Les dispositifs d’aide, apprendre à anticiper leur utilisation
11-07-2011
Vivre avec la SLA demande des adaptations et modifications fréquentes suite à l’évolution des répercussions de la maladie.
Les aides techniques appliquées (AT) sont primordiales pour une adaptation réussie : en effet, elles viennent en aide aux personnes pour réaliser ce qui autrement serait difficile ou impossible. Les AT, ce sont des dispositifs d’aide à la mobilité comme les déambulateurs ou les fauteuils roulants, des dispositifs simples à faible contenu technologique mais aussi des progiciels, logiciels et périphériques à haut contenu technologique.
Les PALS font appel à de nombreuses variantes d’AT tout au long de l’évolution de leur maladie. Au début, certains bénéficieront d’un simple clavier ou d’une souris alternatifs, et auront besoin plus tard d’AT plus complexes comme les dispositifs électroniques amplificateurs/alternatifs de communication ou de fauteuils roulants électriques.
L’un des plus grands défis posé par l’utilisation d’AT est d’apprendre à accepter la nécessité d’utiliser un tel dispositif. Faire usage d’une AT signifie que l’on ne peut plus faire quelque chose– marcher, parler, ou accéder à un ordinateur – de la même façon qu’avant. L’utilisation de dispositifs AT à haut contenu technologique demande la capacité de s’adapter à une nouvelle manière de faire les choses, comme remplacer la souris standard par une souris dirigée par les mouvements de tête, ou utiliser un fauteuil roulant électrique au lieu d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant manuel.
Chez tout un chacun, il y a une certaine appréhension à adopter ou franchir un nouveau seuil dans les AT jusqu’à ce que cela devienne inéluctable. Alisa Brownlee, directeur clinique, des Services AT, pour l’ALS Association National Office and Greater Philadelphia Chapter affirme que souvent les gens attendant bien trop longtemps, et que cela cause de gros problèmes. Brownlee reconnaît qu’il est naturel de refuser d’utiliser des AT “car cela tend à rendre votre infirmité visible au grand jour.” Cela vous oblige également à anticiper et à envisager ce dont vous pourriez avoir besoin d’ici quelques semaines ou quelques mois. Ce qui peut bien sûr être pénible.
“Mais nous préconisons une prise en charge anticipée de chaque phase,” dit-elle. “Vous pouvez par exemple prévenir les chutes et l’instabilité par l’utilisation d’une canne ou d’un déambulateur. Il s’agit avant tout de répondre de la manière la plus sûre possible à vos exigences.”
Quant à la communication, parfois les PALS ne se rendent pas compte qu’il devient difficile de les comprendre, et leurs proches et amis n’osent pas faire remarquer qu’ils ont du mal à suivre leur conversation. Brownlee affirme qu’il n’est pas rare de penser que sa voix est audible distinctement, alors que l’entourage se plaint de ne pas comprendre ce qui est dit. La famille et les amis devraient absolument faire part de leurs embarras honnêtement lorsqu’ils ne parviennent pas à comprendre. Cette information pourrait inciter les PALS à utiliser les stratégies de communication amplificatrices et dispositifs qui amélioreront leurs qualité de vie.
Pour la majorité d’entre nous, l’éventualité même de perdre notre capacité à communiquer directement fait peur. Toutefois l’anticipation de ce moment s’avère efficace, ceci est particulièrement vrai pour les dispositifs qui ne sont remboursés par l’assurance que dans les trois à quatre mois suivants. La plupart des PALS se sent rassuré lorsqu’ils peuvent constater de l’efficacité des dispositifs de communication amplificateurs, soit par le biais d’un groupe de soutien, en discutant avec d’autres PALS dans des centres agréés SLA, soit en participant à des forums, ajoute Brownlee.
Pour les dispositifs de communication, Brownlee dit qu’il y a une grande variété d’options, allant de systèmes de synthèse vocale à faible contenu technologique disponibles en ligne aux systèmes à haut contenu technologique qui sont quelque peu coûteux. “Des logiciels de synthèse vocale gratuits ou à bas coût sont disponibles sur internet et utilisables sur un net book (qui coûte environ $250 ou moins), un ordinateur portable, ou un ordinateur de bureau afin qu’un PALS puisse télécharger ce logiciel et transformer un ordinateur en dispositif de communication.”
Les solutions technologiques de communication nécessaires aux PALS évoluent avec la maladie, au début, il s’agira d’outils électroniques relativement bon marché comme l’ iTouch avec une application de communication peu coûteuse, pour passer plus tard à des outils de synthèse vocale hautement spécialisés, élaborés spécialement pour les PALS et les autres patients ayant des problèmes de communication. Les outils de synthèse vocale permettent aux patients -dont certains ne peuvent utiliser qu’un système de balayage oculaire- de communiquer. “Les gens commencent à perdre espoir lorsqu’ils ne parviennent plus à faire connaître leurs besoins vitaux, et que les décisions sont laissées aux autres qui ne peuvent que deviner ce dont ils ont envie ou besoin,” dit Brownlee.
Touts les types de systèmes de communication, allant de dispositifs à faible contenu technologique comme pour l’écriture ou l’utilisation d’un panneau de lettres, à de la technologie plus avancée, comme un système de balayage oculaire électronique, peuvent être utiles pour les PALS, selon leurs nécessités personnelles.
“Quel que soit le problème rencontré par un PALS, il y a toujours une solution,” dit Brownlee.
“Toujours prêt,” la devise des Scouts, s’applique aux PALS. “Ne pas être prêt à la nécessité d’utiliser des aides techniques a des répercussions fâcheuses,” selon Brownlee. “Or, il n’y a pas d’inconvénient à s’y préparer à l’avance; le vrai souci, c’est quand les gens attendent trop longtemps.”
Traduction : Estelle
Source : The Exchange
