Timmy Putzeys

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Aujourd’hui nous donnons la parole au patient SLA Timmy Putzeys et à sa femme Rosita, ainsi qu’à leur jeune fille Myrthe, toujours prête à aider. Vous les connaissez probablement déjà, par les campagnes de la Ligue SLA, y compris le clip de l’opération ‘Music for Live’ ou lors de la dernière période de Noël. Timmy est à un stade avancé de la maladie et ne peut plus communiquer que grâce à un ordinateur intelligent qui répond à ses mouvements oculaires. Il peut communiquer via l’internet et parler par la voix synthétisée de son ordinateur.

Quand et comment le diagnostic SLA a-t-il été effectué?

J’ai subi, de mars à août 2011 beaucoup de tests et de recherches à l’hôpital de Saint-Trond, avant que la SLA ne soit diagnostiqué en août 2011. Nous sommes alors allé à l’Hôpital Universitaire de Louvain pour un deuxième avis, et nous y sommes restés pour les soins ultérieurs après confirmation du diagnostic.

Est-ce que vous connaissiez la maladie? Avez-vous été suffisamment informés? Est-ce que ces informations correspondent à votre vécu? Y-a-t-il eu des points sur lesquels vous n’avez pas reçu d’informations?

Nous ne connaissions pas la maladie. Elle donne froid dans le dos! Lorsque nous avons demandé au professeur de l’expliquer dans une langue compréhensible pour nous, nous avons dû nous asseoir.

On vous donne beaucoup d’informations sur la maladie lors du diagnostic, mais à ce moment nous n’en avons pas vraiment bien réalisé la vraie portée. En fait, on refusait de croire que cela nous arrivait. « Timmy est encore tellement jeune... », explique sa femme Rosita.

Ce n’est que des semaines après le diagnostic, lorsque j’ai commencé à régresser systématiquement, que nous avons vraiment réalisé ce qu’était cette maladie. C’est à ce moment que l’on se rend compte que c’est bien vrai et combien terrible est la SLA. Chaque fois que nous sommes allés à l’hôpital, c’était pour constater que mon état avait empiré. Et, chaque fois, j’ai eu de mauvaises nouvelles.

Bien sûr, il y a toujours des choses sur lesquelles on ne vous informe pas. Comment vivre cela avec un jeune enfant et une famille ? Ou comment, comme dans mon cas, réagir lorsque la régression est extrêmement rapide? Vous recevez beaucoup d’information en très peu de temps, il faut parvenir à l’absorber et à s’adapter en permanence à l’évolution de la situation.

La maladie change la vie. Quel a été son influence sur votre vie à domicile, au travail, sur vos hobbys,...? Où trouvez-vous le courage?

Notre vie professionnelle et notre vie privée ont été complètement bouleversées. Nous travaillions tous les deux à temps plein et nous avions juste construit et engagé toutes nos économies. J’ai dû abandonner mon travail et Rosita a dû se limiter à un mi-temps, pour pouvoir prodiguer tous les soins.

Rosita explique l’impact de la maladie de Timmy sur sa vie. Ma vie a complètement changée, j’ai à peine du temps pour moi-même. La plupart du temps je m’occupe de Timmy et, le peu de temps qui me reste, je le consacre à Myrthe. C’est aussi un problème de trouver des gens qui peuvent aider, c’est toujours très difficile, en particulier pour la garde de nuit. Timmy a besoin d’une infirmière pour chaque traitement, mais aucun service n’est disponible pour cela. Nous devons nous en charger nous-mêmes et aussi le financer. Cela nous coûte beaucoup d’argent, alors qu’en fait, nous sommes déjà dans une situation financière difficile. Mais Timmy est plus important. Je puise le courage dans le fait que j’ai pu garder Timmy si longtemps avec moi,...

Comment vous occupez-vous? Quelle est, pour vous, l’importance de la famille?

Il y a des jours difficiles et des jours plus faciles. Rosita raconte: je consacre la plu part de mon temps aux tâches journalières, à soigner Timmy, à faire le ménage, à vaincre la paperasse. Et puis nous participons également parfois aux campagnes de lutte contre la SLA, nous trouvons cela très important.

La famille est très importante dans la vie. Mais ils ont tous leur vie propre, ils doivent travailler et assumer leur situation privée. En ce sens, cela reste un peu chacun pour soi. Mais le temps qu’ils peuvent consacrer à autre chose, ils le consacrent à nous aider le mieux possible.

Comment êtes-vous entrés en contact avec la Ligue SLA? Que pensez-vous des offres d’aide et des activités? Avez-vous une suggestion pour les améliorer?

Nous avons appris l’existence de la Ligue via un client à mon travail. Nous sommes même allés la visiter et nous avons trouvé des gens vraiment sympas, ils étaient tous attentifs à notre histoire. J’avais aussi des problèmes en termes de dispositifs d’aide, et ils nous ont beaucoup aidés avec les moyens qu’ils mettent à disposition des patients SLA. Je dois dire, la Ligue SLA est très utile.

Pensez-vous à un court séjour de détente à Middelpunt? Ou l’avez-vous déjà expérimenté?

Nous sommes déjà allés plusieurs fois au centre de détente et de soins de Middelkerke. C’était une expérience très agréable, tout y est bien adapté à Timmy. Tout y est déjà prévu pour un patient SLA, même pour quelqu’un comme Timmy qui demande beaucoup de soins. Cela permet de partir en vacances sans beaucoup des préoccupations concernant les problèmes pratiques.

Est-ce que le contact avec d’autres patients SLA est précieux?

C’est toujours positif de partager nos expériences avec d’autres compagnons d’infortune. Cependant, nous craignions parfois que les autres patients ne soient rebutés parce que Timmy est déjà à un stade très avancé de la maladie. Ils le perçoivent comme un stade qu’ils atteindront plus tard, mais auquel ils préfèrent ne pas encore penser.

Avez-vous un message positif pour les autres patients SLA?

Notre message est « continuez à vous battre, n’abandonnez pas. »

Aider et contribuer aux campagnes de la Ligue SLA est également une attitude positive, pour essayer d’éliminer la maladie de ce monde, pour le bénéfice des générations futures, qu’elles ne doivent plus endurer ce que nous subissons maintenant.

 

Source : Magazine de la Ligue SLA 165 – julliet, août, septembre​ 2014