ALS-Liga-september-2019-NL

Nieuwsflash!

Recent moesten we afscheid nemen van Vlaams actrice Nora Tilley, die begin 2018 de diagnose van

ALS kregen. Haar laatste wens was om ALS bekender

te maken en het wetenschappelijk onderzoek naar

ALS een boost te geven. Ben jij net als Nora een ‘held’

en wil jij de buitenwereld bewust maken van de ALS
problematiek? Neem contact met ons op en


‘Be a


Hero’

!

NU IS JE KANS!

De ALS Liga zoekt patienten die graag hun handen uit de mouwen steken en zo het onderzoek bevorderen!

BLIJF UP-TO-DATE!

Bezoek ALS tv voor alle nieuwe reportages, documentaires, nieuwsverslagen en meer!

Geef ALS jouw steun!

Geef ALS een stem!

Geef om ALS!

Wanneer ALS

je leven overvalt

valt je lichaam stil.©

CONTACT

SECRETARIAAT

ALS Liga België vzw

Campus Sint-Rafaël Blok H, 4de verdieping, lokaal 463 Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven Tel.: +32(0)16-23 95 82
info@ALS.be


www.ALS.be

OPENINGSUREN

maandag-dinsdag-donderdag-vrijdag

9.00 u tot 12.00 u / 13.00 u tot 16.00 u

woensdag is het secretariaat GESLOTEN

Langskomen is altijd op afspraak

DONEER MOGELIJKHEDEN

Er zijn verschillende manieren om te
doneren

via de ALS Liga. Bedragen vanaf 40 euro geven recht op een
fiscaal attest

waardoor je een belastingvoordeel van 45% bekomt. Een fiscaal

attest is enkel wettelijk uitschrijfbaar voor giften ontvangen op het rekeningnummer van de ALS Liga BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB

op persoonlijke naam.

AANKLIKBARE ICOONTJES

Afhankelijk aan welke pijler van de ALS Liga je wil doneren klik je op de volgende icoontjes die standaard te vinden zijn op de website van de

ALS Liga.


TIPS

Leven met de diagnose ALS is allesbehalve

gemakkelijk. Daarom bieden wij een heel

aantal praktische
tips

aan om de levenskwa

liteit bij pALS te verbeteren.

BETROUWBAAR

Voor de ALS Liga is het vanzelfsprekend. Toch hebben

we het voor alle duidelijkheid ook in onze
Missie en


Visie

geschreven: We willen een toekomst waarin ALS

geen doodvonnis is, maar een geneesbare ziekte.

De absolute prioriteit in onze werking is dan ook

het stimuleren en financieren van wetenschappelijk

onderzoek naar ALS, om zo snel mogelijk tot een

afdoend medicijn of behandelingsmethode te komen.

Onderzoek kost handenvol geld, maar samen met

jullie maken we dit mogelijk. We danken jullie dan

ook nogmaals van harte voor al jullie giften tvv ons onderzoekfonds
‘A Cure for ALS’

, en de acties en events die jullie hiervoor organiseren.

Deze middelen investeren we gestructureerd in ALS

onderzoek. De ons voorgestelde projecten worden

diepgaand gescreend op zowel hun wetenschappelijke

basis als op een zo groot mogelijke kans op succes.

Daarbij investeren we niet alleen in beloftevol ALS-onderzoek in eigen land, maar ook in grote internationale samenwerkingsverbanden zoals Project

MinE en TRICALS. Deze inspanning geven we niet op, en we zetten hier ook in de toekomst verder op in. Bedrijven en onderzoekers zitten dan ook niet stil.

Op dit ogenblik lopen er meer klinische studies met

experimentele ALS-medicijnen dan ooit tevoren. HET

medicijn is echter nog niet voorhanden, en dat maakt

pALS en hun families ongeduldig. Uiteraard begrijpen we dat.

Dankzij het internet kan iedereen laagdrempelig

het ALS-onderzoek van nabij opvolgen. Dat is een goede evolutie. Toch dringen we aan om betrouwbare

bronnen te consulteren die zich baseren op resultaten

van legale klinische studies. De ALS Liga is daarbij

graag uw gids, via de rubrieken
ALS-onderzoek

en
ALS-trials

van onze website. Steeds vaker krijgen we dwingende vragen om reeds toegang te krijgen tot experimentele medicijnen of therapieën (NurOwn, CuATSM, Treg, …) die het klinische studietraject nog niet volledig hebben

doorlopen. De vraagstellers verwijzen daarbij vaak naar de Right-to-Try wet in de USA. Het betreft hier echter een ‘right to ask’. Toegang tot een experimenteel

medicijn kan er worden gevraagd, maar het is het bedrijf dat het ontwikkelt dat beslist of het op de vraag

ingaat.
Het is en blijft de visie van de ALS Liga dat een

experimenteel medicijn alle stadia van legale klinische

studie dient te doorlopen. Pas bij positieve resultaten uit

een fase 3 studie kan een aanvraag voor goedkeuring om het op de markt te brengen worden gedaan bij de

regelgevende autoriteiten (EMA, FDA, …). Laat je niet

meeslepen door internetbronnen en sociale media die tussentijdse resultaten mooier verwoorden dan de

realiteit.

Ook dit jaar staat de ALS Liga geregistreerd als goede

doel bij Music for Life. Samen gaan we opnieuw strijden

als leeuwen en de
Warmste Week

nog een stukje

warmer maken dan het voorbije jaar. Help jij mee om de

122 acties van 2018 te overschrijden? Bedenk alvast een leuke Music for Life actie en laat het ons weten via
events@ALS.be

! Alle opbrengsten gaan hierbij integraal naar het onderzoeksfonds

‘A Cure for ALS’ om wetenschappelijk ALSonderzoek te stimuleren.

Ga voor de warmte en bedenk
alvast een Music for Life actie!

Nog enkele maanden en het is weer zover voor de
Warmste Week

! Dan betreden we de heetste periode van het jaar waarin duizenden mensen hun warmte verspreiden door massaal acties op touw te zetten voor

de doelen die hen nauw aan het hart liggen. Met trots

kunnen we melden dat ook de ALS Liga opnieuw als

goede doel geregistreerd staat tijdens Music for Life.

Dit jaar is een lichte verandering in de organisatie

van Music for Life. Niet het domein Puyenbroeck in Wachtebeke maar Kortrijk zal van 18 tot 24 december

het decor vormen van alweer een nieuwe editie van

de Warmste Week. Ook dit jaar gaan we opnieuw de

graden doen stijgen en het actierecord van 122 acties

in 2018 te verbreken. Laat je hersencellen op volle

toeren draaien en bedenk alvast een leuke Music for Life actie! De ALS Liga ondersteunt mensen die een Music for Life actie ondernemen voor het wetenschappelijk ALS

onderzoek. Wij zorgen voor publiciteit en brengen

initiatieven onder de aandacht door ze te delen op onze sociale mediakanalen en de acties op te nemen in de
activiteitenkalender

van de ALS-website. Daarnaast lenen wij promotiemateriaal (infofolders,

affiches, T-shirts, banners en beachvlaggen) uit om de ALS Liga visueel in beeld te brengen. Om iedereen de

kans te geven om het promomateriaal te gebruiken, lenen wij maximaal 1 banner of beachvlag tegelijk uit en vragen wij het materiaal zo snel mogelijk na de actie weer terug te brengen naar het
ALS Liga


secretariaat

. Infofolders en affiches zijn onbeperkt aan te vragen. Stuur een email naar
events@ALS.be

om je promotiemateriaal te reserveren.

De registraties zijn open dus vergeet zeker niet je actie
te registreren via de website van de Warmste


Week.

Kies het goede doel “ALS Liga” in het zoekveld en begin meteen met registreren. Belangrijk is om de

opbrengst van je Music for Life actie te storten via het platform van de Warmste Week en niet rechtstreeks

op het rekeningnummer van de ALS Liga.

Volg onze
website

,
Facebook

- en
Twitterpagina

in het

kader van belangrijke updates over Music for Life. Heb je vragen of bemerkingen? Stuur een mailtje naar
events@ALS.be

of telefoneer naar +32(0)16/23.95.82.


Tour du ALS:
Legendary eight

De achtste editie van
Tour du ALS

, dat doorging op 29 mei in Malaucène, was een gigantisch succes! Met bijna zeshonderd deelnemers aan de start werd die dag de Mont Ventoux getrotseerd om ALS de

wereld uit te trappen. Dankzij de inzet van honderden

deelnemers, vrijwilligers en iedereen die hen steunde,

werd op 30 juni de mooie opbrengst van €1.2500.000

bekend gemaakt dat gebruikt zal worden om het wetenschappelijk ALS-onderzoek vooruit te helpen en

te streven naar een wereld zonder ALS.

Ook in 2020 vormt de Kale Berg het decor van verbonden- en strijdvaardigheid tijdens de negende

editie van Tour du ALS. Omcirkel 11 juni alvast met

een rode stift op je kalender en start met een strak trainings-en voedingsschema om volgend jaar

afgetraind aan de voet van de berg te starten.

