Le regard unique sur la technologie d’assistance
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Le regard unique d’un Leader et Soignant SLA sur la technologie d’assistance
30-01-2017
Evy Reviers dirige la Ligue SLA, notre organisation soeur en Belgique, et est ardemment dévouée au soutien et aux soins des patients souffrant de la SLA. Elle et son organisation ont noué un partenariat avec le Dr Desain et son équipe à l’origine du développement du NoiseTag brain computer interface (BCI) qui a remporté l’ALS Assistive Technology Challenge à Dublin en décembre dernier. Grâce à cette collaboration, les patients en Belgique pourront expérimenter le NoiseTag BCI afin d‘optimiser le fonctionnement et la facilité d’emploi, le rendant ainsi le meilleur produit possible. Elle a discuté avec nous la technologie d’assistance SLA et les soins basés sur sa vaste expérience en tant que leader d’une organisation SLA performante et selon son expérience personnelle de soignante pour son père atteint de la SLA.
Parlez-moi de vous.
Je travaille depuis 10 ans comme Directeur Executif / PDG de la Ligue SLA. Avant cela j’ai travaillé comme bénévole dans l’organisation pendant huit ans. Ma motivation vient du fait que mon père a souffert de cette maladie pendant 38 ans. Je n’ai que 29 ans et je n’ai rien connu d’autre que la SLA dans ma vie. C’est la raison pour laquelle je suis le moteur de mon organisation et que je plaide por les patients souffrant de la SLA.
Evy Reviers
Comment avez-vous rencontré le Dr Desain et sa technologie NoiseTag BCI?
Il y a quelques années Peter nous a contactés pour la première fois. Il connaissait notre organisation et notre service ALS Mobility & Digitalk qui prête des appareils et accessoires fonctionnels aux patients SLA. Il nous a demandé de rejoindre une collaboration internationale pour aider les patients SLA souffrant de graves problèmes de communication en leur offrant leur technologie BCI. Le fait que la Belgique et les Pays-Bas soient des pays européens limitrophes est un grand avantage pour notre collaboration. Nous parlons la même langue et une distance de quelques 200 km sépare nos bureaux.
Comment pensez vous que la technologie NoiseTag BCI de Peter aura une incidence sur la vie des personnes souffrant de la SLA?
Nous savons que les patients SLA en phase finale de leur maladie peuvent éprouver de graves problèmes de communication. Les systèmes oculaires actuellement disponibles ont des limites. Par exemple, ils ne peuvent plus être utilisés par un grand nombre de patients qui prennent des médicaments comme la morphine étant donné que cette dernière altère la forme de la pupille (miosis). Ceci nous incite à rechercher une technologie plus adéquate qui permet aux patients SLA de communiquer, même en phase terminale de leur maladie. La communication est très importante. Imaginez-vous que vous savez que vous allez mourir et que vous voyez votre famille sans être en mesure de communiquer avec elle. Les patients SLA dans cette situation ne peuvent s’exprimer sur ce qu’ils veulent faire comme continuer à vivre. Ils ne peuvent dire aux autres qu’ils les aiment. C’est tellement dur. Vous pouvez lire dans leurs yeux la frustration et la douleur de ne plus pouvoir communiquer avec leurs proches.
Evy avec l’équipe de la Donders Institute au ALS Assistive Technology Challenge à Dublin.
Quels sont vos projets dans le cadre de votre partenariat avec Peter?
Après que notre équipe ait remporté l’ALS Assistive Technology Challenge à Dublin, nous avons été fortement sollicités par téléphone pour parler de nos projets futurs. Nous prévoyons de développer et optimiser davantage le prototype. Mais surtout, les patients SLA élaboreront conjointement la technologie en la testant dans des situations réelles. Si le système plait aux patients sélectionnés, nous proposerons NoiseTag BCI à l’ensemble des patients SLA à travers le monde.
