La thérapie comportementale cognitive a probablement tout son sens

04-04-2017

Etude démontre que facteurs psychologiques et expériences influencent charge comme auto-communiquée par soignants SLA

Selon une nouvelle étude, des facteurs psychologiques et des expériences subjectives jouent un rôle central dans les charges ressentis par les personnes qui s'occupent de patients atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

L’étude intitulée “Caregivers of Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis: Investigating Quality of Life, Caregiver Burden, Service Engagement and Patient Survival,“ « Soignants de patients avec Sclérose Latérale Amyotrophique : examinant la qualité de vie, charge des soignants, participation au service et survie de patient » a été publiée dans le Journal of Neurology.

Des soignants sont indispensables dans le traitement d’une maladie. Ils peuvent fournir des connaissances intimes concernant le bien-être du patient, servir comme tuteurs légaux et médicaux, prendre des décisions qui influent sur la santé du patient et procurer du soutien émotionnel. Cependant, peu d’études ont examiné la charge du soignant et sa liaison avec des patients atteints de SLA.

Une étude irlandaise a cherché à déterminer dans quelle mesure des caractéristiques du patient, tels que la gravité de la maladie, le type (c.à.d. les zones corporelles dans lesquelles la maladie se manifeste d'abord), la trajectoire et le niveau de soins cliniques nécessaire, influencent l'expérience du facteur de charge et si des caractéristiques intrinsèques à l'aidant contribuent également à cette charge.

L'étude a enregistré 84 patients SLA et leurs principaux soignants. Alors que les patients ont été évalués sur base de mesures physiques et cognitives spécifiques à la SLA (comme l'échelle d'évaluation fonctionnelle de la Sclérose Latérale Amyotrophique, ALSFRS-R), les soignants ont été analysés en termes d'anxiété, de dépression, de charge et de qualité de vie. Les chercheurs ont interviewé les patients et leurs soignants respectifs au sujet de l’utilisation des services de santé.

Les soignants ont été divisés en deux groupes: 43 soignants à charge élevée et 41 personnes à faible charge, selon la gravité de la charge rapportée par chaque soignant. L'analyse n'a révélé aucune différence significative entre les deux groupes selon plusieurs paramètres, y compris les caractéristiques spécifiques de la maladie, l'apparition de SLA bulbaire ou spinale, la durée de la maladie ou la survie du patient.

Toutefois, l'étude a révélé des différences en mesures d'anxiété, de dépression, de détresse et de qualité de vie entre les deux groupes. Ces résultats démontrent que tandis que des paramètres relatifs au patient ont peu d’effet sur la charge du soignant, une charge psychologique peut jouer un rôle décisif sur la santé et la qualité de vie du soignant lui-même.

« En partant de ces découvertes, nous spéculons que la résistance, le style d’adaptation, la personnalité prémorbide et réseaux de soutien sont des considérations importantes dans la fourniture de facteurs protecteurs qui sauvegardent les soignants à charge faible », ont déclaré les chercheurs, tenant compte que leurs résultats prouvent que la gestion de charge de soignant nécessite des interventions orientées vers la gestion de l’anxiété, des stratégies basées sur la résilience et certains mécanismes connus pour améliorer la qualité de vie chez le patient aussi bien que chez les soignants.

 

Traduciton : Eric

Source : ALS News Today

La thérapie comportementale cognitive a probablement tout son sens au niveau de la SLA et notamment pour des aidants familials.

Dans l’étude ‘Facts-2-ALS’, Annerieke van Groenestijn, médecin rééducateur, a étudié la thérapie comportementale cognitive au niveau de la SLA. Les aidants familials des patients atteints de la SLA ont déclaré qu’ils ont un grand besoin de soutien psychosocial. De la part des patients, l’intérêt était plus petit pour la thérapie comportementale cognitive. Il y a des indications que aidants familials ont expérimenté une meilleure qualité de vie et une réduction de la surcharge après l’intervention. En outre, les aidants familials veulent de préférence des discussions avec le psychologue en l’absence du patient. Voilà pourquoi un programme de soutien de l’e-santé a été développé pour les aidants familials.

Une observation  importante est qu’il a été particulièrement difficile de faire participer des patients à cette étude. L’intérêt des patients était faible et en plus, les critères d’inclusion étaient trop stricts, entre autres le fait d’avoir l’âge inférieur à 70 ans, avec un diagnostic récent, une fonction pulmonaire (VC de vital capacity en anglais) au-dessus de 80% et la présence des symptômes dépressifs.

La thérapie comportementale cognitive

L’étude était une RCT (randomized controlled trial ou un essai contrôlé par hasard). Cela signifie que la moitié des patients et leurs aidants familials ont reçu une thérapie comportementale cognitive, l’autre moitié ne l’a pas reçu. Cela a été déterminé par le tirage au sort. Pendant 16 semaines, le patient et son aidant familial ont reçu ensemble et individuellement cinq à dix sessions de thérapie comportementale cognitive. La mesure de résultat était la qualité de vie des patients et des aidants familials, la mesure des sentiments dépressifs et anxieux et la charge vécue par les aidants familials.

Fonctionner émotionnellement

Les patients et les aidants familials remplissaient les questionnaires à quatre moments. L’étude a été arrêtée du fait que peu de patients se sont inscrits pour l’étude à partir des équipes participantes de traitement de la SLA (il n’y avait que quinze patients pendant 42 mois). Il y avait également peu d’intérêt pour la thérapie comportementale cognitive de la part des patients. Ceux qui ont participé l’étude avaient un meilleur score à la fin de celle-ci sur le plan du fonctionnement émotionnel. Les aidants familials ont déclaré qu’ils ont besoin d’un soutien psychosocial. Les aidants familials qui ont suivi une thérapie comportementale cognitive ont obtenu un meilleur score sur le plan du fonctionnement émotionnel après dix mois et un score plus bas au niveau de l’expérience de (sur)charge émotionnelle.

Figure 1 : Care giver strain index – la charge expérimenté par l’aidant familial. Un score supérieur ou égal à sept indique une surcharge de l’aidant familial.   

Le soutien pour des aidants familials

Dans ce groupe spécifique (qui contient des malades récemment diagnostiqué  encore relativement en bonne forme ainsi que leurs partenaires), les malades et les aidants familials semblent avoir pu profiter de la thérapie comportementale cognitive. Une partie des aidants familials a indiqué son besoin d’une thérapie individuelle sans la présence de leur partenaire. C’est pour cette raison qu’une suite a été donnée à cette étude concernant le soutien aux aidants familials. Un programme e-santé avec un soutien psychosocial pour ces personnes est actuellement en développement dans le projet Informal cargivers, take care of them.

La publication

Van Groenestijn AC1, Schröder CD, Visser-Meily JM, Reenen ET, Veldink JH, van den Berg LH. Cognitive behavioural therapy and quality of life in psychologically distressed patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers: Results of a prematurely stopped randomized controlled trial. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2015;16(5-6):309-15. doi: 10.3109/21678421.2015.1038276.

Une publication scientifique sur l’entraînement physique est en préparation dans cette étude.

 

Traduction : Hedwige

Source : ALS Centrum Nederland

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