Prise en charge psychosociale des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique: revue narrative
28-02-2019
Cette recherche narrative fournit un aperçu général de la charge psychosociale chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et les interventions psychothérapeutiques associées. La SLA est une maladie neurodégénérative mortelle à progression rapide, qui entraîne une faiblesse et une atrophie dans presque tous les muscles du corps, entraînant une déficience et finalement une incapacité dans tous les domaines de la vie quotidienne, y compris la mobilité, la prise de nourriture, la respiration ou la communication. Outre ces déficiences principalement motrices, la plupart des patients souffrent également de graves altérations cognitives, émotionnelles et comportementales, ainsi que par des troubles qui peuvent mener à une plus grande anxiété. En raison de la symptomatologie sévère et du mauvais diagnostic, la SLA peut entraîner une charge psychosociale importante, notamment une augmentation des symptômes dépressifs et anxieux, du désespoir et même un souhait de mort précoce. Un grand nombre d’études démontrent le fort effet des aspects psychosociaux sur la qualité de vie des patients SLA. Néanmoins, les recherches sur les interventions psychothérapeutiques chez les patients atteints de SLA sont très rares à ce jour. Outre le manque général d'interventions et les limites méthodologiques pour tester leur efficacité, peu de ces concepts thérapeutiques intègrent le caractère palliatif et la symptomatologie spécifique de la maladie, tels qu'une communication perturbée ou des problèmes de maîtrise des émotions. Il est donc urgent de poursuivre les recherches sur les interventions psychosociales chez ce groupe de patients. Des recherches futures pourraient être axées sur l’adaptation des programmes de traitement dont l'efficacité a déjà été démontrée chez d'autres populations atteintes de maladies avancées. De telles recherches devraient également tester l'applicabilité des modèles de thérapie en utilisant une communication alternative, y compris la synthèse vocale ou une interface neuronale directe.
Traduction : Coralie Schuermans
Source : PubMed
