken van de gemeenschap en de tewerkstelling.

Deze hulpmiddelen worden geassocieerd met een grotere levenskwaliteit bij ALS-patiënten met het locked-in syndroom (LIS) — een volledige verlamming van alle vrijwillige spieren, met uitzondering van de spieren die de oogbewegingen controleren — voornamelijk omdat het hen toelaat deel te nemen aan sociale activiteiten en hun autonomie te bewaren.

ETCS verbeteren ook het vermogen om deel te nemen aan neuropsychologische tests — iets wat vaak aangetast is bij patiënten met een ernstige beperking — en verminderen de druk bij de verzorgers.

Studies tonen ook aan dat het gebruik van hoogtechnologische augmentatieve en alternatieve communicatie cruciaal is voor de zelfbeschikking van de patiënt ten aanzien van zijn behandeling, en dat het zijn beslissingen over levensverlengende behandelingen kan veranderen.

Gemelde tegenstrijdigheden in de evaluatie van de levenskwaliteit van patiënten door de patiënten zelf, vergeleken met die van de verzorgers tonen aan dat het vermogen tot communicatie vooral relevant is voor beslissingen in verband met het levenseinde, schrijven de auteurs.

Er zijn echter verschillende factoren die het gebruik van ETCS kan beperken bij patiënten met ALS of andere aandoeningen die de communicatie kunnen aantasten.

Beperkingen betreffende de patiënt omvatten zowel cognitieve stoornissen — zoals taalstoornissen of een aantasting van het geheugen en de mogelijkheid tot redeneren — als oftalmologische ziekten en oogbewegingsstoornissen.

Glaucoom, nystagmus (ongecontroleerde oogbewegingen) en vervormingen van het hoornvlies zijn enkele van de oogproblemen die het gebruik van ETCS beperken.

Beperkte gezichtsherkenning van emoties, zoals woede, verdriet, of afschuw, en het verminderde vermogen om correct op die emoties te reageren, kan ook het gebruik van ETCS beïnvloeden. Apathie en depressie komen vaak voor bij ALS-patiënten en vormen een bijkomend obstakel voor de communicatie.

Aangezien er verschillende types van cognitieve en gedragsstoornissen bestaan die ALS-patiënten kunnen ondergaan, onderschrijven de auteurs het belang van een duidelijke diagnose ervan doorheen het ziekteverloop, wat ook verzorgers kan helpen om een verminderd vermogen en bereidheid tot communicatie bij de patiënt te begrijpen.  

De aanvaarding van ETCS kan ook bepaald worden door andere factoren, zoals een voorkeur voor directe communicatie en het gebruik van de eigen stem van de patiënt bij hen die nog in staat zijn om verbaal te communiceren. Laagtechnologische AAC — die geen elektronica vereisen — kunnen geprefereerd worden bij de omgang met vertrouwde gesprekspartners, terwijl hoogtechnologische AAC nodig kunnen zijn bij de communicatie met minder bekende gesprekspartners.

Factoren zoals leeftijd, opleiding en computerervaring kunnen ook de aanvaarding van ETCS beïnvloeden.

Het mogelijke gebrek aan aandacht van clinici voor HT-AAC hulpmiddelen en hun mogelijkheden vormt een volgende uitdaging. Problemen met financiering en beschikbaarheid, inclusief de tijdrovende aanvraagprocedure in de VS, en de noodzaak om de hulpmiddelen aan elke patiënt aan te passen en de verzorgers op te leiden, kunnen obstakels vormen voor het gebruik van hoogtechnologische communicatiemiddelen.

Wat betreft het apparaat, daar zijn zowel de onvoldoende nauwkeurigheid van oudere versies, de lage kwaliteit van de spraakuitvoer en het gebrek aan gevoel voor emoties als de beperkte bruikbaarheid buitenshuis de meest relevante nadelen.  

Een alternatief voor ETCS, vooral voor patiënten met oogbewegingsstoornissen en vermoeide ogen, zijn de brein-computer interfaces (BCI`s). Deze strategie is gebaseerd op de eigen hersenactiviteit van de patiënt, waardoor het geen motorische controle vereist, en heeft doeltreffendheid vertoond in beperkte studies.

“Ze worden daarom beschouwd als een beloftevol communicatiemiddel voor vergevorderde ALS of LIS patiënten,” schrijven de wetenschappers, en dan vooral de niet-invasieve systemen.

Cognitieve en gedragsstoornissen kunnen echter ook deze methode beïnvloeden, vertellen ze, eraan toevoegend dat de huidige BCI systemen nog steeds niet kunnen worden gebruikt in de standaard palliatieve zorg bij ALS-patiënten.

Wat toekomstige ontwikkelingen betreft, vermelden de auteurs dat head-mounted systemen met ingebouwde eye-tracking mogelijkheden, mogelijk beschikbaar zullen worden, die meer draagbaar zullen zijn dan de huidige systemen met een computerscherm en die het de patiënt zouden toelaten om direct naar hun gesprekspartners te kijken.

Over het algemeen hebben de HT-AAC systemen “een hoog potentieel” om de palliatieve zorg te verbeteren van ALS-patiënten en patiënten met andere neurologische aandoeningen die de communicatie aantasten, zoals hersenschade of primair progressieve afasie, zeggen de auteurs.

“Het overwegen van HT-AAC ingrepen zou als verplicht moeten worden beschouwd in multidisciplinaire palliatieve zorg [bij ALS-patiënten],” schrijven ze.

 

Vertaling: Katia Ombelets

Bron: ALS News Today

Share