Informations au sujet de l’état actuel de médication
Dans les médias professionnelles ét parfois même dans les médias plus populaires, des informations circulent concernant les médicaments nouveaux ou améliorés qui pourraient changer l’évolution de la maladie de façon positive. Cependant, il est important que les patients voient clair sur toute publication prometteuse.
Bien sûr, à la Ligue, nous suivons tous les nouveaux développements de près, dont ceux liés aux médicaments. Nous disposons souvent d’informations que nous voulons partager avec vous, mais que nous ne pouvons pas communiquer individuellement pour des raisons pratiques. Lors d’une visite (sur rendez-vous) à notre secrétariat vous pouvez vous informer, bien sûr, sur l’état actuel des choses. Les quelques moments d’infos que nous mettons en place, sont aussi d’excellentes occasions pour vous informer en détail et pendant lesquels vous pouvez poser toutes vos questions à des experts. Une telle occasion a eu lieu le 21 juin à Gasthuisberg à Louvain à l’occasion de la journée mondiale SLA 2017. N’hésitez pas à participer à ces moments d’infos à l’avenir. Nous en organisons un bientôt ! Suivez donc les annonces sur notre site Web et par les médias sociaux.
Jaguar Land Rover a grimpé le Mont Ventoux
Après 14 mois d'entraînement intensif, l’équipe de Jaguar Land Rover Benelux a grimpé le 27 mai le mythique Mont Ventoux. Par la suite, nous avons été agréablement surpris par l'organisateur Victor Kammeraat et le directeur général Marc Bienemann (qui a plus que doublé le montant sponsorisé) qui nous ont remis un chèque de 50.000 €, qui sera dépensé entièrement pour soutenir la recherche de la SLA via « A cure for ALS »! Découvrez toute l’aventure sur le vlog de Vic: bit.do/VicsVlog et ALS.be/fr/MV-Jaguar-Land-Rover Un immense merci à tous les concessionnaires-sponsors du Benelux et leurs sympathisants au nom de tous les patients SLA.
Interview Kris Van Reusel
Kris Reusel a « le bug Voyage » dans le sang. Son diagnostic SLA ne l'empêche pas d'explorer le monde. Grace à sa vaste expérience de voyage (avant et après le diagnostic), il se prépare indépendamment pour la plupart de ses vacances. La ligue SLA lui a parlé de ses expériences. Ce fut un entretien avec un homme optimiste, réaliste qui parle avec passion de ses voyages.
Devenez un héros pour vos compagnons d’infortune !
La Ligue SLA lance un appel aux pALS pour s’engager comme collecteurs de fonds afin d’éradiquer cette maladie.
S’entendre diagnostiqué de la SLA est terrible et implique des changements radicaux dans sa vie, mais cela peut également devenir le début de quelque chose de gratifiant : de plus en plus de pALS s’engagent comme collecteurs de fonds et ils obtiennent d’excellents résultats. Ils deviennent ainsi de vrais héros pour leurs compagnons d’infortune. La Ligue SLA est à la recherche de pALS disposés à s’engager pour collecter les fonds indispensables à la recherche scientifique.
Séance d’infos à Gasthuisberg à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA
Le 21 Juin, Journée mondiale de la SLA, nous avons accueilli les patients SLA, leurs familles, leurs amis, les aidant(e)s proches et les professionnels de la santé pendant une séance d’infos à l'hôpital universitaire Gasthuisberg à Louvain. Pendant les sessions organisées par le CRNM (Centre de Référence Neuro Musculaire), le SPF Sécurité Sociale, la Ligue SLA, et l’expert en SLA professeur Van Damme les toutes dernières informations et l’état actuel sur la recherche SLA et les soins SLA ont été présentées. En outre, la personne de liaison SLA et l'organisation d’assistance MyAssist étaient présentes pour expliquer les différentes façons dont vos besoins de services spéciaux, peuvent être couverts. Au cours du lunch de clôture on a même pu essayer une chaise roulante électrique innovante de HMC, contrôlée par les yeux! A voir l’album de photo de cette journée et bientôt à la TV SLA.
Séance d’information au sujet de médicaments
à Middelkerke
Le 2 septembre 2017 la Ligue SLA organisera dans le centre de soins Middelpunt à Middelkerke une séance d'information sur l'état actuel des médicaments dans la lutte contre la SLA. De 10h30 à 12h15 vous êtes invités à écouter des conférenciers instruits. Vous auriez la possibilité de poser vos questions. À une époque où le flux d'information est écrasant, il est difficile pour les patients SLA de savoir quelles informations sont correctes et comment les sélectionner. La Ligue SLA a créé donc de telles séances d’information avec l’info récente et précise présentée par des conférenciers bien informés sur l’état actuel des choses. La participation est gratuite, mais l’enregistrement est obligatoire via events@ALS.be