Het inschrijvingsgeld van Tour du ALS bedraagt €125

waarvoor je een professioneel tenue ter waarde van €100 en de uitstekende zorgen van het Rode Kruis in

de plaats krijgt. Elke deelnemer doet daarnaast een

inspanning om het bedrag van €1500 in te zamelen om

het wetenschappelijk ALS-onderzoek te ondersteunen.

Nam je vorig jaar deel aan het evenement en wil je in 2020 voor een tweede keer de Mont Ventoux op? Dan

is je streefbedrag verlaagd naar €1000. Bij een derde keer hoef je maar €500 in te zamelen.

Opmerking: ALS-patiënten die graag willen deelnemen betalen geen inschrijvingsgeld maar spannen zich in om het donatiegeld van €1500 (of €1000 als je voor

de tweede keer deelneemt) in te zamelen. Stuur een mailtje naar
events@ALS.be

om een speciale kortingscode te ontvangen.

Dat de achtste editie legendarisch was, is niet alleen te danken aan de fenomenale opbrengst maar ook aan het feit dat er zo veel Belgische deelnemers waren! Tijdens Tour du ALS 2019 participeerden maar liefst 5 Belgische teams en twee individuele deelnemers:

Team ALS Liga België Team Lab of Neurobiology ALS Liga Team Les Amis de Marc Team Clim Every Mountain Team Meewindey Alberik Hubin Christophe Van Moortel


Schrijf je nu in

onder het moto ‘Gewoon beginnen’ van Nederlandse zanger Anton Minkels die een
geweldig


nummer

en boek heeft geschreven over waarom je

moet meedoen aan Tour du ALS.

Waarom zou je moeten deelnemen aan Tour du ALS:

  • Een geweldige groepssfeer vol ontroerende momenten
  • Een persoonlijke uitdaging op sportief vlak
  • Een adembenemende setting met de mooiste uitzichten
  • Een spetterend muzikaal eindfeest met lekkere hapjes en drankjes
  • Een onvergetelijke ervaring waar je nog jaren over kan praten
  • En niet te vergeten… Je helpt het wetenschappelijk ALS-onderzoek vooruit!

Volg onze website,
Facebook

- en
Twitterpagina

in het kader van belangrijke updates over Tour du

ALS. Heb je vragen of bemerkingen? Stuur een mailtje naar
events@ALS.be

of telefoneer naar +32(0)16/23.95.82.

Voorzomer weekend

Een gezellige wandeling over de dijk terwijl je de zilte zeelucht opsnuift of smullen van een lekkere wafel op een uitnodigend terras met zicht op het water. Wat wil een mens nog meer!

Om zo veel mogelijk ALS-patiënten de kans te geven om te genieten van een zorgeloze vakantie aan zee, lanceert de ALS Liga een tweede contactweekend dat

vanaf nu het laatste weekend van juni zal doorgaan.

Dit
Voorzomerweekend

markeert de start van een welverdiende vakantie en is het ideale moment om te

ontspannen na een drukke periode. Kruis alvast de

data 26/06-28/06/2020 aan in je agenda en geniet van tijdsgebonden activiteiten op maat met een heerlijk

zeebriesje in je haren.

Net zoals het
Nazomerweekend

in september is het weekend in juni helemaal gratis voor ALS-patiënten en

een begeleider. We vragen enkel een waarborg van

€50 per persoon te storten, die integraal teruggestort

wordt tijdens het contactweekend zelf. Je inschrijving is pas geldig na het betalen van de waarborg.

Helemaal klaar om je koffers te pakken voor een

vakantie op maat? Schrijf je dan
hier

in! Let op: om gratis te mogen deelnemen aan het weekend vragen

wij om geregistreerd te zijn bij de ALS Liga. Indien het

Voorzomerweekend in juni volzet is verwijzen we je graag door naar het Nazomerweekend in september 2020 zodat je toch nog kan deelnemen samen met

andere ALS-patiënten.

Volg onze
website

,
Facebook

-en
Twitterpagina

in het kader van belangrijke updates over het

Voorzomerweekend. Heb je vragen of bemerkingen? Stuur een mailtje naar
events@ALS.be

of telefoneer naar +32(0)16/23.95.82.

Dit weekend is mogelijk gemaakt door de
Nationale


Loterij

en haar spelers.

Opmerkelijk:

ongelijke terugbetalingvoor sondevoedingafhankelijk of men in het ziekenhuis of thuis verblijft

Belgische regels zijn vaak complex, zo ook deze voor terugbetaling van sondevoeding. Dit heeft een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) recent uitgewezen.

Voor patiënten die in het ziekenhuis verblijven is sondevoeding inbegrepen in de ligdagprijs,

en kost hen niets extra. Daarentegen heeft

sondevoeding voor wie thuis woont – waarbij verblijf in een woonzorgcentrum of instelling ook

als ‘thuis’ wordt beschouwd - een dagelijkse kost tussen de 11€ en 28€.

Het KCE wil die ongelijkheid weg en doet

de aanbeveling om de terugbetaling voor sondevoeding aan te passen zodat het kostenplaatje voor de patiënten gelijkaardig

wordt, waar zij ook verblijven. Bij een volledige

terugbetaling van sondevoeding thuis zou dit neerkomen op een uitbreiding van het

RIZIV-budget met bijna 14€ miljoen. Om te

voorkomen dat deze budgetstijging op zijn beurt zou leiden tot een prijsverhoging van de sondevoeding, suggereert het KCE aan woonzorgcentra, thuisorganisaties, mutualiteiten of patiëntenverenigingen de prijzen ervan te

drukken door deze gezamenlijk aan te kopen.

De ALS Liga volgt dit dossier van nabij op. Wij informeren u van zodra er verdere evolutie is.

Het Palliatief Statuut

wat houdt het nu precies in

Palliatieve zorg is een discipline die ontstaan is vanuit de bezorgdheid om kwalitatieve zorg en omkadering te bieden aan ongeneeslijk zieke of terminale patiënten. De grondlegster van de palliatieve zorg Dame Cicely Saunders zei het ooit zo “Palliatieve zorg is alles wat er nog gedaan dient te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden.”

Het palliatief statuut
kan u bij uw huisarts aanvragen indien:

u lijdt aan één of meerdere chronische

(onomkeerbare) aandoeningen.

uw aandoening ongunstig evolueert, met een ernstige algemene verslechtering

van fysieke en psychische toestand.

therapie en revalidatie geen invloed meer hebben

op uw toestand.

  • u een slechte prognose heeft gekregen.
  • u ernstige fysieke, psychische,

sociale en geestelijke noden heeft.

u tot aan uw overlijden thuis zou willen blijven.

Het palliatief statuut biedt u

een aantal specifieke voordelen, met name:


PALLIATIEF (ZORG)FORFAIT

Dit is een maandelijkse toelage die betaald wordt via uw ziekenfonds voor specifieke kosten (geneesmiddelen, hulpmiddelen en verzorgingsmateriaal). Eens

u het palliatief statuut heeft toegekend gekregen ontvangt u de eerste maand van het palliatief forfait au

tomatisch. De tweede maand dient u het wel actief aan te vragen. In 2019 bedraagt het forfait 673,11 euro (jaarlijks indexering).

Pas op: bij de aanvraag van hulpmiddelen kan het

zijn dat bv. het VAPH terugbetaling weigert indien u het palliatief statuut heeft gekregen. Voor niet-VAPH gerechtigden is er geen probleem. Laat u op voorhand goed informeren.


AFSCHAFFING VAN REMGELD

(eigen bijdrage bij doktersbezoek)

Indien u het palliatief statuut heeft, hoeft u geen remgelden meer te betalen voor bezoeken van de huisarts en bij bepaalde verstrekkingen in de thuisverpleging en bij bepaalde verstrekkingen

kinesitherapie bij u thuis. U hoeft hier zelf niets voor aan te vragen. U krijgt deze tegemoetkomingen

automatisch van zodra u het palliatief statuut heeft

gekregen.


VLAAMSE ZORGVERZEKERING

Maandelijkse vergoeding voor niet-medische kosten. U vraagt dit aan via de zorgkas van uw ziekenfonds. In 2019 bedraagt de vergoeding 130 euro per maand.

Nota: Belangrijk om te vermelden is dat het palliatief statuut/palliatief forfait verenigbaar uw met uw

Persoonsvolgend Budget (PVB).

Heeft u vragen omtrent het palliatief statuut en de tegemoetkomingen die u kan krijgen?


contacteer de ALS Liga

.

Heeft u vragen over het aanvragen van het PVB?


contacteer zeker de ALS Liga

.

Heeft u vragen over de opstart, besteding en/of administratie van uw PVB?

Contacteer de bijstandsorganisatie
MyAssist vzw

.

