Long rapport du weekend de contact 2013

Moment de contact « Middelpunt » 2013

Le vendredi 6 septembre les bénévoles de l'Association de la SLA se rassemblais à 11 h. Le programme pour le weekend a été présenté, les tâches discutées, les badges et les clés nécessaires ont été remises. Cela a été fait par l'équipe de base qui était déjà là le jour avant. Ce serait la première fois que tant de personnes restent dans le Centre « Middelpunt ». La deuxième étage sera utilisée pour la première fois et le personnel local devrait être responsable pour le bon déroulement du weekend avec une occupation complète.

Dans le courant l'après-midi, le comité d'accueil était prêt à recevoir les pALS avec leurs accompagnateurs superviseurs qui arrivaient goutte à goutte, Yannick gardait la porte et quand il pleuvait plus tard, il s'arma de parapluies pour fournir un abri. Nous escortons chaque groupe entrant, plus tard, ils ont été reçus par Mia et accompagner à leur chambre pour le weekend escorté par les bénévoles. Plus tard encore, chaque groupe est allé à la salle à manger pour être entendu par trois dames sur leurs besoins et autres souhaits. Ainsi les chambres se remplissaient de gens fins qui, en dépit du déplacement étaient heureux d'être là. Certains sont même venus par le transport public d’endroits éloignés comme Genk et Deurne, un bravo supplémentaire pour eux.

A partir de 18 heures on prenait place pour un dîner sous forme de buffet. Evy nous a souhaité la bienvenue dans le Centre, la maison transparente qui deviendra une nouveau foyer. Elle a invité les présents à faire connaitre plus tard leur critique de façon constructive. L'évaluation permettra d’améliorer le Centre rendre. Pendant le repas, il y avait suffisamment de bénévoles afin que les accompagnateurs et leur pALS pouvaient facilement leur choix du buffet froid et chaud. A table on parlait sans cesse du premier contact et des premières impressions. Ce soir-là, nous avons eu aussi le plaisir de la présence toujours charmant de Marleen et Leah et nous avons vu Erik Goris dans sa tenue estivale sans franges. Un moment de contact est l'occasion idéale pour les ambassadeurs de faire connaissance avec les pALS et leur famille. Ils ont constaté avec plaisir que leur présence était apprécier par tous. Dans la soirée, les fans ont été gâtée par le match de football important Ecosse - Belgique à travers une grande projection de l'image, le résultat était de 0-2. Bien sûr, il y avait aussi des boissons disponibles à faire mieux rouler le ballon. Après c’était l'heure de se coucher pour la pALS souvent un boulot. Le lendemain ont allait entendre comment cela s’est déroulé.

Le Samedi 7 Septembre débutait par un petit déjeuner de 8 à 10 heures. Les lève-tôt pouvaient encore assister au petit déjeuner des infirmiers. Aussi masseuse Manon était encore visible, elle avait ce matin déjà un voyage à la mer derrière le dos. Les deux jours suivants, ils obtiendraient une très bonne réputation. De nombreux corps ont bénéficié par ces mains bienfaisantes. Entre 10 et 12 heures la plupart des participants ont eu la possibilité de découvrir les alentours du Centre. La mer était si haute que la plage n’était pas plus qu’ne petite bande. La digue était le lieu pour flâner ou pour aller boire quelque chose. Le buffet du déjeuner se trainait jusqu’à deux heures parce que entretemps les pourparlers s’accentuaient et il y avait beaucoup de nouveaux amis à la table e. Le temps libre qui suivit fut pour beaucoup de personnes présentes placé sous le signe du soleil. De beaux nuages ​​et un ciel bleu profond passaient et se dessinaient sur ​​les fenêtres de l'autre côté des couloirs du beau cloître. J'ose parier beaucoup que à gauche et à droite certains faisaient une petite sieste de. Mais la plupart des visiteurs voulaient encore se promener plus ou bénéficier du confort de leurs chambres. Certains ont même profité d'activités sportives et ont profité de l'offre que le vélo spécial leur a offerte.

Après quatre heures, l'attention se tournait vers la grande salle de réunion pour le moment d’entrée avec réception. L'impressionnant line-up avec deux vélos sur rouleaux prédit un véritable spectacle. Ambassadeur Mong recevait le micro pour présenter le tout et cela lui plaisait à merveille. Les cyclistes Geert et Gino ont commencé un entrainement solide sur les rouleaux. Mong les interrogeait sur ​​leurs plans et sautait comme un vrai journaliste de vélo à part entière entre les deux cyclistes, il osait même de parler de dopage sur un public non averti. Sur l’arrière-plan la France passait en morceaux sur le mur. Geert et Gino vont l’année prochaine faire 4000 km de vélo pour la SLA parrainés par Johan Musseeuw. Avec la participation de quelques bénévoles, la formule était ouverte vers une fête cycliste pour d’autres participants. Grimper sera à l’ordre et après beaucoup de descentes à une vitesse vertigineuse. Déjà maintenant, je sais que le Tour de France devra s’arc-bouter pour dépasser notre tournée. Renforcé A une autre table des aquarelles d’Andréa Mathijs été vendus, pALS malheureusement déjà décédé. Heureusement, nous avons également reçu la visite des trois filles d’Andréa qui, participaient encore une fois à une commémoration de leur mère. Finalement, ces ventes rapporteront environ € 1,000 au Centre. Les gorges ont été lubrifiées, les questions venaient de partout, les coureurs ont dû commenter, la course autour du Mont Ventoux a été enduite sur l'image avec une ligne mobile vert et des critiques d'art se considéraient comme Jan Hoet. En d'autres termes, un chaos agréable était le résultat et nous l’avons apprécié avec beaucoup.

