Advance care planning bij progressieve neurologische ziektes: lessen uit ALS

25-06-2019

Achtergrond
Er is steeds grotere bewustwording over de behoefte aan een geïntegreerde benadering voor palliatieve zorg bij chronische progressieve neurologische ziektes. Advance care planning (ACP, voorafgaande zorgplanning) maakt integraal deel uit van deze benadering. ACP is een systematisch georganiseerd en doorlopend communicatieproces over de waarden, doelen en voorkeuren van patiënten inzake medische zorg tijdens een ernstige en chronische ziekte en wil patiënten betrekken bij de besluitvorming nog voor ze gaan lijden aan cognitief en communicatief onvermogen. ACP wordt echter nog steeds onvoldoende ingeschakeld in de dagelijkse neurologische praktijk, behalve dan in gespecialiseerde klinieken zoals ALS-centra. Ons doel was het bestuderen van ACP in het tertiaire ALS-centrum Amsterdam en na te gaan wat patiënten erover dachten. Vervolgens gebruikten we deze kennis om aanbevelingen te formuleren over de integratie van ACP in de zorg van patiënten met andere chronische progressieve neurologische ziektes.

Methodes
Niet-deelnemende observaties van alle afspraken van patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) of progressieve spieratrofie (PSA) bij de behandelende arts, in diverse ziektestadia, gedurende 6 opeenvolgende maanden, gevolgd door telkens één diepte-interview, en een inductieve analyse.

Resultaten
Er namen 28 Nederlandse patiënten deel, die varieerden qua leeftijd, geslacht, aanvang van de ziekte en de ernst van de fysieke achteruitgang. ACP startte meteen na de diagnose, door middel van een breed perspectief op toekomstig progressief onvermogen en onmiddellijke kennismaking met een gebruikersspecifiek multidisciplinair team. Gedurende de follow-up werd werk gemaakt van ACP met behulp van regelmatige afspraken, waarbij de opvolging van de status van de patiënt en duidelijke communicatiestrategieën de basis vormden van discussie op maat over de behandelingsopties. De patiënten aanvaardden deze aanpak als zorgvuldige professionele begeleiding.

Conclusies
ACP is een professioneel communicatieproces gedurende de gehele duur van de progressieve ziekte. Het is haalbaar ACP te integreren in de follow-up van patiënten met ALS en PSA vanaf de diagnose. Steunend op recente literatuur stellen we dat een dergelijke goed gestructureerde benadering ook de zorg- en levenskwaliteit zou verbeteren van patiënten met andere chronische progressieve neurologische ziektes.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: BMC Palliative Care

Share