‘Negen jaar met ALS

“Uw man heeft ALS en heeft nog slechts drie tot vijf jaar te gaan” zegt de professor. Nauwelijks twee maand vóór ons huwelijk worden we geconfronteerd met een terminale diagnose. Een ziekte waar we totaal niets over weten. We hebben er geen idee van hoeveel jaar ‘normaal leven’ er nog vóór ons ligt.” (juni 2008)

Dit was een verpletterend verdict voor Romain en mij.

Zoals vele mensen wisten ook wij toen niets over deze

meedogenloze ziekte. Wat konden we verwachten? Hoe zou het ziekteproces evolueren? Waarop mochten

we hopen?
Na het overlijden van mijn man op 27 augustus 2017,
groeide in mij de drang om zelf een uitgebreide

getuigenis te schrijven. Ik besef zeer goed dat we ‘bevoorrecht’ geweest zijn door deze bonus van negen jaar. Zoveel ALS-patiënten worden geconfronteerd met een vlugge aftakeling.

Toch hoop ik terminale patiënten en hun partners, mantelzorgers, familie en vrienden, die hetzelfde traject

moeten afleggen, een hart onder de riem te steken.

Ook een bijdrage leveren aan meer sensibilisering

voor ALS. Door de ‘ice bucket challenge’, de verhaallijn in de soap ‘Thuis’ en de talrijke acties die sympathisanten organiseren ten voordele van de ALS Liga, heeft ALS bekendheid verworven, iets wat in de toekomst nog vergroot kan worden door verdere sensibilisering.

‘NEGEN JAAR MET ALS

verschijnt op 15 oktober 2019.

Het is een getuigenisverhaal over hoe Romain en

ikzelf getracht hebben het beste uit het leven te halen, ondanks de toenemende beperkingen die de ziekte

ons oplegde. Een boek over liefde en leed, over hoop en ontgoocheling, maar vooral, over HET leven.

Het boek volgt chronologisch het verloop van de ziekte

bij mijn man, vanaf de diagnose in 2008 tot en met de

fatale afloop in 2017. Met een woord vooraf door Evy

Reviers, CEO van de ALS Liga en een nawoord met

de laatste stand van zaken over ALS door prof. Philip Van Damme en prof. Ludo Van den Bosch. Hoofdstuk 2018, over het rouwproces, het vallen en weer rechtkrabbelen... heb ik eraan toegevoegd

omdat ik gemerkt heb dat veel mensen ook daar nood

aan hebben.

Het boek is doorweven met stukjes poëzie, relevante foto’s en door Romain handgeschreven haiku’s. Journalist Martin Heylen en actrice en ALS

ambassadrice Leah Thys, hebben voor een korte noot

gezorgd voor de achterflap.

De boekvoorstelling gaat door in samenwerking met Willems Uitgevers en de ALS Liga op maandag 21 oktober om 20 uur in Bibliotheek De Krook te Gent (op 5 minuten van de Zuidparking).

De integrale opbrengst van het boek gaat naar het onderzoeksfonds ‘A Cure for ALS’.


Na de huwelijksplechtigheid op 1 augustus 2008 realiseerde ik me dat ik niet alleen echtgenote, maar

ook mantelzorger was geworden.

Zijn toenemende afhankelijkheid veranderde uiteraard

onze relatie. Als je man terminaal ziek is, worden intimiteit en erotiek anders ingevuld.

Ook met ALS heb je nog dromen, moet je nog durven

dromen om de realiteit de baas te blijven. We wensten

verder te schrijven aan ons verhaal door het verder uitdiepen van zijn literaire, muzikale en culturele

interesses, zo lang het kon. Eveneens van culinaire

geneugten wilde mijn man blijven proeven, want hij besefte dat het straks niet meer mogelijk zou zijn door

toenemende slikproblemen.

De bucketlist van Romain zag er behoorlijk

indrukwekkend uit. Als hij maar eventjes kon

ontsnappen aan de monotonie van zetel en rolstoel,

aan de monotonie van kine en logo. Als de monotonie

van verplichte stilte maar eventjes kon worden

doorbroken met het verkennen van nieuwe horizonten.

Mijn man koos bestemmingen waar hij nog nooit

geweest was en ik vroeg hotelgasten foto’s van ons te nemen. Hoofd omhoog en lachen op de goede momenten. Schittering en humor. In stilte bad ik dat hij dat alsjeblieft nog wat kon behouden.

Eind 2013 zei hij: “Ik had nu dood moeten zijn.”

“Ik zeg mijn man wel honderd keer dat ik hem graag zie. Bang dat na de vijf jaar die de professor als maximum had opgegeven, zijn tijd toch verstreken zou zijn.”

De tijd vergleed en we sleurden de sleur mee. Elke morgen hetzelfde vertrouwde ritueel. Ik hielp Romain

het bed uit en de rolstoel in, dan ging het van rolstoel

naar toilet, van rolstoel naar tafel, van tafel naar zetel.

Altijd geduldig wachtend met dankbaarheid in zijn

ogen.

Dag na dag liet Romains lichaam hem meer en meer in de steek, maar zijn scherpe sterke geest bleef

aanwezig. Eind januari 2017 kreeg hij een palliatief statuut en palliatieve thuiszorg werd ingeschakeld. Op

23 juni echter werd hij opgenomen op de Palliatieve

Zorgeenheid van het Az Damiaan in Oostende. Ik voelde me schuldig dat hij niet thuis zou kunnen sterven.

Zijn bucketlist zal niet meer afgewerkt worden… Op 27

augustus is mijn geliefde in mijn armen gestorven.

Het gemis en het verdriet die me als een roofdier

overvielen, probeerde ik van me af te schrijven, maar vele dagen lang vond ik geen worden waarin mijn

verdriet kon wonen. Alle woorden waren te groot, alle woorden waren te klein.”

Tot mijn boek er toch gekomen is! Zal deze getuigenis weerklank vinden? Weerklank in steun voor ‘A Cure for ALS’? Alvast DANK!

Voor verdere informatie en programma van de boekvoorstelling: neem contact op via email
greta.


vandeborne@telenet.be

of consulteer mijn blog op facebook:
www.bloggen.be/greta2017

Greta Vandeborne


mijnassistent.be

Een wereld van verschil

voor PAB - PVB-budgethouders!

Wezijn een erkend platform voor deeleconomie. De overheid biedt op die manier de mogelijkheid aan particulieren om andere particulieren dienstenaan te bieden, tegen een vergoeding, die belastingvrij is. Via ons platformTRIXXO EXTRA,matchen we opdrachtgevers en klussers. In dat kader kunnenweook bijdragen aan het comfort en de levenskwaliteit van mensen met een geestelijke of lichamelijkebeperking. Onze werking is er op gericht om mensen met eenbudget te ontlasten in hun zoektocht naar assistentie enerzijds en in deadministratie en financiële regeling hieromtrent anderzijds. We streven een zeer persoonlijkeaanpakna,en verwijzen graag naar onze website mijnassistent.be,  voor meer duiding.

In dit artikel laten we 2 ervaringsdeskundigen aan het woord,die graag hun eigen bevindingen hieromtrent delen.We spraken met Luc uitStevoort, en met Marina,dokter,bestuurder van zorghuis Limburg, en mama van een budgethouder.

Luc, budgethouder uit Stevoort.

HOE HEB JE MIJNASSISTENT.BE LEREN KENNEN?

Aangezien ik zelf met beperkingen kampvolgik deevoluties omtrent PAB/PVB op de voet. Ikzateen tijdjegeleden in een vergadering hieroveren toenkwam dit nieuw platform ter sprake. Ikheb een vergelijking gemaakt met andereplatformen. Toen werd mij duidelijk dat mijnassistent.be, via hetplatform EXXTRAvan TRIXXO, veel goedkoper was. Ikheb toen contactopgenomen met Alexandra, die mijheelgoed geholpen heeft. Zijis bij mijthuis langs gekomen om mij te begeleiden met dittraject. Diepersoonlijkeaanpak was, naast de prijs,echt heel belangrijk voor mij.

HOE WORDT JIJ HIERMEE VERDER GEHOLPEN?

Ik heb nu een assistent die mij kan helpen met poetsen, verplaatsingen, boodschappen doen, mijn administratie, herstellingen en andere kleine klussen in huis. Het papierwerk hieromtrent wordt allemaal geregeld via dit platform. De samenwerking verloopt perfect!

HOE BEOORDEEL JE DE AANPAK VAN DE MENSEN VAN MIJNASSISTENT.BE?

Ik vind deze aanpak geweldig. De persoonlijke aanpak geeft echt een meerwaarde. Alexandra heeft het mogelijk gemaakt voor mij om het papierwerk via de post te regelen en niet online. Ik ben namelijk zelf niet zo handig met computers, dus ook dat is wel echt een voordeel. Bij de alternatieve platformen kon dit enkel online.

ZOU JE DIT PLATFORM AANRADEN AAN ANDERE BUDGETHOUDERS?

