Un programme de musicothérapie à domicile peut aider les patients atteints de SLA bulbaire

Un programme de musicothérapie à domicile visant à améliorer la parole, la déglutition et la respiration chez les personnes atteintes de SLA a été bien toléré et estimé réalisable, selon une petite étude pilote.
Bien que l'étude pilote (NCT03604822) n'était pas conçue pour tester l'efficacité du programme, les données recueillies suggèrent que la musicothérapie a permis d'améliorer la respiration et de soulager d'autres symptômes bulbaires qui concernent le visage et le cou.

"Il s'agit de la première étude biomédicale [de musicothérapie] impliquant des patients SLA et de la toute première étude examinant systématiquement le soutien des fonctions bulbaires et respiratoires chez la SLA" ont écrit les chercheurs, ajoutant qu'une étude plus large sur l'efficacité du programme est justifiée.

L'étude, intitulée "Home-based music therapy to support bulbar and respiratory functions of persons with early and mid-stage Amyotrophic Lateral Sclerosis - Protocol and results from a feasibility study", a été publiée dans Brain Sciences.
Si les muscles contrôlant les membres sont souvent les premiers touchés par la SLA, la plupart des patients présentent à un moment donné des symptômes bulbaires, entraînant des difficultés à parler, à avaler et à respirer.

La musicothérapie est supposée stimuler le cerveau et avoir des effets thérapeutiques sur la cognition, les problèmes sensoriels, la détresse psychologique et le dysfonctionnement moteur, mais son potentiel pour les symptômes bulbaires et respiratoires de la SLA n'est pas encore connu.
En Russie et au Royaume-Uni, une équipe de chercheurs a développé, apparemment pour la première fois, un programme de thérapie musicale visant à améliorer les symptômes bulbaires et la force respiratoire à un stade précoce ou intermédiaire de la SLA. Ils en ont évalué la sécurité et la tolérance dans le cadre d'une étude pilote.

Le programme de 16 semaines comprenait une phase pré-thérapeutique (contrôle) de six semaines, six semaines de musicothérapie, puis une période d’élimination de quatre semaines pour une évaluation plus approfondie.

Des séances de traitement d'une heure environ ont été dispensées à domicile aux patients deux fois par semaine par un musicothérapeute agréé. Elles consistaient en des exercices de respiration, des étirements doux, des exercices de relaxation musculaire et des chants adaptés à chaque patient. Les participants étaient également encouragés, sans obligation, à effectuer une "étude indépendante" de la respiration, de la relaxation et des techniques vocales à l'aide d'un guide enregistré et d'instructions imprimées afin de promouvoir "des habitudes saines d'utilisation de la voix au quotidien".

Huit patients récemment diagnostiqués - six femmes et deux hommes avec un âge moyen de 58,1 ans - ont été recrutés pour participer à l'étude de faisabilité au Centre SLA de Moscou. Sept d'entre eux étaient atteints de SLA au niveau des membres et un était atteint de SLA bulbaire.
L'objectif principal de l'étude était de déterminer si le programme thérapeutique était faisable, bien toléré et sûr.

Il a été conclu qu'il était généralement faisable, sept des huit patients ayant terminé l'étude. L'adhésion au programme thérapeutique a été de 95,4 %, et l'adhésion à l'étude indépendante suggérée de 53 %. Les patients ont invoqué des raisons telles que le fait de ne pas se sentir bien, d'être occupé et d'être fatigué pour ne pas réaliser l'étude indépendante.

Le programme a également été généralement bien toléré, avec des tendances autodéclarées et non-significatives, par les sept personnes qui ont terminé le programme, d’amélioration de la facilité d'élocution et de respiration.
Tous ces participants ont déclaré que la thérapie était agréable et facile à réaliser, et la plupart ont estimé qu'elle avait amélioré leurs capacités d'élocution, de respiration et de communication, mais pas leur déglutition.

Sur les six aidants qui ont rempli un questionnaire, la plupart pensaient que la thérapie améliorait ou maintenait les fonctions bulbaires ou respiratoires du patient. Certains ont également estimé que la communication avec le musicothérapeute avait un impact psychologique positif sur eux et sur le membre de leur famille atteint de SLA.

Le chercheur principal de l'essai, le musicothérapeute, a soutenu que la thérapie était sûre lorsqu'elle était mise en œuvre avec des adaptations pour chaque patient.

Les résultats secondaires de l'étude comprenaient l'évaluation de la faisabilité d'une batterie de tests biomédicaux visant à mesurer la fonction bulbaire et respiratoire avant, pendant et après le programme. D'une manière générale, ces tests ont semblé être un moyen réalisable et fiable d'évaluer les symptômes bulbaires et les capacités respiratoires des patients.

En raison de sa petite taille, l'étude n'a pas été conçue pour tester l'efficacité de la musicothérapie. Néanmoins, des tendances au maintien ou à l'amélioration des fonctions dans 32 domaines respiratoires, de la parole et de la déglutition ont été observées pendant la phase thérapeutique par rapport aux mesures effectuées avant son début. Les chercheurs ont noté que ces gains ont eu tendance à se détériorer pendant la phase d'élimination.

Les résultats soutiennent globalement l'utilisation de la musicothérapie chez les patients atteints de SLA. Ils "suggèrent que le protocole est sûr dans les stades précoces et intermédiaires de la SLA et que la musicothérapie a été bénéfique pour les fonctions bulbaires et respiratoires des participants", selon les chercheurs. Cependant, "la taille de l'échantillon de cette étude de faisabilité est très petite", ont-ils noté, et "aucune hypothèse générale ne doit en être tirée".

Au contraire, "une étude ayant pour objectif principal de comprendre l'effet du protocole de musicothérapie sur les dysfonctionnements bulbaires et respiratoires de la SLA doit être conçue avec une cohorte plus importante" ont écrit les scientifiques.
Des modifications mineures du protocole, notamment l'ajout d'une évaluation de la santé mentale, devraient être incluses dans les études futures, ajoute l'équipe.

Traduction: Fabien
Source: ALS News Today