Nous sommes très reconnaissants à The ALS Association and Prize4Life d’avoir rendu cela possible. Ceci signifie beaucoup pour nous et pour les patients SLA. Alors merci aux organisations qui mettent à disposition des fonds pour mener à bien des projets comme les nôtres. Merci!
Quel message voudriez-vous passer aux personnes souffrant de SLA?
Nous pensons qu’il est très important que les patients SLA ne collaborent pas seulement avec les chercheurs biomédicaux, mais également avec les ingénieurs parce que leurs projets de recherche peuvent aider à changer leur vie. Des projets d’ingéniérie ne réussiront malheureusement pas à les guérir, mais peuvent contribuer à une meilleure qualité de vie. Je pense qu’il est très important que les associations de patients jettent un pont entre les scientifiques et les ingénieurs qui ont des projets prometteurs pour les patients SLA. Je pense que le fait que les patients soient capables de parler avec des personnes pouvant résoudre les problèmes qu’ils rencontrent est un énorme pas en avant. Si les patients SLA ne parlent pas de leurs problèmes quotidiens, il n’est pas aisé pour les professionnels de savoir exactement à quels problèmes ils doivent remédier. Continuons à parler des problèmes lies à la SLA afin de pouvoir trouver des solutions.
Parlez-moi de l’organisation SLA en Belgique et qu’est-ce qui la rend spéciale?
La Ligue SLA Belgique existe depuis 21 ans. Elle a démarré de façon très modeste avec un patient et sa famille qui souhaitaient un groupe d’entraide dans lequel les membres pourraient parler entre eux et s’échapper de leurs problèmes. A present nous dirigeons une organisation de patients professionnelle comptant 25 collaborateurs. Seuls quatre d’entre eux sont des salariés, les autres sont des bénévoles pleins de motivation.
Le service que nous offrons aux patients SLA en Belgique repose sur quatre piliers. Le premier consiste à stimuler et à financier la recherche scientifique pour aider à trouver un remède pour la SLA. Le deuxième vise une aide directe aux patients. Le troisième pilier est notre plaidoyer pour les droits des patients SLA dans les institutions dans le but d’améliorer leur vie dans notre pays. Nous avons également créé un centre de soins situé à la côte belge où les gens peuvent passer des vacances, se détendre et passer un moment avec la famille. Le quatrième pilier est notre service de prêt ALS Mobility & Digitalk qui propose des dispositifs d’aide pour la mobilité, la parole et d’autres problèmes associés à la SLA. Je souligne que tout est gratuit.
Parlez-moi de votre centre de soins.
Notre centre de soins Middelpunt est situé à la côte belge, dans le village de Middelkerke. La construction de ce centre a été financée par des donations. Nous avons également notre fonds MaMuze qui permet à quelques familles de séjourner sur place, de se détendre et de profiter des vacances. Lorsqu’un partenaire d’un patient SLA indique qu’il a besoin de prendre un peu de recul, nous essayons de l’amener sur place afin de passer du temps de qualité ensemble. Par la suite, lorsqu’ils retournent chez eux, leur capacité de soins est plus importante qu’avant. Ceci est très important pour nous. Notre contribution ne vise pas uniquement les patients, mais également les aidants et les enfants. Je pense que sans un bon entourage familial, il n’est pas aisé de faire face à la SLA. Nous devons faire en sorte que la SLA soit d’une certaine manière acceptée pour que les patients n’aient pas uniquement à souffrir de la maladie, mais puissent vivre plus facilement avec elle.
Familles SLA au Middelpunt Care Center en Belgique.
Pour en apprendre davantage sur l’ALS Assistive Technology Challenge, visitez le site http://www.alsa.org/research/als-assistive-technology-challenge.html.
Pour en savoir plus sur la technologie d’assistance, visitez le site http://www.alsa.org/research/focus-areas/assistive-technology.
Lisez le résumé de la finale ALS Assistive Technology Challenge ici et le communiqué de presse ici.
Traduction : Brigitte Vanden Cruyce
Source : The ALS Association