Débat entre le professeur Robberecht et le Dr. Huang

Prof. Robberecht a commencé à dire qu'il y a en fait deux choses qui doivent être différencié :

1. Pouvons-nous utiliser certaines cellules du corps pour attaquer la dégénération du système nerveux ? Ces cellules peuvent aider les scientifiques sur la maladie, mais il faut d’abord analyser ce que ces cellules peuvent signifier avant de faire des expériences.

2. Si vous avez de telles cellules à votre disposition que pouvez-vous en faire? Le principal est que le monde médical contrôle si une certaine thérapie fonctionne vraiment. C’est ce que les patients et les autorités doivent demander.

Par exemple :

- Supposons que vous avez un produit dont vous dites «ça fonctionne» et que vous pouvez le prouver avec des chiffres, mais en fin de compte ne fonctionne pas. Finalement vous n’avez pas donné une chance à d’autres produits pour prouver leur efficacité.

- Contrairement, si vous avez un produit dont vous dites « ça ne marche pas » parce que vous avez suffisamment de données et qui plus tard, s'avère que cela fonctionne, alors vous avez jeté quelque chose de précieux.

Qui a participé à une étude sur le traitement connait la difficulté. Par conséquent, la question au Dr Huang de savoir sur quels critères il se base pour designer une thérapie était une question bien fondée. Il convient de préciser qui peut participer et qui ne peut pas. Si vous testez un médicament sur ​​100 patients, vous en parler avec tous les 100 et pas seulement avec le petit groupe dans lequel le médicament a fonctionné. Il est beaucoup plus important de déterminer dans le grand groupe pourquoi il a échoué. Ensuite il est primordial de suivre un groupe de patients, pour connaitre l’évolution, sans avoir pris le médicament.

 Un dernier point est qu’il faut une persuasion fondée. Chaque fois que le professeur Robberecht est interrogé sur la thérapie du Dr. Huang Il doit dire qu'il ne sait pas si cela peut aider. Sur la question qui suit « qu’avez vous en échange ? » Il doit à nouveau répondre qu’il ne sait pas.

À la fin des années quatre-vingt il y avait un traitement TRH (hormone). Les patients recevaient une injection et un quart d’heure plus tard, ils prenaient leurs chaises roulantes et s'en allaient. Mais cela ne semblait pas aider.

Un autre exemple, BDNF a été administrée dans la moelle épinière via une pompe. Il y avait des patients qui pensaient que c'était une honte de faire cette recherche, car cela travaillait. On ne se demandait pas pourquoi. Après l’étude il s’avérait que le traitement ne fonctionnait pas.

Conclusion : Le patient doit exiger du monde médical que tout doit être soigneusement vérifié et que les résultats soient présentés. Si ces résultats prouvent que quelque chose aide seulement à ce moment il peut être mis à la disposition des patients

Auparavant, cela ne peut être mis à la disposition sous forme d' une étude contrôlée.

 

Le modérateur Pol Geerts dit à M. Huang qu'il n'a pas convaincu le professeur Robberecht et demande pourquoi il ne travaille pas avec des contrôles comme dans le monde médical occidental et mets les résultats dans une étude.

La SLA est une maladie très grave et sérieuse. Certains patients peuvent vivre plus que 20 ans, mais leur situation se ​​ détériore aussi. Jusqu'à présent, il n'existe aucune méthode qui guérit effectivement la maladie. La seule chose que nous avons est quelque chose qui ralenti la maladie. Sa méthode fournit après une opération aux patients une amélioration dans le fonctionnement. Aussi le Dr. Huang veut appliquer des contrôles scientifiques. Mais il ne peut pas effectuer des opérations expérimentales car, en Chine, ils sont contre la loi. Il peut être puni par l'État.

Il note, cependant, que s'il ne fait rien, les patients se dégradent mois après mois. Ceci est en contraste avec le groupe qu'il a traité. Ces patients connaissent une période de stabilité et certains améliorent, même temporairement. C'est toujours mieux que de ne rien faire. Mais tout cela ne suffit pas pour lui, et certainement pas pour les patients.

Il cherche à développer sa méthode. Il est prêt à examiner si un traitement peut être combiné avec d'autres pour offrir au patient une amélioration de plus longue durée.

 

Le modérateur Pol Geerts demande au Dr. Huang ce qui s'est passé avec les 88 patients du début de son discours. Des résultats ont été présentés dans les 2 et 4 mois après l’opération. Mais y-a-t- il aussi des résultats de plus longtemps après l’opération.

Sur une plus longue période, il n’a en général plus de données. Il ne peut suivre tout le monde pour des raisons financières, Parfois, il a encore un contact écrit avec les patients. Mais il admet que cela n'est pas suffisant. Il veut aussi pouvoir faire un EMG après 6 mois et mesurer la capacité pulmonaire.

On a besoin de beaucoup d'argent pour revoir chacun. En Chine, ces fonds ne suffisent pour permettre cela.

 

Une autre pensée que le modérateur avait pour le Dr Huang, était de savoir si sur les vidéos montrées ne se présentait pas une amélioration temporaire due à d'autres mécanismes, tels que l'effet placebo ?

L'effet placebo n'a lieu que dans l’esprit. Dr Huang ne peut pas s’imaginer qu'un patient puisse améliorer sa situation par un effet placebo. Car il a constaté que la situation se stabilisait et s’améliorait parfois. Après la chirurgie, la plupart s’amélioraient pendant six mois, et certains jusqu'à 1 an. Un effet placebo ne donnerait seulement une stabilisation et non pas une amélioration. D’ailleurs un effet placebo ne se manifesterait pas aussi longtemps, car cela est dans l’esprit.

