ALS-patiënten lijden vaak pijn, maar dat wordt volgens een overzicht te weinig bestudeerd

08-03-2017

PijnMensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) lijden vaak pijn, maar slechts weinig studies bestuderen dit aspect van de ziekte. Dat staat in een analyse van onderzoekers aan de Universiteit van Turijn in Italië.

Hun studie, getiteld "Pijn en amyotrofische laterale sclerose", verscheen onlangs in het tijdschrift The Lancet Neurology. Dit uitgebreide overzicht van de gepubliceerde gegevens behandelt de epidemiologie, beoordeling en behandeling van pijn bij ALS, alsook de kenmerken en mechanismen van pijn. De onderzoekers stelden vast dat patiënten soms al pijn lijden nog voor ze gediagnosticeerd worden met ALS. Pijn kan echter ook voor complicaties zorgen in de loop van de ziekte.

Verder stellen ze dat er niet alleen een gebrek is aan goed onderzoek naar pijn bij ALS. Het probleem is ook dat sommige studies tot de bevinding komen dat slechts 15 procent van de ALS-patiënten pijn lijdt, terwijl andere studies tot een cijfer komen van om en bij de 85 procent. Eén reden hiervoor kunnen de zeer diverse studiemethodes zijn, een andere de variëteit van types en lokalisaties van pijn bij ALS — gaande van krampen, jeuk en zenuwpijnen, tot pijn die wordt veroorzaakt door drukwonden of gereduceerde mobiliteit.

Wat de onderzoekers wèl zeker weten is dat de pijn vaak draaglijk is in de vroege ziektestadia. In latere stadia doet ze zich frequenter voor en wordt ze erger. De studies tonen ook aan dat ALS-patiënten vaak gedeprimeerd zijn en dat pijn vaker voorkomt bij patiënten die ook kampen met depressieve gevoelens — waarbij beide factoren de levenskwaliteit betekenisvol reduceren. Jammer genoeg gaan de meeste studies over pijn niet in op de manier waarop symptomen van depressie een invloed hebben op ALS, wat het interpreteren van de gegevens moeilijk maakt.

Het overzicht kon ook geen gestructureerd bewijsmateriaal aan het licht brengen over de meest pijnefficiënte behandelingen voor ALS-patiënten.

Clinici die gespecialiseerd zijn in ALS maken vaak gebruik van behandelingen die specifiek zijn voor de pijn, waaronder non-steroïde antiontstekingsgeneesmiddelen, opioïden en paracetamol. Beenkrampen behandelen ze over het algemeen met kininesulfaat — een samenstelling die alleen is goedgekeurd voor de behandeling van malaria. Er werd een evaluatie gemaakt van niet-farmacologische behandelingen zoals stretching of oefeningen voor het bewegingsbereik en die vertonen een zekere mate van efficiëntie. Patiënten met een verminderde mobiliteit maken ook gebruik van hulpapparaten.

De onderzoekers dringen aan op meer studies die ALS-patiënten gedurende het ziekteverloop opvolgen om de impact van depressieve gevoelens te kunnen beoordelen en de natuurlijke gang en het zich voordoen van pijn in kaart te brengen.

"Totdat we beschikken over betere behandelingsstudies, moet de behandeling gebaseerd zijn op een goede klinische praktijk, ondersteund door de beschikbare richtlijnen over niet-kwaadaardige chronische pijn", zo luidt hun besluit.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today​

Share