Zeker weten. Als dit geen goede oplossing is, dan weet ik het ook niet meer. Dit maakt het leven van iemand met een beperking echt veel aangenamer. Ik kan nu op een aangenamere manier zelfstandig wonen!

WAT IS HET VOORDEEL VAN MIJNASSISTENT.BE IN VERGELIJKING MET ANDERE BESTAANDE OPLOSSINGEN?

Enerzijds is dit platform veel goedkoper dan zijn alternatieven. Anderzijds is de persoonlijke aanpak een echte meerwaarde. De andere bestaande oplossingen zijn allemaal louter online. Voor mensen met een beperking, is dit een grote drempel. Terwijl ik via dit platform echt persoonlijk wordt verder geholpen.

Marina Essers, dokter, bestuurder Zorghuis Limburg, en bovenal mama.

WAT DOE JIJ IN JE DAGELIJKS LEVEN, MARINA?

Ik ben huisarts in mijn groepspraktijk te HouthalenHelchteren. Verder ben ik ook nog bestuurder van zorghuis Limburg. Op deze manier probeer ik mijn steentje bij te dragen in deze maatschappij. En last but not least ben ik mama van een geweldige zoon.

WAT DOET ZORGHUIS LIMBURG PRECIES?

Zorghuis Limburg is een tweede thuis voor mensen met kanker
In ons huis, gelegen midden in de Limburgse natuur, krijgen gaste
de kans tot rust te komen. Onze vrijwilligers, die dag en nacht i
huis aanwezig zijn, bieden een luisterend oor en praktische hulp

HOE BEN JIJ IN CONTACT GEKOMEN MET PAB?

Mijn zoon is mindervalide. Vandaar dat hij ook recht heeft op een PABbudget. Dit stelt hem in staat om toch op een zelfstandige manier te kunnen leven, zonder hiervoor in een instelling terecht te komen. Daarom ben ik ook een fervent voorvechter van initiatieven zoals PAB. Dit heeft echt een positieve impact op het leven van mensen met een bepaalde beperking. Zelfstandig wonen is dan ook een onderwerp dat me zeer nauw aan het hart ligt.

HOE PROBEER JE ZELF DEZE PROBLEMATIEK AAN TE PAKKEN?

Mijn zoon geeft regelmatig lezingen over deze problematiek. Hierin probeer ik hem te ondersteunen zodat mensen ook bewust worden van de uitdagingen omtrent zelfstandig wonen en ook van enkele oplossingen.

HOE KAN EEN DEELECONOMIE PLATFORM ZOALS EXXTRA EN EEN WEBSITE ZOALS MIJNASSISTENT.BE MENSEN MET EEN

Hetgoed gekeurd krijgen van een PABbudget is alvaak een lang en moeizaam proces. Helaas kampen budgethouders, na het krijgen van zo’n budget, vaak nog met andereproblemen. Hetvindenvan een helpendehand, van dejuiste helpendehand en de administratie hieromtrent is ook vaakal eenmoeilijkheid op zich.Daaromis mijnassistent.beeen geweldige hulp. Hiermeekunnenbudgethouders bijvoorbeeldop zoek gaannaar een tuinman,of een klusjesman, algemeen. Ook de administratieof dehulp bij boodschappen en ander vervoervande budgethouderkanperfectgeregeldworden viamijnassistent.be.Op dat vlakzorgtditplatform echt voor een wereld van verschil!

Persoonlijke assistentie Wil je graag meer weten over dit platform? Neem dan eens een kijkje op www.mijnassistent.be Via EXXTRA Hulp of bel naar het nummer 0471 66 11 39.

Verslag ALS-NAzomerweekend 2019

Wat hebben we weer enorm genoten tijdens het afgelopen ALS-NAzomerweekend dat plaatsvond van vrijdag 6 tot en met zondag 8 september in zorghotel Middelpunt te Middelkerke. In het thema ‘Schotland’ mochten we een 35-tal patiënten samen met hun begeleiders ontvangen om hen een aangename en ontspannen tijd aan zee te bezorgen.

Vrijdag markeerde de start van een geslaagd weekend.

Bijgestaan door enkele vrijwilligers van ING hulden we Middelpunt in een mum van tijd in een Schotse sfeer, waarbij de inkomhal en het restaurant van Schotse

vlaggen werden voorzien. Tijdens het welkomwoord

van Evy presenteerden onze ALS Liga-vrijwilligers

Paul en Herman zich in hun mooiste Schots tenue.

Onder het avondeten werden de gasten getrakteerd op een optreden met typische Schotse doedelzak- en drummuziek, door de band Silver Thistle Pipes &

Drums. Je merkt het, het Schotse thema was duidelijk

aanwezig! Daarna kon ook de voetbalmatch België –

San Marino worden gevolgd op groot scherm.

Op zaterdagvoormiddag konden pALS allerhande ervaringen, suggesties en verbeterpunten met elkaar

delen tijdens de eerste editie van de ‘ALS-suggestie vergadering’. Als inleiding las Emmanuella een

mooie brief van pALS Danny Czekaj voor, die spijtig

genoeg niet aanwezig kon zijn. We leerden er van

elkaar bijvoorbeeld dat je als pALS nog kan reizen en met wat je daarbij zoal rekening dient te houden; hoe en in welke volgorde je een elektrische rolwagen en aangepaste auto aanschaft; dat het niet altijd eenvoudig is om je rechten als pALS te bekomen bij de verschillende zorgverleners, dienstenverstrekkers en overheden; en dat alle pALS uniek en dus telkens

een beetje anders in hun zorgbehoefte zijn.

Zaterdagavond organiseerden we samen met pALS Jackie Lauwers, Marc Vandenberghe en hun familie een whisky tasting met maar liefst 6 verschillende

whisky’s van over de hele wereld, muzikaal omlijst met doedelzakmuziek! Het was daarbij fantastisch luisteren

naar de begeesterende uitleg over het distillatieproces, de smaak, het aroma, en naar unieke verhalen over


deze bijzondere drank.

Ook lichamelijke ontspanning mocht tijdens het

weekend niet ontbreken. Enkele masseuses van

Netwerk Zorgmasseurs Vlaanderen en Brussel kwamen onze pALS op zaterdag en zondag verwennen

met relaxerende massages en geurende oliën. De

begeleiders werden hierbij niet vergeten en ook zij

kregen de kans om helemaal te relaxen.

Natuurlijk werden de kinderen niet vergeten. Zij konden het

hele weekend ravotten op het springkasteel en typische

Schotse spelletjes spelen, zoals nagelkloppen en Kubb.

Zondag was het tijd om alweer in te pakken. Tijdens

het afsluitend middagmaal testten enkele pALS nog prototypes van 3D-geprinte rietjeshouders uit, die

onderzoekers van de Thomas More Hogeschool te Geel

hebben ontwikkeld, in het kader van een project met

de ALS Liga. Daarna namen we afscheid en kijken we samen uit naar het VOORzomerweekend in juni 2020.

Wil je het ALS-NAzomerweekend 2019 ook via beeldmateriaal herbeleven, volg dan zeker onze
website

,
sociale media

en
ALS tv

waar we regelmatig

foto’s en videoreportages plaatsen.
Bijzondere dank gaat uit naar onze financiële

sponsor de
Nationale Loterij

en haar spelers, en naar al onze ALS-vrijwilligers / verpleging, de kok en keukenpersoneel van MIDDELPUNT voor het lekker Schots eten en diverse partners die mee dit ALS-NAzomerweekend tot een succes hebben volbracht: Externe vrijwilligers:
ING Volunteering Days ism


Time4Society

Activiteiten:
Silver Thistle Pipes & Drums,


Degustations


wines spirits at Jacky Lauwers

,
Netwerk zorgmasseurs


Vlaanderen en Brussel

,
DK-Rents


Artsen bevestigen dat ALS-patiënten met een positieve houdingminder pijn voelen

Een team van Israëlische onderzoekers vindt wetenschappelijk bewijs voor

vaak gehoord anekdotisch bewijs.

De meerderheid van de mensen met de ziekte
ALS leeft niet langer dan vijf jaar na hun eerste

diagnose. Maar de beroemde fysicus Stephen Hawking leefde meer dan 50 jaar met de ziekte.

Een reden, volgens nieuw onderzoek, zou zijn

positieve kijk op het leven kunnen zijn geweest.

Artsen hebben patiënten met chronische ziekten al lang aangemoedigd om een houding van “ het glas

is halfvol” te nemen. Je hoort vaak over mensen die

kanker “verslaan” vanwege hun koppigheid om toe

te geven aan de ziekte. Zelfs medische clowns, die

door de zalen van ziekenhuizen dwalen, worden gezien als een manier om de kijk van mensen

en mogelijk ook hun prognose te veranderen.

Maar een team van Israëlische artsen is nog een stap verder gegaan en heeft wetenschappelijk bewijs

geleverd voor dit vaak genoemde anekdotische bewijs. Neurologen van de Hadassah Medical Organisation en


van het Tel Aviv-Yaffo Academic College publiceerden

een studie met enkele opmerkelijke bevindingen. Ze

ontdekten dat ALS-patiënten die depressie mijden en kiezen voor een positieve houding, een hogere kwaliteit

van leven ervaren, ongeacht hun fysieke beperking.

Eenenveertig ALS-patiënten namen deel aan het

onderzoek. “Je zou verwachten dat terminale patiënten

in het algemeen, en ALS in het bijzonder, moeite zullen hebben om hoop te krijgen en te behouden, vanwege het ongeneeslijke karakter van de ziekte,” merkten

de onderzoekers op. “Echter, zoals aangetoond in

onze huidige studie, is hoop niet noodzakelijkerwijs gekoppeld aan de prognose of het bestaan van een

remedie. In feite verbetert hoop de aanvaarding zelfs bij terminale patiënten met fysieke beperkingen.” Dr. Marc Gotkine, een in Engeland geboren arts

die kort na zijn medische opleiding naar Israël

verhuisde, hielp het nieuwe onderzoek leiden. “Een

optimistische kijk en hoopvol zijn is heel belangrijk om de kwaliteit van leven in ALS te behouden,” vertelde hij aan de Grapevine toen we hem vorige week

bezochten in het Hadassah-ziekenhuis in Jeruzalem.

De zachtaardige Gotkine probeert dit in gedachten te houden wanneer hij het nieuws van een ALS-diagnose

aan een patiënt meldt. “De manier waarop het in eerste

instantie wordt verteld, zal in feite de gemoedstoestand van de patiënt en hun familie gedurende het hele verloop van de ziekte bepalen en ook hoe goed ze daarmee

kunnen omgaan. Dus ik denk dat het voor hen daarom heel belangrijk is om het op de juiste manier te doen. “

Gotkine zei dat artsen hierbij kunnen helpen. “Ik denk

dat het niet echt als eenmalig ding kan worden gedaan: dat iemand binnenkomt, je ontmoet hem voor het eerst

en laat er zomaar een hoop stenen op vallen. Zo moet het echt niet zijn. Ik denk dat het belangrijk is dat je

uitlegt dat er bepaalde opties zijn en dat ze de tijd

hebben om de informatie te verwerken. Ik heb geen vaste manier om dat te doen. Het gaat erom te bepalen wie de persoon voor je is, wat belangrijk voor hen is. “

Dit kan met name een uitdaging zijn bij het omgaan

met ALS bij jongeren. Gotkine heeft patiënten vanaf 14 jaar met de degeneratieve ziekte gezien. “We zien tieners met ALS,” vertelde hij ons. Hawking werd op

21-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte en zou

volgens zijn artsen kreeg slechts nog twee jaar leven.

Over het algemeen kan ALS een uitdagende ziekte zijn

voor artsen zoals Gotkine. In 90% van de gevallen is de

oorzaak niet bekend - hoewel er mogelijke genetische

en omgevingsfactoren zijn. Zestig procent van de

mensen met ALS zijn mannen. Gotkine en zijn collega’s

hebben zelfs ontdekt dat er een verband bestaat tussen

deelname aan bepaalde sporten en de diagnose ALS.

“Als je kijkt naar de algemene populatie van mensen met ALS die naar de kliniek kwam, hadden we een enorm oververtegenwoordigd aantal triatleten in de ALSpopulatie in vergelijking met wat je zou verwachten,”

zei hij. “Dat betekent niet dat het deelnemen aan triatlons ALS zal veroorzaken. Het betekent dat helemaal niet. Maar ik denk dat het absoluut mogelijk

is dat welke genetische factoren ook betekenen dat iemand zeer succesvol zal zijn in duursporten zoals triatlons, misschien ook die genen dragen die zelf op

een of andere manier eigenlijk gerelateerd zijn ALS. “

Ondanks zijn diagnose liet Hawking de ziekte hem niet

beletten wetenschappelijke doorbraken te bereiken

en behield hij zijn hele leven een positieve kijk. Zijn

wilde rolstoelrijden werd legendarisch en hij schuwde

zijn rol als iemand met een handicap. Volgens een biografie uit 2002 werd hij liever gezien als ‘eerst een

wetenschapper, dan als populair wetenschapsschrijver en, hoe dan ook, als een normaal mens met dezelfde verlangens, drijfveren, dromen en ambities als

alle andere mensen.” Zijn vrouw, Jane Hawking,

voegde eraan toe: “Sommige mensen noemen het

vastberadenheid, of koppigheid. Ik heb het allebei op een of ander moment zo genoemd.”


Steunen en giften

Voorstel van de ALS Liga België voor iedereen die bij een bijzondere herdenking, gelegenheid of “In Memoriam” een speciaal gebaar wil stellen in de strijd tegen ALS …

Voor jouw gift
groot of klein,
moet je
bij de ALS Liga zijn©

Er zijn zo van die momenten waarop je graag een persoonlijk diepste gevoelen wilt delen met al diegenen

die je graag hebt. Dat kan zijn: een overlijden of de

herinnering aan een verlies dat je diep heeft getroffen of een meer heuglijke gebeurtenis zoals een jubileum, een verjaardag … Je brengt mensen samen en je bent dankbaar dat je dat diepe gevoelen kunt delen met mensen die je een hart onder de riem steken of die

samen met jou een feestelijk glaasje heffen. Je vraagt

hen geen geschenken, geen bloemen of geen kran

sen.

Maar je gasten van hun kant komen niet graag met lege handen. Dat is een mooie gelegenheid om je uitnodiging te kaderen in een goed doel, bv. de ALS Liga en

haar doelstellingen door een storting op het rekening

nummer BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB.

Achteraf brengen we jou in een dankbrief verslag uit

van de totale opbrengst van je initiatief. Alle individuele

schenkers die ingaan op jouw uitnodiging krijgen van ons een dankbrief en een Fiscaal Attest indien hun gift 40 euro of meer bedraagt. De overheid maakt schenken aan het goede doel aantrekkelijk: giften geven

recht op een belastingvermindering van 45% van de werkelijk gedane gift, los van de hoogte van je inkomen.

Geen bloemen of kransen maar eventueel een gebaar aan de ALS Liga België vzw.

Via rekeningnummer BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB met de vermelding “Ter nagedachtenis van …”

Meer en meer maken familieleden die een uitvaart organiseren voor hun geliefden van deze mogelijkheid

gebruik. Hiermee proberen ze hun respect voor onze

werking uit te drukken en een bijdrage te leveren tot ondersteuning van lotgenoten getroffen door dezelfde

ziekte.


Meer info vind je onder de topic Giften,


bij de rubriek Steunen, op onze website ALS.be

Fiscale Attesten & Duo legaten

De ALS Liga heeft officieel de verlenging ontvangen om t/m 2018 fiscale attesten uit te schrijven

aan schenkers voor hun giften vanaf 40 euro.

Belangrijke fiscale wijziging

voor de aftrek van giften

Vanaf aanslagjaar 2013 (inkomstenjaar 2012) wer

den de bepalingen met betrekking tot giften gewijzigd. Giften (minimaal 40 euro op jaarbasis) gaven vroeger

recht op een belastingaftrek: hoe hoger je inkomen was, hoe groter het bijbehorende voordeel. Giften geven nu recht op een belastingvermindering van 45%

van de werkelijk gedane gift, los van de hoogte van

uw inkomen.

Wijzigingen van het Wetboek van de inkomstenbelastingen 1992

De bepalingen onder 3° tot 8° van het artikel 104, en

de artikelen 107 tot 111 worden opgeheven en vervan

gen door het artikel 14533, §1, eerste lid, 1°, e, van het Wetboek van de inkomstenbelastingen 1992.

Voorwaarden fiscaal attest

Wanneer de ALS Liga giften ontvangt van 40 euro en meer per kalenderjaar is zij gemachtigd een fiscaal attest uit te schrijven voor de schenker.

Dit fiscaal attest moet aan een aantal voorwaarden

voldoen om als geldig beschouwd te worden bij de Fe

derale Overheidsdienst Financiën.

Zo mag een gift, waarvoor een fiscaal attest afgeleverd wordt, slechts een belastingvoordeel opleveren voor de schenker(s) wanneer deze afgestaan wordt

zonder tegenwaarde. Er mag ook geen fiscaal attest

afgeleverd worden voor stortingen die ontstaan zijn uit

collectieve geldinzamelingen. Ook niet voor stortingen

die niet rechtstreeks op de rekening gestort werden van waaruit een fiscaal attest kan uitgeschreven worden.

Wij kunnen een fiscaal attest uitreiken enkel indien wij

over de volgende gegevens beschikken: uw naam en voornaam (in deze volgorde, zoals vermeld op jouw persoonlijke eID), de naam en voornaam van uw partner (in deze volgorde zoals vermeld op zijn/haar eID, indien wettelijk gehuwd of - samenwonend), uw domiciliërings- en e-mailadres, uw geboortedatum of rijksregisternummer. Bedrijven die een fiscaal attest wensen, dienen ook wverplicht hun ondernemingsnummer

te vermelden. Deze voorwaarden kunt u ook nalezen

op onze website onder de topic Giften, bij de rubriek

Steunen.

Wij raden u aan bij twijfel,en om misverstanden te vermijden, ons secretariaat te contacteren op
fisc.attest@ALS.be

of 016/23 95 82.

Neem de ALS Liga op in uw testament en/of duo legaat

Soms kunnen uw erfgenamen een hogere netto erfenis ontvangen terwijl u ook nog aan het goede doel schenkt!

Wat is het duo legaat?

Het duo legaat is een legale methode die een erflater

de mogelijkheid geeft een deel van zijn/haar vermogen aan een goed doel te schenken en een ander deel

aan zijn/haar erfgenamen na te laten.

Dankzij dit duo legaat

slaat de erflater

twee vliegen in één klap

  1. Een deel van het geld gaat naar een goed doel;
  2. Het duo legaat kan fiscaal voordelig zijn: Artikel 64

van het Wetboek van Successierechten bepaalt immers dat men een persoon als erfgenaam kan aanstellen zonder dat deze successierechten dient te betalen, echter op voorwaarde dat een andere persoon of een vereniging de successierechten voor zijn reke

ning neemt.

Dit betekent concreet dat de erfgenamen meer uit hun erfenis ontvangen omdat ze minder successierechten

(= belasting op de nalatenschap) moeten betalen. Wie

houdt er op het einde van de rit niet graag meer over dan verwacht…

Er is echter een maar… Een duo legaat geeft erfgenamen weliswaar de mogelijkheid meer nalatenschap te krijgen, maar jammer genoeg geldt dit niet in elke situ

atie: er zijn immers specifieke voorwaarden waaraan voldaan moet worden.


Bezoek onze website ALS.be voor meer gedetail


leerde informatie onder de topic Minder belastin


gen bij nalatenschap, bij de rubriek Steunen.

Onderzoekers van het Weizmann Institute of Science hebben bij muizen aangetoond dat darmmicroben, gezamenlijk het darmmicrobioom genoemd, het verloop van amyotrofe laterale sclerose (ALS) kunnen

beïnvloeden. Zoals vandaag gerapporteerd in Nature,

werd de progressie van een ALS-achtige ziekte vertraagd nadat de muizen bepaalde stammen van darmmicroben of stoffen ontvingen waarvan bekend

was dat ze door deze microben werden uitgescheiden.

Voorlopige resultaten suggereren dat de bevindingen over de regulerende functie van het microbioom van

toepassing kunnen zijn op menselijke patiënten met ALS.

Hoewel er momenteel
geen genezing
bestaat voor ALS,
worden verscheidene

therapieën, zoals spraak- en taaltherapie en fysiotherapie,

gebruikt om de symptomen onder controle te houden, en werd één geneesmiddel, riluzol, dat dient om het ziekteverloop te vertragen, goedgekeurd. Er is dus ruimte voor en grote behoefte aan nieuwe behandelingsopties voor ALS. Eén opkomende innovatieve benadering voor neurodegeneratieve ziektes is gentherapie – zo werd Zolygensma van Novartis afgelopen maand goedgekeurd voor spinale musculaire atrofie (SMA), een ziekte die vergelijkbaar is met ALS –, wat suggereert dat deze aandoeningen een genetische basis hebben.

Lees het volledige artikel op:
https://www.ALS.be/nl/


de-genetische-oorzaak-van-als-doorgronden


Voor deze medisch


wetenschapper


is genezing


van ALS


een persoonlijke


zaak

WORCESTER – Als medisch wetenschapper verricht deze jongeman innovatief onderzoek dat de levens kan redden van de mensen van wie hij het meest houdt, leden van zijn grote familie die gisteren nog luid applaudisseerden in een grote

zaal in Worcester.

Voor Zack Kennedy is het onderzoek dat hij doet aan de Medische School van de Universiteit van Massachusetts niet louter een academische aangelegenheid, geen oersaai laboratoriumwerk

met microscopen, testbuizen en petrischalen.

Het is een persoonlijke zaak.
Eigenlijk is het een kwestie van leven en dood.

Lees het volledige artikel op:
https://www.


ALS.be/nl/Voor-medisch-wetenschapper-is


genezing-ALS-persoonlijke-zaak

We bieden er tal van producten aan die opgedeeld zijn in vijf categorieën: gadgets, kledij, boeken, muziek en kunstwerken. De lijst wordt steeds verder uitgebreid. Er is voor ieder wat wils!

gen van verschillende artiesten. DaaraAndrea Matthijs waarvan een deel al geveild is. De kunstwerken worden per opbod verkocht.

Neem alvast een kijkje, plaats je bestelling en schenk zo een centje aan de ALS Liga, het onderzoekfonds
A


cure for ALS®, het MaMuze®-fonds

of A
LS Mobility &

“A Cure for ALS” is het onderzoekfonds van de

ALS Liga België. Giften aan dit fonds worden

integraal besteed aan wetenschappelijk onderzoek, zonder dat er administratieve kosten wor

den aangerekend bij het doneren. Er zijn op elk

moment meerdere onderzoeken die de ALS liga

behartigt. Donaties worden verzameld in een

centraal fonds en de ALS Liga beslist welk pro

ject er op dat moment gesponsord wordt. De

werking is gericht en transparant: de opzet, het

doel, de kosten en de specifieke verwachtingen

per project worden gedetailleerd beschreven op

de website van de ALS Liga.

In het Belgische onderzoekslandschap spe

cialiseren onder andere Prof. Van Damme en Prof. Van Den Bosch zich aan de KU Leuven / VIB al jarenlang in het ALS-onderzoek. Enerzijds spitsen ze zich toe op stamcelonderzoek, waarbij vanuit lichaamscellen van ALS patiënten stamcellen, waaronder motorneuronen, worden gegenereerd en bestudeerd. Anderzijds worden mechanismen die tot het verlies van motorneuronen leiden bestudeerd en factoren die het ziekteproces beïnvloeden in kaart gebracht aan de hand van het inbrengen van defect menselijk ALS genenmateriaal in de fruitvlieg als diermo

del.

“De ALS Liga is trots op de Belgische onder

zoekers en de vorderingen die ze maken. Net

daarom hebben we ervoor gekozen om hen via donaties aan de ALS Liga te ondersteunen”,

zegt Evy Reviers, CEO. “Al jaren genieten we

van een vruchtbare samenwerking met de KU Leuven en werken we graag mee aan een door

braak.”. Het spreekt voor zich dat de ALS Liga

zich ook in de toekomst verder wil engageren om internationale consortia actief in ALS-onderzoek met relevantie voor de Belgische ALS patiënten

financieel te ondersteunen.

Nieuwe stap in dossiermedicinale cannabis:

Apotheek magop doktersvoorschriftmagistrale bereidingenmet CBD maken

De ALS Liga pleit samen met CD&V politica Els Van

Hoof sinds lang om ook in België medicinale cannabis te legaliseren voor verlichting van ALS-symptomen.

Op onze interactieve ALS-opleidingsdag van 19 juni in

Gent hebben we hierover een presentatie geven.

In maart kende het dossier een doorbraak. In het

federaal parlement werd toen een resolutie gestemd die voorziet in de oprichting van een regeringsbureau dat zal toezien op de ontwikkeling van medicinale

cannabis.

Echter, een Koninklijk Besluit (KB) van 2015 verbood de apotheker tot nu toe om magistrale bereidingen (olie, zalf, …) te maken op basis van CBD (cannabidiol;

niet roesopwekkende stof uit de cannabisplant). Dit

omdat in de praktijk elke CBD grondstof ook een

minuscule hoeveelheid THC (tetrahydrocannabinol; roesopwekkende stof uit de cannabisplant) bevat.

Via een omzendbrief heeft de overheid de interpretatie

van dit KB nu versoepelt. Wanneer een apotheker gecontroleerde CBD grondstof gebruikt die THC

onder een bepaalde waarde bevat, mag er toch een

magistrale bereiding van worden gemaakt. Dit steeds op doktersvoorschrift.

Let wel, het is nog niet dé stap die wij nodig hebben.

Onderzoek wijst uit dat olie die enkel CBD bevat niet

aangewezen is voor ALS. Om een product te bekomen

met een optimaal werkende samenstelling voor ALS, zullen we samen met onze partners UZ Leuven en

Cannovex een klinische studie opzetten.

Sticker campagne


KLEEF ALS


DE WERELD UIT

Wit en transparant
A4
A5
30 cm lang


De ALS Liga’s stickercampagne heeft jouw hulp

nodig! Zo kan je mee helpen ALS meer naamsbekendheid te geven én help je zonder veel moeite mee aan fondsenwerving voor weten

schappelijk onderzoek. Hoe meer mensen we in

het straatbeeld kunnen bereiken in de strijd te

gen ALS, hoe beter. Elke euro telt! Kleef je mee?

Bestel GRATIS autostickers met SMS-code

4334 via
events@ALS.be

of bel 016/23.95.82 . We beschikken over verschillende ontwerpen

voor de autocarrosserie en/of ruiten: langwerpig

en vierkant, met achtergrond of transparant,...

IN HET KORT

Poets 2 keer per dag je tanden met een elektrische tandenborstel met een kleine ronde kop en gebruik een antibacteriële tandpasta om de plaquegroei gedurende de dag onder controle te houden. En reinig zeker ook tussen je tanden!

Controversieel

financieringsmechanisme

voor het NurOwn HospitalExemption Programmavan Brainstorm

Het Israelisch bedrijf Brainstorm werkt aan de

ontwikkeling van de stamceltherapie NurOwn voor de

behandeling van ALS. Na afronding van een Fase 2

studie, waarvan de resultaten op congressen werden gepresenteerd, loopt sinds augustus 2017 een grote

Fase 3 studie in 6 centra in de USA. Er kunnen enkel staatsburgers van de USA en Canada aan deelnemen.

Naast deze Fase 3 studie is Brainstorm in Israel ook

een Hospital Exemption Programma gestart. Via dit

programma kunnen 13 pALS – buiten de Fase 3 studie

om – toch al de NurOwn stamceltherapie krijgen. Van

de 13 voorziene plaatsen zijn er 8 gereserveerd voor Israelische pALS, en 5 voor internationale pALS (uit

een ander land dan Israel).
Het bijhorend financieringsmechanisme is in onze

optiek echter controversieel: Om met de NurOwn stamceltherapie te kunnen worden behandeld wordt volgens
dit artikel

aan elk van de 5 internationale

pALS 300.000 USD gevraagd. Deze financiering wordt

vervolgens gebruikt om NurOwn gratis te kunnen

aanbieden aan de 8 Israelische pALS. Het committee

dat werd samengesteld om hierover advies uit te brengen raakte het niet eens en heeft zichzelf intussen

ontbonden.

Maandelijks overlegmet de professoren

Maandelijks komen de professoren Philip Van Damme en Ludo Van Den Bosch samen met de ALS Liga om de huidige stand van zaken te bespreken in verband

met onderzoek en financiën zodat de lopende en

toekomstige onderzoeken zo goed mogelijk opgevolgd

kunnen worden. Op basis van deze maandelijkse

bijeenkomsten hebben we in 2018 een
mooi bedrag

via

‘A Cure for ALS’ aan het wetenschappelijk onderzoek kunnen schenken. Aan het einde van 2019 maken we

een nieuwe balans op van wat alle initiatieven in zijn

totaliteit hebben opgebracht.


MOEILIJKHEDEN


MaMuze® fonds



OM UW


SMARTPHONE/


TABLET


IN POSITIE


TE HOUDEN?

Revolutionair ‘Hands Free’ product voor smartphone en tablet.

De Sospendo stelt je in staat om je smartpho

ne en/of tablet zonder handen te gebruiken. Je kan het dragen of op een oppervlak leggen.

Daardoor kan je het gebruiken in je living, in de keuken, tijdens het reizen, in je bed of op

je bureau. Sospendo is een handige bondge noot voor een breed scala beperkingen.

VIDEO CHATTING IN CAR

GAMING WORKING

E-READING SPORT

TRAVEL DISABLED PEOPLE

STANDARD SUPPORT

Jouw gift in het kader van MaMuze wordt 100% besteed aan volgende doelen:
EEN HART VOOR pALS

MaMuze®

Het leven van pALS is omwille van hun hoge zorgnood doorgaans volledig teruggeplooid op de thuissituatie.

In combinatie met het psychologisch verwerkingsproces van hun ziekte zijn zij daardoor zeer vatbaar voor

sociaal en maatschappelijk isolement. Het MaMuze

fonds van de ALS Liga wil daaraan verhelpen door pALS een aangename deelname aan het sociaal le

ven mogelijk te maken. Een aantal voorbeelden vind

je hieronder:
Middelpunt staat steeds ter beschikking van alle ALS

patiënten, nationaal en internationaal. Het centrum is

met steun vanuit het MaMuze-fonds multifunctioneel

op vlak van toegankelijkheid. Met jouw gift bezorg je

pALS en hun familie een aangenaam verblijf aan de

Belgische kust (www.middelpunt.com).

Jaarlijks organiseert de ALS Liga haar ALS-contact

weekend in het zorgverblijf Middelpunt. Om onze

pALS er dat weekend een echt vakantiegevoel zonder zorgen te laten beleven, bieden we hen tijdens het contactweekend relaxatie - en verwentherapieën,

ontspanningsmogelijkheden en hulpmiddelen aan. Zo

kunnen zij even hun dagdagelijkse strijd vergeten door

er samen met hun gezin, familie en vrienden ‘op uit te trekken’, terug op adem te komen, de frisse zeelucht

op te snuiven… om dan met opgeladen batterijen te

rug naar huis te keren.

pALS de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan ontspanningsactiviteiten en evenementen die door de ALS Liga zelf, of door overige organisaties in sa

menwerking met ons, worden georganiseerd. Denk

daarbij aan sportmanifestaties, culturele uitstappen, wandelen, fietsen, motortochten, zeilen … Wil je geinformeerd blijven over het MaMuze-fonds, raadpleeg dan geregeld onze website, sociale media en ons ALS

Liga-magazine.

Dankzij de bijdragen van velen lukt het ons een mirakel waar te maken! Jij doet toch ook mee?

Doe een gift aan de ALS Liga via rekeningnummer BE28 3850 6807 0320 en BIC BBRUBEBB: Indien u het sociaal isolement van pALS wil verbreken, doe een

gift aan de ALS Liga met vermelding ‘MaMuze fonds’. Voor een gift vanaf 40 euro per jaar ontvangt u een fiscaal attest.


ALS Mobility & Digitalk

Het project Helpdesk ALS Digitalk (communicatiehulpmiddelen voor pALS)
wordt mogelijk gemaakt door de Dienst Welzijn en Gezondheid van de Pro

vincie Vlaams-Brabant.

Op deze pagina vind je hoe pALS een hulpmiddel bij ALS Mobility & Digitalk vzw (ALS M&D) gratis kunnen ontlenen.

Waarom de ALS-hulpmiddelen uitleendienst?

Eén van de redenen voor het ontstaan van onze eigen dienstverlening was de lange wachttijd bij de over

heidsinstanties. Door de administratieve rompslomp

bij de openbare instanties moesten mensen met ALS

vaak te lang wachten op hun hulpmiddelen. Vandaar dat de beslissing i.v.m. het aangevraagde hulpmiddel

dikwijls pas toekwam wanneer de aandoening al zodanig was geëvolueerd dat het aangevraagde hulpmid

del al niet meer toereikend en functioneel was. Of met

andere woorden, door het snel evolutieve aspect van ALS kwam de beslissing van de overheden vaak te

laat.

Wanneer je daarenboven na je 65 jaar werd getroffen door ALS, moest je – afhankelijk van de overheidsinstantie – alles zelf bekostigen, of rekening houden met

een lange hernieuwingstermijn.

Werking


ALS M&D

zet hulpmiddelen in op basis van recupera

tie en hergebruik. Naast toestellen die door ALS M&D

met eigen middelen worden aangekocht, wordt ons

apparatuur geschonken na het overlijden van pALS.

Communicatiehulpmiddelen voor pALS worden ook

mee mogelijk gemaakt door serviceclubs, Flanders’

Care, Provincie Vlaams-Brabant, Cera en Fondation

ROGER DE SPOELBERCH.

Al deze hulpmiddelen worden onderhouden en aangepast door specialisten, zodat de service optimaal

en vakkundig verloopt. Alle aanvragen voor reparaties

en aanpassingen aan hulpmiddelen ontleend bij ALS

M&D moeten gedaan worden bij de organisatie zelf.

De werken worden enkel in opdracht van ALS M&D

uitgevoerd. Indien de reparaties niet via ALS M&D

verlopen of wanneer beschadigingen door nalatigheid van de ontlener werden veroorzaakt, worden deze reparatiekosten sowieso niet door ALS M&D ten laste

genomen.

Voor wie

Kom je in aanmerking om een hulpmiddel bij de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB) of het Vlaams

Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) aan te vragen, dan begeleiden we je graag. Bij het opstellen van jouw aanvraag dient aandacht te worden besteed aan het snelle en degeneratieve karakter van

je aandoening (SDA). Indien er zich problemen in je

dossier stellen, volgen we deze op en zoeken naar

een oplossing.


