Communicatietips
ALS en spraak
Verzwakking in de spiergroepen die gebruikt worden bij het spreken, kan communicatieproblemen veroorzaken bij ALS patiënten. Dit wordt “dysartie” genoemd en gaat vaak gepaard met eet- en slikproblemen. Sommige spieren die gebruikt worden om te slikken, dienen tevens om spraakgeluiden voort te brengen. Omdat spraakvorming complex is en daarvoor verschillende spiergroepen worden gebruikt, kan ALS verschillende soorten spraakproblemen veroorzaken, afhankelijk van de aangetaste spiergroepen. Zwakke stembanden kunnen de stem hees maken of ademgeruis geven. Aantasting van het zwak gehemelte kan leiden tot luchthees of ademgeruis; aantasting van het zacht gehemelte dan weer tot een neusstem. Aantasting van lippen en tong kan een goede articulatie en het uitbrengen van bepaalde klanken in de weg staan. De spraak kan dan brabbelend en onduidelijk worden. De logopedist kan helpen in het trainen van technieken om de zwakte in de spraakspieren te compenseren. Indien deze compensatietechnieken echter niet kunnen helpen, kan de logopedist informatie verschaffen over de verschillende communicatiemiddelen die ter beschikking zijn.
De impact van spraakverslechtering
Aangezien ALS een progressieve ziekte is, kan de spraak zó erg achteruit gaan dat spreken niet langer mogelijk is en de communicatie afhankelijk wordt van communicatiemiddelen. Het is een belangrijke verantwoordelijkheid van alle verzorgers en familieleden dat elke communicatiemethode aangeleerd wordt die de patiënt kiest te gebruiken. Welwillende medewerking van vrienden en familie kan helpen elk gevoel van isolement te verzachten of te elimineren.
Enkele eenvoudige methodes ter bevordering van de communicatie
- Elke boodschap dient doorgegeven te worden met zo weinig mogelijk woorden zodat de stem zoveel mogelijk gespaard blijft.
- Ook niet-verbale communicatie zoals knikken, schouderophalen of een handbeweging zijn eenvoudige manieren om een boodschap over te brengen.
- Tijdens het spreken van de patiënt is het best de volumeknop van radio of televisie laag te zetten of zelfs uit te draaien. Familie en vrienden worden vaak goede liplezers als ze het gezicht van de patiënt goed kunnen bestuderen. Bij het eten is de patiënt best toehoorder i.p.v. spreker, dit om verslikking te voorkomen.
- Een nauwkeurige en langzame uitspraak van korte zinnetjes met eventuele herhaling van bepaalde woorden kan enigermate een zwakte in lippen en tong compenseren.
- Indien spreken of schrijven niet meer gaan, kan overgegaan worden op het afspreken van bepaalde codes voor “ja of nee”. Hoofdbewegingen, met de vingers tikken en ooguitdrukkingen worden met succes toegepast. De vragen dienen dan zo geformuleerd te worden dat er met “ja” of “nee” op kan geantwoord worden.
- Het wegnemen van overdreven slijm en speeksel met een afzuigapparaat kan de stem minder “gorgelend” maken.
- Om de toehoorder meer informatie te geven en de communicatie te verbeteren, kan het gebruik van een alfabet- of pictogramkaart nuttig zijn, waarbij de eerste letters van de te spreken woorden, of een tekening, worden aangeduid.
Het gebruik van de telefoon
ALS kan telefoneren moeilijk maken, maar er zijn manieren om heel wat telefoneerproblemen op te vangen.
Een stemversterker kan op een telefoon geplaatst worden om het volume van een zwakke stem op te drijven.
Noodoproepen zijn mogelijk met systemen die automatisch verschillende noodnummers kunnen vormen en zo vooraf opgenomen boodschappen doorgeven.
Er bestaan ook communicatiehulpmiddelen waar een SIM kaart kan worden ingestoken.
Hulpmiddelen voor communicatie
Communicatiemiddelen variëren van zeer eenvoudig tot uiterst gesofisticeerd. Voor sommigen kan schrijven de plaats innemen van spreken. Een klein notitieboekje, kleine lei of een “magische” lei kunnen gemakkelijk mee genomen worden en zijn bovendien goedkoop. Communicatieborden (alfabet- of pictogramkaarten) kunnen thuis gemaakt worden en zijn het courantste hulpmiddel. ”Spreker” en “toehoorder” zien allebei het bord en elkaar. Elk van beide kan letters of een tekening aanwijzen om een boodschap te spellen. Papier en potlood om de letters te noteren zijn nuttig. Communicatieborden hebben het voordeel dat beide personen actief betrokken zijn bij een echte tweerichtingscommunicatie. En ze zijn veel goedkoper dan sommige meer gesofisticeerde hulpmiddelen.
Wie nog over voldoende handfunctie beschikt kan gebruik maken van een gespecialiseerd tekst-naar-spraak toestel zoals Lightwriter, of van een smartphone of tablet met spraak App (bv Spraakassistent, Siri, …). Beide laten toe om een ingetikte tekst te laten uitspreken door een hoogkwalitatieve synthetische mannen- of vrouwenstem.
Indien je handfunctie zou verloren gaan kan je gebruik maken van andere hulpmiddelen zoals een oogsturingsysteem (Tobii).
De ingenieurswereld ontwikkelt continu nieuwe communicatiehulpmiddelen. Zo wordt momenteel een Brain Computer Interface toepassing uitgetest bij pALS waarbij communicatie via overige manieren niet meer mogelijk is.
Vroeg begonnen is half gewonnen: begin tijdig met het gebruik van een communicatiehulpmiddel
We beseffen dat het gebruik van een communicatiehulpmiddelen niet altijd vanzelfsprekend is en dat niet iedereen een techneut is. Men moet soms een drempel nemen en veel inzet tonen om vertrouwd te raken met de werking en de mogelijkheden van een toestel. Vooral in de beginfase kan dit soms vermoeiend zijn. We adviseren pALS met (beginnende) communicatiemoeilijkheden dan ook om het gebruik van een communicatiehulpmiddel niet uit te stellen maar er zo spoedig mogelijk mee aan de slag te gaan. Zo geeft u zichzelf de nodige tijd om aan te leren hoe u een toestel ten volle kan benutten, tot plezier van uzelf en uw naasten!
Meer communicatietips:
