Participation et autonomie dans les 10 premiers mois après le diagnostic de SLA: une étude longitudinale

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15-03-2021

Résumé

Introduction:
Il faut mieux comprendre la participation aux activités quotidiennes et l'autonomie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les objectifs de cette étude étaient (1) de décrire l'évolution des restrictions de participation et de l'autonomie de la participation au cours des 10 premiers mois après le diagnostic; (2) pour étudier l'influence du taux de progression de la SLA sur le cours de la participation.

Méthodes:
Analyse secondaire des données de l'étude longitudinale multicentrique FACTS-2-ALS. Des questionnaires d'auto-évaluation ont été administrés à l'inclusion (T0; n = 71), à 4 mois (T1), 7 mois (T2), 10 mois (T3) après l'inclusion. La durée médiane du suivi était de 10,0 mois. Les restrictions de participation ont été évaluées à l'aide de la somme des sous-échelles de la gamme de mobilité et du comportement social du profil d'impact de la maladie-68 (SIPSOC). L'autonomie de participation a été évaluée à l'aide du questionnaire sur l'impact sur la participation et l'autonomie (IPA). La progression rapide de la maladie a été définie comme une augmentation de 1,1 point par mois ou plus sur l'échelle d'évaluation fonctionnelle de la SLA.

Résultats:
Les patients ont signalé des restrictions de participation dans toutes les sous-échelles tout en ayant des limitations physiques légères. Il y a eu une diminution de la participation au fil du temps (restrictions et autonomie). Cette diminution était la plus importante chez les patients présentant une progression rapide de la maladie. La progression de la maladie a plus influencé négativement la participation liée au mouvement que les domaines d'interaction sociale. Le taux de progression de la maladie était plus fortement lié aux scores SIPSOC par rapport aux scores IPA.

Discussion:
Préserver la participation peut être un déterminant important de la qualité des soins pour les patients atteints de SLA. Le taux de progression de la maladie doit être pris en compte car il s'est avéré être significativement associé au niveau de participation.

Traduction : Ligue SLA : Liesbet

Source : PubMed