Weekend de contact SLA du 8 au 10 septembre 2006

Cette année nous nous sommes installés dans la ville cosmopolite d’ Ostende.

“Pourquoi Ostende?” , demanderaient les non participants.

Chaque année, la Ligue va à la recherche d’un endroit où il y a moyen de se détendre. Ostende offre beaucoup de possibilités aux vacanciers et possède un passé très riche. Ainsi, l’on peut choisir entre une visite au port maritime, au port de plaisance, au Cursal avec son casino, à l’hippodrome Wellington ou encore, à beaucoup d’autres curiosités. Au plan culturel, Ostende peut soutenir la concurrence d’autres villes. Cette année encore, des artistes connus comme Jean Fabre, ont participé à l’événement “Beaufort 2006”. Non loin de Ravelingen l’on pouvait aller contempler “Maman”, l’araignée sur la tombe d’Ensor. En outre, Ostende est un vrai paradis du commerce, où de nombreux magasins s’ouvrent le dimanche matin. Sans oublier les promenades le long de la digue et des galeries royales et vénitiennes.

Oublions Ostende un instant et nous concentrons-nous sur le weekend très agréable et sur nos ébats.

Le vendredi après-midi, les membres SLA rejoignirent au compte-gouttes le centre de vacances de Ravelingen. La répartition des chambres se déroula sans trop d’incidents, grâce à Mia, qui, comme les autres années, avait fait son possible pour tenir compte des souhaits de chacun. Les membres du conseil d’administration nous avaient remis un sachet contenant notre clé, une feuille d’information, un bon pour le caricaturiste, des tickets-repas et quelques tickets pour une boisson gratuite. Ces derniers servirent tout de suite à dépoussiérer notre gorge après ce long voyage. A six heures et demie fut sonné l’appel au dîner, que nous avons pris ensemble. Après avoir choisi une place au réfectoire, nous nous sommes jetés sur le buffet froid et nous nous sommes régalés au saumon fumé et au flétan veloutés, aux différentes sortes de viande et de fromage succulents, à la garniture de salade et de tomates fraîches,… ou à un potage d’oignons. Après, personne ne voulait manquer un des délicieux desserts.

Après ce repas somptueux la plupart se sont retrouvés au bar. D’autres ont préféré aller rechercher le calme et le silence de leur chambre. Car il fallait recharger ses batteries afin de pouvoir savourer pleinement le show de Mong et son épouse Magda, accompagnés de l’ ‘Illustratie’. A huit heures et demie, Mong démarra en demandant de le prévenir si le bruit devenait insupportable. Afin de tester tout de suite notre ouïe il entama une première strophe. Après son “vous n’êtes pas encore sourds? », tout le monde l’autorisa à continuer. Mong est un vrai amuseur, qui met beaucoup de variation dans ses représentations. Il fait alterner des chansons avec des blagues parfois osés et des farces. Ainsi, par exemple, il prétendit en riant qu’il aimait bien se produire devant le ‘Algemeen Lastigaards Syndicaat’ ou ALS. Après la pause il rendit également hommage à son père, décédé suite à la SLA. La plupart d’entre nous connaissaient le “Wals van ALS”, une chanson, où il parle du contraste des chances de gagner le gros lot et d’attraper la SLA. Vers 11 heures ce fut la fin. Comme il nous avait révélé que Magda fêtait son anniversaire le lendemain, on loffrit un beau bouquet de fleurs à son épouse sous les applaudissements approbateurs des spectateurs.

Fatigués mais satisfait nous restions causer encore un peu au bar, tandis que d’autres rejoignirent leur chambre.

Après un sommeil réparateur nous nous sommes retrouvés au petit déjeuner. Tout le monde s’interrogeait : “Qu’allez-vous faire ? Vous allez au marché ? Et si nous allions nous promener le long de la digue, il parait que l’on est en train de la renouveler complètement? ... ”  L’embarras du choix, quoi.