Nieuw mobiliteits


hulpmiddelen


beleid

Vanaf 01/01/2019 is in Vlaanderen het
nieuw


mobiliteitshulpmiddelenbeleid

voor personen met een Snel Degeneratieve Aandoening (SDA) van start gegaan. Lees alles via
vlaamsesocia


lebescherming.be

Vanuit onze gespecialiseerde deelwerking
ALS


M&D

gidsen wij u graag doorheen de nieuwe

procedure. Bij ons kan u steeds terecht voor

alle informatie en advies, evenals met al uw vragen, bemerkingen en eventuele problemen /

klachten. Deze worden door ons geanalyseerd,

bemiddeld, opgevolgd, gerapporteerd en gepubliceerd. Wallonië, Brussel en Duitstalig België voeren hun eigen beleid. Uiteraard kunnen pALS uit die regio’s ook bij ALS M&D terecht.

Aarzel dus niet ons te contacteren via


MenD@ALS.be

of 016/23.95.82.

pALS die hiervoor niet in aanmerking komen, of die een hulpmiddel wensen uit te lenen dat niet door VSB of VAPH wordt voorzien, kunnen dit - indien beschikbaar - uitlenen bij ALS M&D. De installatiekost van het

hulpmiddel dient hierbij door de gebruiker zelf betaald

te worden en is niet ten laste van ALS M&D.

Voorwaarden bij uitlening van materiaal

De hoofdactiviteit van ALS Mobility & Digitalk vzw is

het adviseren over en uitlenen van hulpmiddelen. Het ontlenen van een hulpmiddel is volledig gratis. ALS

M&D vraagt enkel een waarborg, die afhankelijk is van

het aangevraagde materiaal. pALS dienen wel ‘gratis’ geregistreerd te zijn bij de ALS Liga.

Deze waarborg wordt teruggestort na teruggave van het ontleende toestel.Bij het ontlenen zijn deze toestellen steeds in goede staat van werking, gereinigd

en gedesinfecteerd. Vanzelfsprekend verwachten wij dan ook dat ze proper terugkomen.

Het desinfecteren gebeurt op kosten van ALS M&D.

Regelmatig worden er echter hulpmiddelen terugge

bracht die niet proper zijn. Wij willen dan ook vragen

aan familie en vrienden van pALS erop toe te zien dat de hulpmiddelen schoongemaakt worden alvorens

ze in te leveren. Zo niet zullen wij jammer genoeg de

waarborg of een gedeelte ervan moeten inhouden

voor het betalen van de reinigingskosten. Terzelfder

tijd willen wij je attent maken op het feit dat de uitgeleende hulpmiddelen niet altijd te gepasten tijde teruggebracht worden, maar soms heel lang nadat de patiënt ze niet meer gebruikt of kan gebruiken of na

overlijden. Dat is niet alleen in het nadeel van andere

patiënten die misschien wachten op deze hulpmidde

len, maar ook voor ons brengt dit problemen mee. We

zullen daarmee dan ook rekening houden bij het terug

betalen van de waarborg.

Er wordt een contract opgesteld waarin het ontleende materiaal wordt genoteerd alsook de waarborg die

werd betaald. Aan de achterzijde van dit contract staan de algemene voorwaarden vermeld. Zo blijven de ontleende hulpmiddelen eigendom van ALS M&D en bij niet-naleving van de voorwaarden heeft ALS M&D het recht een huurprijs te vragen afhankelijk van het terug

te vorderen type hulpmiddel of het hulpmiddel. Alle

hulpmiddelen via wie/waar dan ook ontleend en die eigendom zijn van ALS M&D, moeten op het secretari

aat te Leuven worden binnengebracht. Enkel op deze wijze kan de waarborg terugbetaald worden.

Transport vergoeding

Het hulpmiddel dat je wenst te ontlenen dient bij ons

in Leuven zelf afgehaald en later ook teruggebracht te worden. Indien dit echter onmogelijk is, kan het transport door ons verzorgd worden tegen vergoeding. Die vergoeding bedraagt € 0,40 per kilometer, met een minimumvergoeding van € 20.


Uitgebreide informatie vind je bij de rubriek ALS M&D,


op onze website ALS.be

Vraag bij uw volgende bezoek aan het NMRC daarom informatie omtrent de opmaak van een

rolstoeladviesrapport (RAR). Met behulp van dit

document krijgt u het recht om gratis mobiliteitshulpmiddelen te huren bij de VSB. Het gespecialiseerd rolstoeladviesteam adviseert welk mo

biliteitshulpmiddel geschikt is voor uw situatie.

Wij raden u aan om tijdig informatie te vragen

aan uw NMRC. Zo beschikt u tijdig over een

mobiliteitshulpmiddel en wordt sociale isolatie

vermeden.

Ook voor communicatieapparatuur mag je zeker niet wachten tot je spraak vrijwel volledig is weg

gevallen.


Activiteiten

Ben je goed in het organiseren van activiteiten? Wil je graag je talenten nuttig inzetten voor het goede doel? De ALS Liga is op zoek naar jou! Er staan in 2018 weer tal van acties en evenementen op stapel waarbij je je inzet, inspiratie en energie kwijt kan!

Meer informatie is te vinden op:


https://ALS.be/nl/


Doe-mee-aan-een-ALS-actie

Natuurlijk willen we iedereen ook uitnodigen om

aan een activiteit tvv ALS Liga deel te nemen. Je hoeft ze niet altijd zelf te organiseren. Doe dus

gerust mee aan een activiteit die “geld in het latje brengt” voor het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Steun patiënten met de levensbedreigende ziekte ALS en voel mee met hen die vast

gekluisterd zitten in hun situatie.

Onze activiteiten kalender staat online


https://ALS.be/nl/activiteiten

Je kan ons ook volgen via
Facebook

en
Twit


ter

. Wij hopen dat ook jij in beweging komt voor ALS. Heb je vragen, of wil je advies over hoe

je een eigen actie of evenement best kan aanpakken? Neem gerust contact met ons op via


events@ALS.be

.

Elektrische
rolstoelliften

De ALS Liga heeft meerdere elektrische rolstoelliften ter beschikking waarmee u uw rolstoel op een eenvoudige manier in de auto kunt rijden.

Deze gereviseerde liften, van het merk Ricon, inclusief alle aansluitingskabels, kunnen worden beko

men bij de Liga. Onze voorkeur gaat vooral uit naar pALS van +65 zonder VAPH-nummer. Verder hebben we ook diverse woningliften ter beschikking. Heeft u moeilijkheden om u verticaal te verplaatsen

in of om de woning?

Neem contact met ons op 016/23.95.82 of stuur een e-mail naar
info@ALS.be


De ALS Liga zet zich tijdens verschillende
evenemen


ten en acties

in. Daarom zijn we nog op zoek naar belangrijke mensen die ons kunnen helpen om de visibiliteit te verhogen met als doel om ALS wereldwijd

in de kijker te plaatsen. Heb jij belangrijke contacten in de zwem-, fiets-, voetbal- of een andere sportwereld

die het bekende gezicht van onze evenementen wil zijn? Dan hebben we jouw nodig!

Grote evenementen vragen daarnaast veel organisa

tie, materialen en financiële middelen. Ken je iemand

die onze activiteiten wil sponsoren of nuttige materialen kan voorzien? Laat het ons weten via
events@


ALS.be

en help mee in de strijd tegen ALS.


GEZOCHT:

NUTTIGE ADRESSEN

VAN DE NEUROMUSCULAIRE REFERENTIECENTRA (NMRC’S) UZ Leuven

Herestraat 49, 3000 Leuven 016 34 35 08
marielle.verbeek@uzleuven.be


www.uzleuven.be

UZ Gent

De Pintelaan 185, 9000 Gent 09 332 62 29


secretariaatnmrc@uzgent.be


www.uzgent.be

UZ Antwerpen

Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem

03 821 45 08
iris.smouts@uza.be


www.uza.be

Revalidatieziekenhuis Inkendaal

Inkendaalstraat 1, 1602 Vlezenbeek 02 531 53 11


florence.moreau@inkendaal.be


www.inkendaal.be

UZ Brussel

Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel

02 477 88 16
veronique.bissay@uzbrussel.be


www.uzbrussel.be

UCL Saint-Luc

AV. Hippocrate 10, 1200 Brussel 02 764 13 11
peter.vandenbergh@uclouvain.be


www.saintluc.be

CHR de la Citadelle

Boulevard du 12ème de Ligne 1,

4000 Luik 04 225 61 11 Neuro.: Pr. A. Maertens de Noordhout
alain.maertens@chrcitadelle.be

Rendez-vous: 04 225 60 70; Medisch secretariaat: 04 225 70 80; Universitair secretariaat: 04 225 63 91


www.chrcitadelle.be

Erasme Bruxelles

Route de Lennik 808, 1070 Brussel

Verantwoordelijke Dr. G. Remiche:

02 555 81 25 en 02 555 68 55;

neuromusculaire@erasme.ulb.ac.be


www.erasme.ulb.ac.be/CRNM