Rudy Verniers

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“Ma vie - Mon combat”

Durant le weekend à Middelpunt on a aussi rencontré Rudy Verniers et sa femme. On l’ écoute.

Quand et comment a tu appris la diagnose?

C’était il y a deux ans – en septembre 2011. Pendant une année on a fait des tests avant d’être référé à Louvain. Là on a vite appris la diagnose de la SLA. On avait des soupçons à cause des recherches sur l’internet que ma femme avait fait. J’avais les mêmes symptômes – j’avais des difficultés à bouger mes mains, des difficultés à marcher, etcetera.

En plus j’avais eu deux attaques vasculaires cérébrales. La première fois ma bouche était paralysée et la deuxième foix ma jambe gauche était légèrement paralysée.

On a constaté la maladie de la SLA – est-ce que tu connais la maladie?

C’était dur – c’était un choc. Nous nous sommes mariés il y a un an et mon épouse vient du Thaïlande – elle a quitté sa famille et son travail. Elle s’attendait à une autre vie et au début je ne savais pas parler de ma maladie à personne. Après quelques temps nous avons consultés un psychologue en c’était une grande aide – j’ai accepté ma maladie.

Quels sont les éléments les plus ennuyeux pour toi maintenant?

Le plus ennuyant c’est d’être dépendant des autres. Je ne sais plus rien faire et je dois dema nder de l’aide pour tout faire, même quand je veux boire un coca. Je me sens aussi coupable à propos de ma femme qui est encore jeune et doit me soigner toute la journée. Je me sens impuissant et je me sens coupable d’être un fardeau pour les autres.

Où est-ce-que tu trouve ton courage?

Je suis content d’avoir un fauteuil roulant électrique et je sais me déplacer indépendant. Dans le passé, j’avais un fauteuil roulant ordinaire mais j’ai eu des problèmes pour en sortir et entrer. Je suis resté à la maison en je ne sortais plus. Mon fauteuil electrique à tout changé – je me sens mieux. La famille et les amis viennent en visite et la qualité de ma vie est améliorée énormement.

Est-ce que beaucoup a changé dans votre vie, votre travail et vos loisirs en tombant malade?

J’ai travaillé comme IT chez Electrabel. Parfois pendant la journée et la nuit. Au moment de la diagnose de la SLA, j’étais en congé de maladie à cause de ma deuxième attaque cérébrale en 2006.

J’aimais aller au foot à Malines depuis l’age de 12 ans, mais j’ai arrêté d’y aller. Je suis le foot à la télé Je ne veux pas voir les regards des autres gens que je connais et répondre aux questions.

Le contact avec des compagnons d’infortune, est-il précieux?

C’est instructif d’entendre les expériences d’autres patients et j’ai eu beaucoup de conseils a.s. des systèmes d’aide et de PAB. Vous vous sentez à l’aise parmi ses pairs. Je m’intéresse aussi pour les différents types de fauteuil rou-lant, les options,confort, etc....

Comment en êtes-vous venu en contact avec l’association de la SLA? Comment sont vos expériences?

Par la clinique universitaire de Louvain. Et aussi la ligue de la SLA m’a convaincu de demander une compensation pour moi-même et pour mon épouse afin de pouvoir optimaliser la qualité de notre vie. J’admire aussi les recherches scientifiques – c’est formidable. Il pourrait venir trop tard pour moi, mais c’est essentiel pour l’avenir.

Envisagez-vous une courte vacance dans le centre ‘Middelpunt’?

En aout on a été ici pour dix jours de vacances. On avait vu une publicité à l’hôpital de Louvain et comme j’aime bien la mer, on a fait une réservation. Près de l’eau et sur la digue : c’est fantastique.

Comment regardez-vous à l’avenir?

Plus positif que dans le passé à cause du fait que ma mobilité est améliorée. Il y a quelque temps que je regardais la télé toute la journée en restais dans mon lit. Les amis viennent me visiter deux fois par semaine. Grâce à mon fauteuil roulant électrique, mon épouse et moi nous faisons des courses ensemble et nous pouvons de nouveau voyager. On a rencontré des patients qui vont en vacance à Tenerife par avion. J’ai déjà fait des voyages à Tenerife en j’ai envie d’y retourner - j’ai un peu peur de commencer cette aventure en avion mais je vais essayer.

Ta famille, est-ce quelle est importante pour toi?

Je n’ai pas beaucoup de famille, mon père est décédé. C’est ma mère et ma sœur et surtout ma femme qui est importante pour moi.

Vous avez été religieux dans le passé? Et maintenant : plus ou moins?

Je suis religieux, maintenant plus qu’avant. Je ne suis pas pratiquant, seulement dans mon cœur. Je n’ai pas peur pour la mort parce que je crois que ci-après tout sera beau.

Est-ce que vous avez un slogan ou une devise?

“Ma vie - Mon combat”

 

Source : Bulletin d'informations 162 – octobre, novembre, décembre 2013