Ronny De Clerck
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Bonjour, je m’appelle Ronny De Clerck, j’ai 46 ans et j’habite à Puurs. J’ai travaillé pendant des années comme terrassier, un métier assez lourd. Ma femme à exploité un café pendant 22 ans. Durant les week-ends, nous y avons travaillé ensemble. Nous avons été obligé de fermer notre commerce au moment que les médecins ont constaté un cancer chez ma femme. Un peu plus tard elle a décédé à cause du cancer. Dès lors, j’ai rencontré Sonia qui a aussi perdu son marie à cause d’un cancer et maintenant, nous sommes un couple depuis 5 ans et demi.
« Peut-être vous vous posez la question comment tout ça a commencé ? Et bien, le soir après le rentré du bulot j’avais besoin des analgésiques pour pouvoir supporter le douleur de mes bras. Sonia me conseillait d’aller cher le médecin, mais je l’avais toujours reculé en me disant : « dans quelque temps je serai en vacance et alors j’irai chez mon généraliste ! »
Le médecin me disait que j’avais un épicondylite, mais après un moi de traitement, rien n’avais changé. Il me proposait d’aller chez un spécialiste pour des examens supplémentaires. Après 14 jours j’avais rendez-vous chez le neurologue. Elle avais un soupçon mais ne pourrait pas le prouver et elle me renvoyait à un hôpital Anversois. Dans ce dernier, pas des infos concrets non plus et par conséquent je me suis présenté à Louvain. Au moment que j’ai appris en novembre 2014, que j’avais le SLA, j’ai pleuré et Sonia aussi. Au début de la diagnostic, j’avais très difficile à l’accepté. Le SLA pour moi était une maladie pas bien connu et je me suis dirigé vers internent pour obtenir plus d’info de cette maladie, mais je n’en suis pas avancé. Mes copains non plus étaient au courant, mais le frère de ma copine et sa copine avaient déjà entendu en parler. »
« J’ai aussi participé à l’étude VEGF. Pour cela j’ai du subir une opération assez lourde, et je regrette énormément que l’étude s’est arrêtée, parce que en peu de temps, la parole aussi bien que l’avale est devenu très difficile pour moi. »
« Le billard était mon passe-temps favori et j’ai pu le continuer jusqu’au février 2015. Après il ne me restait que regarder, et je l’aimerais parce que ça me permettait de continuer à rencontrer mes amis. Maintenant, ce n’est plus possible parce que ça m’épuise trop. Je regrette encore plus parce que je ne vois plus beaucoup de monde. Je suis quelqu’un de très social et j’aime d’être avec mes copains, mais malheureusement il y en a qui ont difficile avec ma maladie et n’aiment pas de venir me visiter. Ils remarquent que je vais plus mal et ils ont difficile à savoir manier. Par conséquent on devient de plus en plus isoler. »
« Malgré en septembre 2015, j’ai participé au weekend de contact SLA à Middelkerke. C’était une expérience fantastique dont nous avons eu beaucoup de plaisir. Nous avons rencontré beaucoup de gens et des nouveaux amis. Fin septembre, Sonia et moi ont été en Turquie, mais après, malheureusement, je suis aggravé. »
« A ce moment, Sonia a insisté que je ne devais pas m’isoler et que je devrais continuer a rencontrer du monde. Elle veux vraiment le meilleur pour moi et m’avais proposé d’aller dan un contre de soin. Au début j’avais mais doutes, mais quand nous avons appris par des connaissances qu’à Brasschaat il y avait un centre pour des personnes handicapés, nous sommes allé voir un peu ce qui se passé. Le centre s’appelle DE VRIJE VLINDER et m’a plu immédiatement. L’année passée en décembre j’y ai passé une semaine et c’était formidable. »
« Immédiatement je me suis engagé pour pouvoir y aller toute l’année, tour à tour 14 jours dans le centre et 14 jours chez moi. J’ai beaucoup de contacts avec d’autres personnes et le personnel est très gentil et disponibles 24h/24h. Au début Sonia avait l’impression d’avoir failli à l’égard de moi, mais je lui ai expliqué que j’y aille pour jouir et ne pas pour échapper. De ce façon, Sonia aussi a sa liberté et sa propre vie comme moi dans le Centre. Finalement elle a compris que cet arrangement est le meilleur pour tous les deux. La période que je suis dans le Centre et que Sonia vient me visiter, quand il fait beau, nous allons nous promener dans la nature. Nous visitons une vieille ferme qui est restaurée comme un bistro pour boire un verre et pour manger des crêpes. Ceci est vraiment la jouissance pour nous deux. »
« Nous sommes déjà très impatients pour le weekend de contact SLA à la mère de cette année ci, pour rencontrer les gens qui ont leur coeur bien placé. Nous sommes très heureux d’avoir rencontré cette organisation. J’espère de pouvoir encore longtemps profiter de ma vie et qu’une thérapie se présentera dans les délais pour stabiliser ou mieux vaincre cette maladie. »
Qu’y-a-t-il encore dans ton « bucket list » ? Qu’est-ce que tu aimeras encore de faire ou de réaliser dans ta vie ?
« J’aimerai bien de passer mes vacances en Brasille et de faire une croisière. Pendant des années je l’avais déjà dans ma tête, mais mon bulot était toujours prioritaire. J’aimerai aussi de trouver du volontariat pour faire ensemble avec ma Sonia ! »
Ronny De Clerck
Source : Magazine de la Ligue SLA 171 – janvier, février, mars 2016