Même scénario lors du déjeuner. En outre, il faillait décider qui allait voir le caricaturiste Luc Daenen et à quel moment. Cela n’était pas si simple, car une session de kiné par Ivo Melotte était également prévue. Mais finalement, tout s’arrangea. Luc n’arrêtait pas de dessiner pendant tout l’après-midi et fit preuve d’être un vrai magicien dans ces dessins de crayon. Chacun restait pantois devant tant de talent artistique. Il fallait même éloigner des vacanciers non SLA.

Et la session de kiné? Eh bien, Ivo avait un succès fou. Enthousiaste et fanatique, il expliqua e.a. les techniques pour mieux faire fonctionner la respiration et comment stimuler certains groupes de muscles, bien que disposant d’une motricité limitée. Il avait même des tuyaux pour une meilleure digestion. Il a acquis sa connaissance en se plongeant dans les traditions séculaires des techniques de combat chinoises. Les exercices qu’il a enseignés sont originaires de Tai Chi et de Qigong. Tout le monde était fort intéressé et posait des questions détaillées sur l’aide que pourrait apporter ces techniques en cas de problèmes de santé. Les patients qui avaient participé aux exercices furent fort impressionnés. Après son exposé, même Danny, notre président, fut agréablement surpris par la façon d’activer sa digestion. Fort impressionnés, nous avons tous pris rendez-vous chez ce kinésithérapeute super motivé. Cette histoire aura certainement une suite, que ce soit par des textes, des vidéos ou autres, …

Après cet après-midi captivant, c’était à nouveau au tour de Mong de nous gâter. Cette fois-ci il était seul et présentait un spectacle d’un tout autre genre. Il commença par un hommage à Raymond Devos. Cet humoriste et cabaretier belge a connu un énorme succès, surtout en France et en Wallonie. Raymond Devos était l’homme d’innombrables jeux de mots ou, mieux encore, le prestidigitateur de la langue française. Son public appréciait énormément sa virtuosité et son originalité. En 1993, Mong obtint son autorisation de réaliser l’impossible, à savoir la traduction de ses textes en néerlandais. Mong y a-t-il réussi ? A entendre les spectateurs, il n’y a pas l’ombre d’un doute. Fantastique, inventif, Mong jonglait vraiment avec le néerlandais. Il donnait l’impression de ne pas connaître de limites. Hélas, tout a une fin et un peu déçu que le temps s’était écoulé tellement vite, mais satisfait quand même, nous rejoignîmes notre lit.

“Déjà dimanche?” La plupart d’entre nous avaient déjà le cœur gros dès le matin, car la fin du weekend s’annonça tout doucement. Malgré tout, les 21 patients, leurs accompagnateurs et les 19 autres participants en profitaient d’aller prendre encore un bol d’air avant le repas du midi. Le soleil était d’ailleurs au rendez-vous et le vent s’était calmé.

L’après-midi, nous avons souhaité la bienvenue à une quarantaine de participants au congrès (patients, accompagnateurs et autres intéressés) ce qui a fait monter le nombre de personnes à 110. Après le déjeuner nous nous sommes rendus à la salle de congrès. Le Dr. Storkebaum avait l’honneur de prendre la parole en premier. Il nous a parlé de ses recherches sur la SLA chez la mouche fruitière. Le Dr. Lemmens l’ a succédé pour nous parler de ses investigations autour de la SLA chez les poissons zébrés. La Prof. Dr. Verfaillie a clôturé le congrès avec ses recherches sur les cellules souches. Tous ces exposés ont été enregistrés et peuvent être consulté à notre site web www.ALSLIGA.be sous la rubrique “Activités”. Vous y trouverez un résumé de chaque exposé.

Danny, notre président, a dit le mot de la fin en remerciant les conférenciers et les participants à ce congrès et aux autres activités de ce weekend. Les adieux étaient plutôt empreints de mélancolie, mais partout nous entendîmes “A l’année prochaine” .

 

Anne Wouters

Traduction: Karel Van Can

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