 

Du public venait la question combien des 88 patients opérés sont restés dans l’opération ou ont péri peu de temps après. Où plutôt quel est le risque de votre traitement Dr Huang ?

Pendant l'opération, il n'y a pas eu un décès. Certains sont décédé peu de temps après en raison de complications telles qu’une pneumonie. Malgré tout une nette amélioration a été observée même chez eux dans leur fonctionnement.

Plus grave est le fait qu'il ne peut pas traiter tout le monde. Par exemple, l'année dernière il y avait 20 patients qui allaient être traités, mais la moitié était déjà décédé avant l’opération

 

Malgré l'amélioration de patients l’intervenant de l'audience n'a pas été convaincu des interventions que le Dr Huang fait. Il trouve sa méthode d'enregistrement pas scientifiquement fondée, et se demande pourquoi il ne fait pas appel à des chercheurs occidentaux.

Dr Huang veut travailler ensemble avec le monde médical occidental. Mais où et par quelles méthodes ? Chacun dans le monde occidental veut aider les patients atteints de SLA , mais est soumis à une réglementation stricte. Dans un programme de recherche scientifique les résultats doivent être contrôlées et mis à la disposition de tous. En outre, des patients doivent soi-disant être opérés afin de faire des comparaisons. Et cela est en contradiction avec la législation chinoise et avec l’avis personnel du Dr Huang. Il pense qu’il faut aider en toute circonstance que ce soit, surtout si vous pensez que vous avez une méthode qui pourraient éventuellement aider. Il dit que le patient doit venir en premier lieu, et que la recherche scientifique à la 2ème lieu. Il est de son devoir en tant que médecin de toujours veiller à ce que le patient reçoit un traitement.

Prof Robberecht remarque que le Dr Huang a ici un point. Par exemple, ont a déjà effectué des opérations dans le passé, lorsque des trous ont été forés dans le crâne et qu’une partie des patients à reçu une injection avec du sucre, et une partie avec un médicament. Ni le patient ni le médecin traitant savaient qui a été injecté avec quoi. Ceci à fin de vérifier quel était l’effet placebo vis à vis d’un médicament effectif. Dr Huang ne peut également n'a pas coopéré avec le monde occidental, car nul part qu’en Chine on ne peut commettre des avortements sur les fétus de plus de 6 mois. Une possibilité de travailler ensemble serait que vous preniez 100 patients au hasard atteints de SLA , que vous mesurez leurs fonctions et alors laisser partir une partie en Chine pour une opération et de ne pas traiter l’autre partie. Les deux groupes sont suivis à 1 mois, 3 mois, 6 mois , 9 mois et 12 mois par une personne qui ne sait pas qui à reçu le traitement et qui pas.Mais il est difficile de toujours retourner en Chine. Le voyage demanderait trop d’effort. Nous n’avons donc pas une situation idéale et nous recevrions beaucoup de critique, mais nous aurions néanmoins une indication sur l'efficacité du traitement.

 

Du public sort une remarque que si un patient atteint de SLA meurt, le plus souvent c’est dû à des problèmes respiratoires et qu'il n'est pas réaliste de dire qu'il s'agit d'une complication.

Dr Huang a dit qu'il ne s’agissait pas des problèmes respiratoires connus, mais des infections respiratoires qui étaient la cause de la mort. Il a cité qu'il y avait d'autres complications, mais il continue à chercher des solutions pour améliorer sa méthode. Il est vrai qu'il y a seulement une amélioration de 2 ans au maximum. Il cherche à prolonger cette période de stabilité Il est convaincu qu'il faut chercher quelque chose qui éradique la maladie. Cela n’est qu’au profit des patients, mais nous n'y sommes pas encore. En Chine, vous ne pouvez pas effectuer de interventions chirurgicales bidons. Cette pratique est interdite par la loi. Donc, vous ne pouvez pas déterminer l'effet placebo. Il estime également que le patient devra donner son consentement. Dire cela après l’opération, ne serait pas honnête. Fondamentalement cela signifie que vous n'avez aucun respect pour votre patient. Cela va à l’encontre les droits humains. De nombreux pays affirment respecter ces règles, mais malgré tout ils approuvent de telles situations fausses. Dr Huang soutient pleinement l’avis de son gouvernement.

 

A la fin du débat Danny Vyvey témoigné au sujet de son opération en Chine. Il y a 15 mois, il a subi une intervention chirurgicale. Il est très content qu'il a été opéré. Avant la Chine, il ne pouvait plus ouvrir la main gauche, il était à peine compréhensible, et il ne pouvait pas marcher. Maintenant les deux mains peuvent s’ouvrir à nouveau et il a pu marcher pendant 8 mois et sa voix est toujours mieux qu’avant la Chine. Il parle lentement, mais très compréhensible. Maintenant marcher redevient difficile et il est prévu de faire une 2e intervention. Il ne peut que dire que cela a fonctionné pour lui. Il comprend aussi que pas tout a été prouvé et que les gens réagissent parfois avec retenue. Il accepte également que la science occidentale reste protectrice, mais qu’en temps que patient SLA il ne peut pas attendre sur des études scientifiques et d es résultats. Quant à l'effet placebo, il ne peut dire qu’il à reçu une poussée vers l'avant et qu’il est heureux que la chirurgie a ralenti la maladie chez lui.

Une dernière réaction est venue du professeur Robberecht qui reste d’avis que c'est le travail de chacun de savoir ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas sur les patients avant d'essayer cela. Il admet que le monde occidental progresse lentement à travers la réglementation dans sa recherche et les résultats.

 

Traducteur :  Ghislain d’Amour