Après le dîner buffet suivant – délicieux bien sûr - la musique prenait sa place. Mong avait apporté un orchestre. Les cinq musiciens jouait le clavier, la basse, la batterie et les cordes comme si il n’avaient jamais fait rien d’autre. Mong égalait les performances vocales de Sinatra, Aznavour, Van het Groenewoud et même (allez presque) la voix de l'Europe Eddy Wally. Pour ce dernier, il avait utilisé le dopage, que les connaisseurs sans doute ont vu. Le bon auditeur était complètement sous son charme, que ce soit du ​​Brol, La Paloma ou Amatore Rumba, tout passait. Il a également mémoriser son père, qui est décédé en 1990 de SLA. A cette époque SLA était encore une maladie presque inconnue pour la plupart des gens. Il a rendu hommage à son père et fait l'éloge de la Ligue SLA avec une interprétation de chansons qu'il avait spécialement enregistrés pour cela. Des moments impressionnants qu'il en alternerait avec un feu d'artifice verbal et ses blagues. Nous espérons retrouver lui et ses amis souvent.

Dimanche 8 Septembre était le jour des adieux. Au petit déjeuner, il y avait un vaste choix. Et tout était agréablement frais et séduisant ... vous commencer à rêver et espérer que ça ne finira jamais. Un certain nombre de gens ont voulu profiter une fois de plus de la mer, en particulier parce que le soleil est encore de la partie. Le déjeuner était alors plus tard et notre dernier repas ensemble, qui s'est terminée par un délicieux dessert. Puis nous sommes allés de nouveau à la salle de réunion colloque scientifique organisé par Anne Elle avait invité trois conférenciers, trois chercheurs belges qui représentant trois générations. Tous les trois des scientifiques de renommée internationale qui ont également reçues des subventions de l'ALSA pour faire avancer la recherche mondiale de SLA

Le premier orateur, professeur ULB Roland Pochet a fait une présentation sur les cellules souches et les opportunités qu'ils ajoutent à la recherche sur la SLA. Le professeur commençait à nous rappeler le Dr Jean-Martin Charcot qui au XIXe siècle à définit la maladie SLA. Il a ensuite décrit la nature des cellules souches, leur potentiel et comment ils peuvent être extraites. Il a souligné le débat politique axée sur les principes éthiques liés à l'utilisation de cellules souches. Il a ensuite examiné les possibilités théoriques, et il a dit que l'ensemble du processus prend beaucoup de temps. Il a terminé de mettre en valeur les recherches récentes et à mentionné ses sponsors. L'orateur suivant était le Dr. Louvain Ludo Van Den Bosch qui nous a expliqué la manière de travailler dans son lab. Opération dans le laboratoire de recherche Il a parlé des possibilités offertes par les modèles de recherche animale, en particulier les souris, les rats et le poisson zèbre. Il nous a aussi donné un regard plus profond sur le travail de recherche mené par de nombreux chercheurs, souvent avec un contrat temporaire, qui travaille intensément sur ​​des projets concrets à Louvain. Par la suite, il a du répondre un grand nombre de questions, en particulier son point de vue sur le parrainage de la recherche sur les maladies rares et sa position éthique sur les essais sur les animaux étaient très marqués. remarquable. Le troisième orateur était le jeune chercheur Elke Bogaert. Elle a reçu une bourse pour ses recherches en utilisant la mouche des fruits. Ceci est un exemple de la recherche fondamentale qui pourrait mener à un médicament. La route est longue pour ce trajet parce que l'enquête est complexe. Le dernier orateur était la modératrice Anne Jolie, bénévole de la Ligue SLA. De son expérience, elle a exposé les mesures que la recherche expérimentale doit prendre pour compléter la reconnaissance nécessaire pour se faire respecter. En raison de la nature définitive de la recherche un soin extrême est nécessaire; aucune étape peut être passé. Elle a parlé des essais cliniques en phases I, I / II ou IIa, IIb ou III. Et puis, elle a donné des exemples d'enquêtes en cours et des phases dans lesquelles ils se trouvent. Elle finalement expliqué que la Ligue SLA dans un certain nombre d'études accélérées peut avoir accès à des informations confidentielles. Le dernier acte était Myrte Putseys que o donné à tous les intervenants ont une mascotte de la SLA.

Après le sérieux des explications scientifique le départ était un fait.. La plupart des chambres ont été évacuées, les pALS et les accompagnateurs étaient prêts à saluer une dernière fois et de rentrer chez eux. Ce fut le point final de notre moment de contact intensif, des réactions nous rendront plus informé. La Ligue SLA a connu un événement historique et a l'avenir on sera en mesure d'offrir encore plus. Mais ne nous hâtons pas, car il ya encore beaucoup de travail à faire. En attendant, nous remercions tout le monde et nous leur souhaitons bonne chance.

Traduction: Ghislain d’Amour