Qualité de vie en matière de santé et participation de patients adultes atteints de AS (amyotrophie spinale) ou de SLA

Promotion de Dr. E.T. Kruitwagen-van Reenen

Résumé
En matière de médecine de réadaptation, l’accompagnement des patients atteints de AS et de SLA s’oriente principalement sur le maintien de la participation et de la qualité de vie. L’objectif de cette dissertation était de mieux cerner ces thématiques importantes afin d’améliorer la qualité de l’assistance en termes de réadaptation prêtée à ce groupe cible. Des patients qui présentent des symptômes modérés de AS ainsi que ceux qui éprouvent des sentiments d’angoisse et de dépression courent le risque de voir leur qualité de vie diminuée. Comparés à des patients diagnostiqués d’autres affections (p.ex. une lésion de la moelle épinière), les patients atteints de SA s’avéraient satisfaits de leur participation dans une égale mesure. Les capacités motrices réduites de même que les sentiments de dépression et de fatigue se sont avérés être liés à la participation à la vie quotidienne.

Des études réalisées auprès de patients atteints de SLA ont montré que dix mois après le diagnostic, l’acceptation et le gain de maladie éprouvés avaient une influence sur la qualité de vie. Un sentiment accru d’impuissance était indépendamment lié à une plus basse qualité de vie au début de l’étude et un sentiment accru d’impuissance était un facteur prédictif indépendant d’une qualité de vie réduite lors du suivi du patient. La capacité pulmonaire, la mobilité fonctionnelle, la fatigue et les sentiments d’impuissance étaient indépendamment liés à des limitations au niveau de la participation. Des patients présentant des symptômes physiques modérés sont eux aussi confrontés à des limitations de participation (sexualité, activités sociales dans le voisinage) ainsi qu’à une perte d’autonomie dans des activités importantes. Le fait de donner la priorité à la participation d’un patient à des activités sociales et remplies de sens constitue l’une des caractéristiques des soins de santé individualisés et améliore la qualité de vie du patient.

Traduction: Vicky Roels

Source: site web Université d’Utrecht