ALSUntangled: de uitkomsten van vijf jaar onderzoek

← ga terug naar ALSUntangled: melding alternatieve experimenten

16 juni 2014 – Research Development Team

Dr. Richard Bedlack werkt in de Amerikaanse Duke ALS Clinic. In 2009 begon hij het project ALSUntangled. Ter gelegenheid van de start van de MND Awareness week, waarin extra stil wordt gestaan bij motorneuronenziekten, schrijft hij over het project en wat er in de afgelopen vijf jaar bereikt is.

ALSUntangled ging in 2009 van start met als doel om mensen met motorneuronenziekten (ALS) te helpen om weloverwogen keuzes te maken op het gebied van alternatieve en niet-geregistreerde behandelingen.  Ik wist toen nog niet hoe ALS-patiënten en andere artsen zouden reageren.

Gelukkig lijken velen van hen ons werk nuttig te vinden. We hebben nu meer dan 1.400 volgers op Twitter en iedere week krijgen we reacties en suggesties van onze volgers. We hebben nu een lijst met 24 complete beoordelingen en werken nog aan meer dan 100 nieuwe beoordelingen. Ik had nooit gedacht dat er zoveel alternatieve behandelingen zouden bestaan! Bijna negentig artsen en onderzoekers uit tien verschillende landen hebben zich aangesloten bij ons onderzoeksteam. Zij helpen ons nu bij de beoordelingen.

Alternatieve en niet-geregistreerde behandelingen

Ik was blij verrast toen ik een aantal voorstanders van alternatieve behandelingen leerde kennen. Toegegeven, toen ik met dit programma begon, vreesde ik dat de meeste "gehaaide kwakzalvers" zouden zijn. Die zaten er inderdaad tussen, maar de meeste lijken oprecht overtuigd van hun eigen behandeling. Soms passen ze hun behandelingen zelfs toe op familieleden of op zichzelf. Daarnaast kunnen reguliere artsen echt leren van bepaalde dingen die alternatieve behandelaren heel goed doen. Zo zijn ze bijzonder optimistisch, respectvol en open naar al hun patiënten.

Kwakzalverij of wetenschap?

De behandelingen zelf waren voor mij ook een grote verrassing. In sommige gevallen leek het om kwakzalverij te gaan (zie de waarschuwingen hieronder), maar andere behandelingen hadden veelbelovende resultaten die nader onderzocht dienen te worden. Dit geldt bijvoorbeeld voor behandeling met hyperimmuun geitenserum (Aimspro), luteoline/Lutimax, kokosnootolie, cannabis, vitamine D en fecale transplantatie (die laatste klinkt vreemd, ik weet het, maar lees de beoordeling eens!). Als je er eens goed over nadenkt, zou het helemaal niet gek zijn als behandelingen eerder door patiënten zouden worden ontdekt dan wetenschappers. In andere gevallen is dat al veel vaker gebeurd. Viagra werd bijvoorbeeld eerst onderzocht voor toepassing bij hartziekten. Het waren patiënten die de populaire potentieverhogende effecten van het middel ontdekten (http://www.cnn.com/2013/03/27/health/viagra-anniversary-timeline/index.html).

Verder kijken

In de toekomst zullen we met ALSUntangled vaker beoordelingen publiceren, meer behandellocaties bezoeken en financiering zoeken voor verder onderzoek naar veelbelovende alternatieve behandelingen die we van ALS-patiënten hebben doorgekregen. Ook kijken we ernaar uit om de rol van social networks verder te optimaliseren om de dialoog tussen patiënten en artsen over alternatieven behandelingen te bevorderen.

Waarschuwingen voor mensen die een alternatieve of niet-geregistreerde behandeling overwegen. Pas op wanneer u een van de volgende dingen tegenkomt.

–   Een behandeling wordt aangeprezen als "ongelofelijk effectief" of als "wondermiddel" voor verschillende sterk uiteenlopende ziekten
–   Een behandeling wordt omschreven als “volkomen veilig”
–   Er wordt medisch advies gegeven door iemand die geen arts is
–   Er is een gebrek aan toezicht door een ethische commissie, en/of er ontbreekt een uitgebreid toestemmingsformulier
–   Er is geen een gestandardiseerd protocol
–   Er wordt gevraagd om een grote vooruitbetaling
–   Metingen van de effecten zijn gekleurd of vinden helemaal niet plaats
–   Er is een gebrek aan nazorg

 

Vertaling: S. Janssen

Bron: MND research

Share